Petycja o refundację pierwszej na świecie terapii na rdzeniowy zanik mięśni (SMA)

Komentarze

#9008

Znam Mamę z 3 letnim Jasiem .Chory na SMA 2. Chłopczyk jest tylko młodszy o 4 dni od mej Córci.

(Płonica , 2018-10-07)

#9009

Mój szwagier choruje na SMA

(Warszawa, 2018-10-07)

#9011

Może pomogę uratować życie

(Ciechanów, 2018-10-07)

#9012

to szansa dla chorych i ich rodzin musimy im pomoc

(Drezdenko, 2018-10-07)

#9015

Wszystkie dzieci powinny mieć równe prawa w leczeniu

(Sochaczew, 2018-10-07)

#9018

Kocham ludzi....

(Katowice, 2018-10-07)

#9020

Jestem rodzicem dziecka z SMA żyjącym poza granicami kraju, głównie ze względu na niedostępność terapii na SMA/ Rdzeniowy Zanik Mięśni w Polsce.

Pan premier ostatnio mówił w telewizji :
„Nie chcemy, by ktokolwiek musiał z Polski wyjeżdżać. Ta polityka, która była prowadzona wcześniej, to były rządy bierności, dziś mamy rządy aktywności. Były rządy zaniedbania, zaniechania, a mamy dzisiaj rządy działania.”

Panie Premierze!

Tylko w ciągu ostatnich kilku miesięcy około 40 polskich rodzin z dziećmi chorymi na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) na stałe wyemigrowało do krajów, które oferują nowoczesne leczenie farmakologiczne. Kolejne dziesiątki rodzin jest zdecydowanych opuścić kraj w ciągu najbliższych miesięcy. Zaledwie na przestrzeni ostatnich czterech tygodni wolontariusze naszej Fundacji przekazali pięciu polskim rodzinom smutną informację, że emigracja jest jedynym sposobem na uratowanie życia ich dziecka, gdyż nasz kraj jest wyjątkiem na tle Europy i choroby się tu nie leczy. Dwie z tych rodzin wyjeżdżają w najbliższym tygodniu.

(Gdańsk , 2018-10-07)

#9022

To konieczność!!!!!!

(Szklary Górne, 2018-10-07)

#9023

Nie ma większego dramatu niż nieuleczalna choroba dziecka

(Gliwice, 2018-10-07)

#9027

Jest to ważne.

(bieruń, 2018-10-07)

#9029

Jak nie było leku robiliśmy dla Marcina wszystko co było możliwe aby zapewnić mu jak najlepszą opiekę i było spokojnie. Teraz jest możliwość jeszcze lepszej pomocy, ale nie jesteśmy w stanie jej zapewnić. To jest koszmar psychologiczno - psychiczny. Czas z tym skończyć.

(Bielsko-Biała, 2018-10-07)

#9045

Znam osobę która choruje na SMA

(Ostrowiec Świętokrzyski , 2018-10-07)

#9046

Chcę pomóc

(Timring, 2018-10-07)

#9062

Podpisuje ponieważ to jest ważne dla życia i zdrowia

(Rotterdam , 2018-10-07)

#9064

Wiem że zdrowie jest najważniejsze

(Dobra, 2018-10-07)

#9065

Dzieci powinny mieć prawo do leków

(Białystok , 2018-10-07)

#9070

Szacunek dla naukowców!!!

(Warszawa, 2018-10-07)

#9071

Refundacja jest potrzebna

(Przemysl, 2018-10-07)

#9072

Xxx

(Katowice, 2018-10-07)

#9074

Uwazam ze o takie rzeczy nie powinno sie walczyc.

(Szczecin , 2018-10-07)

#9086

uważam ze nie tylko ta lecz wiele innych terapii powinno być refundowanych, legalnych i dostępnych dla każdego bo każdy bez względu na wiek, kolor skory, religie, zamożność czy płeć zasługuje żeby godnie żyć.

(Worcester, 2018-10-07)

#9097

Na leczenie dzieci zawsze powinny być pieniądze. Nie mięści mi się w głowie że na tym może państwo oszczędzać. Jeżeli można pomóc choć jednemu dziecku to uważam że trzeba wydać każde pieniądze!

(Racibórz , 2018-10-07)

#9103

Każdy zasługuje na zdrowe i normalne życie

(Rybnik, 2018-10-07)

#9109

Bardzo prosze o refundacje leku ktory jest niezbedny do funkcjowania dla pacjenta

(Magnuszew , 2018-10-07)

#9111

Znam ludzi chorujących na tą chorobę i chcę im pomóc

(Mieczewo , 2018-10-07)

#9125

Uważam, że taka terapia powinna być refundowana przez nasze państwo.

(Warszawa, 2018-10-07)

#9135

Podpisuje poniewaz uwazam ze Panstwo Polskie powinno w pierwszej kolejnosci dbac o dobro swoich najslabszych obywateli.

(Kopenhaga, 2018-10-07)

#9136

Poniewaz potrzeba ratowac nasze dzieci

(Randers, 2018-10-07)

#9141

Tak dla Terapii SMA w Polsce!

(KATOWICE, 2018-10-07)

#9147

Każde dziecko zasługuje na lek

(Mikoszki, 2018-10-07)

#9152

Uważam, ze powinno się leczyć chore dzieci, a nie patrzeć jak umierają.

(Katowice, 2018-10-07)

#9153

Mam przyjaciółkę, wrażliwa, piękna i mądrą, która cierpi z powodu tej choroby. Jest już na wózku. Bardzo zależy mi żeby miała dostęp do leku, który uratuje jej życie. Dziękuję.

(Świebodzin , 2018-10-07)

#9160

Migdalska

(Częstochowa, 2018-10-07)

#9161

Chorych trzeba leczyc,każdy powinien mieć dostęp do leku

(Warszawa, 2018-10-07)

#9177

Ratuje zycie

(Warszawa, 2018-10-07)

#9182

Jestem zmęczona tym czekaniem, chorzy gasną każdego dnia a refundacji jak nie ma tak nie ma!!!!!!!!
Tyle lat czekałam na lek a teraz kiedy już jest to nadal czekam. To przykre!!!!!!! Proszę aby decydenci refundacji leku postawili się w naszej sytuacji, a gdyby to Ich syn chorował na SMA??????? Byliby zadowoleni????????

(Janowiec Wlkp., 2018-10-07)

#9184

Ka,dy ma prawo do leczenia

(glisno 122/6/7, 2018-10-07)

#9190

Uważam że lek powinien być refundowany

(Malbork, 2018-10-07)

#9195

Podpisuję ponieważ nieludzkim jest skazywać na śmierć dzieci chore na SMA, kiedy dostepnt jest lek! Nie wolno odmawiać im prawa do życia!!!

(Banino, 2018-10-07)