Samą miłością dzieci nie nakarmimy.

My, opiekunowie osób niepełnosprawnych, zebrani na Forum "Rodziny ON" - najsłabsza grupa społeczna, której głosu nikt nie słucha - kierujemy do Pana Prezydenta Unii Europejskiej apel o wsparcie naszych postulatów zmierzających do poprawy warunków życia rodzin, w których przynajmniej jedno z rodziców zmuszone jest do rezygnacji z pracy, by zaopiekować się swym niepełnosprawnym, niezdolnym do samodzielnej egzystencji chorym.

Pragniemy przedstawić Panu sytuację materialno-prawną opiekunów, którzy czas swej największej aktywności życiowej i zawodowej, a nierzadko całe życie, poświęcają na długoletnią opiekę nad niepełnosprawnym. Chcielibyśmy również zwrócić Pana uwagę na sam fakt istnienia tej odrębnej grupy rodziców-opiekunów, którzy wskutek braku właściwych regulacji ustawowych i systemowej pomocy rodzinie z niepełnosprawnym dzieckiem, zostają bez własnej winy wykluczeni z życia społecznego i pozbawieni konstytucyjnie zagwarantowanych praw równego traktowania, wolności wyboru i wykonywania pracy.

Przez ponad 20 lat trwania demokratycznego państwa, kolejne rządy nie opracowały żadnego modelu kompleksowego wsparcia takiej rodziny, realizowanego w sposób ciągły, w różnych fazach życia niepełnosprawnego dziecka - od urodzenia, przez dojrzałość, do śmierci. Od 1989r. kolejne zmiany ustawowe dotyczące świadczeń opiekuńczych poprzez ograniczanie ich wysokości i zaostrzanie warunków przyznawania, ukierunkowane są na oszczędności dla budżetu, zamiast na realną pomoc dla dotkniętych nieszczęściem rodzin. Skutkiem takiego świadomego działania decydentów jest powiększająca się grupa rodzin z dochodem na osobę poniżej minimum socjalnego, nieobjęta pomocą państwa.

Rodzice i opiekunowie tych niepełnosprawnych, którzy nie mają możliwości egzystencji i rozwoju - wymagają 24 godzinnej opieki - niesprawiedliwie postrzegani są jako grupa biernych, niezaradnych życiowo osób, wyciągających rękę po państwowe pieniądze. Nie zgadzamy się z tym wizerunkiem. Nie jesteśmy ciężarem dla państwa - z poświęceniem i oddaniem wykonujemy ważną pracę na rzecz społeczności. Pracę, która powinna być dostrzeżona i doceniona przez Państwo, co uwzględnić należy w prawodawstwie poprzez stworzenie spójnego systemu wsparcia finansowego opiekunów oraz odpowiednich rozwiązań emerytalno-rentowych. Decyzja o rezygnacji z pracy zawodowej nie wynika z naszego wygodnictwa, ale z konieczności - poświęcamy osobisty i zawodowy rozwój dla opieki nad swoim niepełnosprawnym, niezdolnym do samodzielnej egzystencji dzieckiem po to, by wspierając je w rehabilitacji i indywidualnej ścieżce rozwoju, dać szansę na integrację ze społeczeństwem. Ceną, jaką płacimy, jest pozostawanie poza nawiasem pracującego, płacącego podatki społeczeństwa, wskutek czego szybko stajemy się beneficjentami opieki społecznej, nie zawsze zasługując na wsparcie Państwa. Szeroko pojęta odpowiedzialność za los naszych dzieci nie pozwala nam na poprawę swej sytuacji poprzez scedowanie ich wychowania na Domy Pomocy Społecznej, co znacznie obciążyłoby budżet państwowy, gdyż średni koszt utrzymania dziecka niepełnosprawnego w specjalistycznej placówce to ok. 4 tys. zł miesięcznie. Można, zatem uznać, iż rodzice dzieci niepełnosprawnych rezygnujący z pracy zawodowej mają ogromny wkład w kształtowanie budżetu państwa, natomiast Państwo, ustalając wysokość pomocy dla tych rodziców, wydaje się tego faktu nie zauważać.

Jednocześnie pragniemy zwrócić Pana uwagę na fakt, że w naszym ustawodawstwie brak jakichkolwiek rozwiązań ułatwiających i umożliwiających powrót opiekuna niepełnosprawnego dziecka do życia zawodowego, a tym samym jego choćby częściowe uniezależnienie się od pomocy opieki społecznej. Mamy tu na myśli pomoc Państwa w postaci zorganizowanej i odpowiednio wykwalifikowanej opieki dla niepełnosprawnych i często również ciężko chorych dzieci, w czasie którego rodzice mogliby pracować zawodowo. Zaznaczamy, że przedszkola integracyjne oraz szkoły specjalne nie spełniają pokładanych w nich oczekiwań w sytuacji ciężkich postaci niepełnosprawności w stopniu głębokim, ponieważ dzieci z ww. postaciami niepełnosprawności nie są do tych placówek w ogóle przyjmowane. W wielu krajach Unii Europejskiej normą jest, że w sytuacji ciężkich postaci niepełnosprawności państwo finansuje tzw. asystenta osoby niepełnosprawnej. Osoba taka może zastąpić rodzica w opiece nad dzieckiem, gdy ten pragnie powrócić do życia zawodowego. Brak podobnych rozwiązań w naszym ustawodawstwie skazuje rodziców dzieci niepełnosprawnych na rezygnację z pracy w celu sprawowania osobistej opieki nad chorym dzieckiem. Często decyzja ta nie jest świadomym wyborem, lecz przykrą koniecznością. Nikt bowiem nie pyta nas, czy chcemy kontynuować pracę zawodową, czy też przez całą dobę sprawować opiekę nad niepełnosprawnym dzieckiem

Mając na uwadze ten fakt pragniemy Panu przedstawić przesłanki determinujące nas do podejmowania działań zmierzających do zmiany niespójnych i niesprawiedliwych przepisów.

- zasiłek pielęgnacyjny w chwili obecnej 153 zł przyznawany w celu częściowego pokrycia wydatków wynikających z konieczności zapewnienia opieki i pomocy innej osoby w związku z niezdolnością do samodzielnej egzystencji oraz

- świadczenie pielęgnacyjne w kwocie 520 zł przysługujące rodzicowi rezygnującemu z pracy zawodowej w celu sprawowania stałej opieki nad niepełnosprawnym w związku z jego znacznie ograniczoną możliwością do samodzielnej egzystencji.

Z przykrością i rozżaleniem stwierdzamy, że wysokich kosztów leczenia i rehabilitacji niepełnosprawnego dziecka, a przede wszystkim utraty jednego źródła dochodu nie "pokrywa częściowo" symboliczna wręcz kwota 153 zł zasiłku pielęgnacyjnego i 520 zł świadczenia pielęgnacyjnego.

Zgodnie z uzasadnieniem Wyroku Trybunału Konstytucyjnego z 107/6/A/2008 z dnia 18 lipca 2008 r. Sygn. akt P 27/07* „Celem świadczenia jest zastąpienie dochodu, wynikającego ze świadczenia pracy, której nie może podjąć osoba pielęgnująca dziecko niepełnosprawne, również pełnoletnie”, w przeciwieństwie do nagminnie stosowanej interpretacji celu tego świadczenia przez MPiPS, jako: „częściowe zrekompensowanie utraty dochodów… a nie ich zastąpienie”. Poza tym, wydaje się niedorzecznym posługiwanie się określeniem „częściowej rekompensaty” w przypadku, kiedy rodzic (opiekun) ma ustawowy zakaz podejmowania jakiejkolwiek pracy, gdyż skutkowałoby to odebraniem tej „częściowej rekompensaty”.

Naszym zdaniem problemy interpretacyjne, co do celu świadczenia biorą się tak naprawdę z braku rzetelnej definicji, komu i za co się ono należy. Chcielibyśmy jeszcze raz podkreślić, iż w naszym rozumieniu świadczenie pielęgnacyjne zastępuje dochód z tytułu zaniechania świadczenia pracy zawodowej i podjęcia w zamian opieki, 24 godzinnej opieki (a więc także pracy) nad osobą niepełnosprawną. Jeżeli zgodnie z wyżej cytowanym uzasadnieniem wyroku świadczenie zastępuje dochód wynikający ze świadczenia pracy, której rodzic (opiekun) nie może podjąć ze względu na stan zdrowia dziecka, to uzasadnionym wydaje się być ustalenie wysokości tego świadczenia, jako wynagrodzenia za pracę – w tym wypadku jako minimalnego wynagrodzenia.

Definiując świadczenie pielęgnacyjne zgodnie z uzasadnieniem Wyroku Trybunału Konstytucyjnego (p. pkt 1), odbieramy obecną weryfikację, co 3 lata, jako zasadę niesprawiedliwą i pogłębiającą ubóstwo niepełnosprawnych i ich opiekunów. Utrzymywanie świadczenia pielęgnacyjnego w wysokości 520 zł, przy jednoczesnym wzroście wynagrodzenia minimalnego z 800 zł do 1.500 zł na, przestrzeni ośmiu lat, doprowadziło do degradacji społecznej beneficjentów tego świadczenia i dlatego sprzeciwiamy się utrzymywaniu dotychczasowego sposobu naliczania wysokości świadczenia, jako wysoce dyskryminującego rodziców zmuszonych do rezygnacji z pracy.

Każde dziecko ma prawo do troski i pomocy, ale uznając szczególne potrzeby dziecka niepełnosprawnego, Konwencja o Prawach Dziecka w art. 23 podkreśla, że pomoc ta ma zapewnić „skuteczny dostęp do oświaty, nauki, opieki zdrowotnej, opieki rehabilitacyjnej, przygotowania zawodowego oraz możliwości rekreacyjnych, realizowany w sposób prowadzący do osiągnięcia przez dziecko jak najwyższego stopnia zintegrowania ze społeczeństwem oraz osobistego rozwoju, w tym jego rozwoju kulturalnego i duchowego.”

Chcielibyśmy zwrócić Pana uwagę na jeszcze jedną bardzo ważną kwestię - to dzięki trudom poniesionym przez rodziców niepełnosprawnych dzieci, poświęceniom i ogromnemu naciskowi na rehabilitację oraz edukację, część tych dzieci ma szansę, by w dorosłym życiu być pełnowartościowymi, przydatnymi społeczeństwu pracownikami, zarabiającymi na swoje utrzymanie. Ale, aby osiągnąć ten cel w przyszłości, rodziny potrzebują większego wsparcia i zaangażowania ze strony Państwa już dziś: zwiększania, a nie zmniejszania środków na opiekę, rehabilitację i edukację. Oczywistym jest fakt, iż to rodzice ponoszą główną odpowiedzialność za zabezpieczenie w ramach swoich możliwości warunków życia niezbędnych do rozwoju dziecka. Obowiązkiem Państwa jest jednak podejmowanie właściwych kroków dla wspomagania rodziców w realizacji prawa każdego dziecka do korzystania z systemu zabezpieczenia społecznego, z uwzględnieniem zasobów i warunków życia dziecka. Zgodnie z art. 23 pkt. 1 Konwencji o Prawach Dziecka obowiązkiem Państwa jest zapewnienie dziecku psychicznie lub fizycznie niepełnosprawnemu w pełni normalnego życia w warunkach gwarantujących godność, umożliwiających osiągnięcie niezależności oraz ułatwiających aktywne uczestnictwo dziecka w życiu społeczeństwa. Państwo, uznając szczególne potrzeby dziecka niepełnosprawnego i prawo do szczególnej troski, powinno zapewnić oraz rozszerzać pomoc osobom odpowiedzialnym za opiekę nad niepełnosprawnymi. Mamy nadzieję, iż przedstawione przez nas argumenty przekonały Pana, co do konieczności przeprowadzenia zmian w obecnie obowiązujących przepisach.

Z poważaniem

rodzice i opiekunowie Osób Niepełnosprawnych

Forum Rodzin Osób Niepełnosprawnych

Rodziny ON

Forum Rodzin Osób Niepełnosprawnych "RodzinyON"    Skontaktuj się z autorem petycji