Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię

Prezydent Rzeczypospolitej Polskiej
Kancelaria Prezydenta Rzeczypospolitej Polskiej
ul. Wiejska 10, 00–902 Warszawa

Premier Rządu RP
Kancelaria Prezesa Rady Ministrów
Aleje Ujazdowskie 1/3, 00-583 Warszawa

Minister Zdrowia
Ministerstwo Zdrowia
ul. Miodowa 15,  00-952 Warszawa

Sejm Rzeczypospolitej Polskiej
Kancelaria Sejmu
ul. Wiejska 4/6/8, 00-902 Warszawa

 

Szanowny Panie Prezydencie, Panie Premierze, Panie Ministrze Zdrowia, Państwo Posłanki i Posłowie,
do środowiska chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne w Polsce od pewnego czasu docierały nieoficjalne informacje o zmianie źródła finansowania Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne, w ramach znowelizowanej ustawy o świadczeniach.


30 września br. te informacje zostały potwierdzone w mediach.


Hemofilia jest wrodzoną, nieuleczalną chorobą, w której chorym trzeba zapewnić szybki dostęp do leków – czynników krzepnięcia krwi. Brak tych leków ma tragiczne następstwa. Obecnie dostęp do leków zapewnia Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię, finansowany z budżetu Ministerstwa Zdrowia. Dzięki temu na leczenie przeznacza się wyodrębniony, ściśle określony i zabezpieczony na ten cel budżet. Obawiamy się, że po przeniesieniu finansowania do NFZ sytuacja mogłaby znacząco się pogorszyć ze względu na brak takiego zabezpieczenia. Obecny system opiera się na centralnych przetargach, które pozwalają uzyskiwać rekordowo niskie i konkurencyjne ceny leków. Taki sposób zakupu leków doskonale się sprawdza, co podkreślają niezależne międzynarodowe organizacje. Żaden inny system zakupu leków nie pozwoli uzyskać tak dobrych warunków, więc rozważane zmiany są wbrew interesowi Skarbu Państwa. Pragniemy podkreślić, że żadne zmiany finansowania nie były konsultowane ani ze środowiskiem ekspertów, ani ze środowiskiem pacjentów.
Wchodzimy w okres trudności finansowych wynikających z sytuacji geopolitycznej i toczącej się wojny w Ukrainie. Bardzo obawiamy się, że zaproponowane rozwiązania, w przypadku problemów z finansowaniem ze strony NFZ, mogłyby oznaczać dla tej grupy chorych brak ciągłości leczenia, a co za tym idzie tragiczne konsekwencje. Poczynając od trwałych uszkodzeń stawów, na utracie życia kończąc.


Hemofilia jest chorobą dobrze poddającą się leczeniu. Jednakże wszelkie problemy z ciągłością tego leczenia mogą w istotny sposób zagrozić zdrowiu i życiu chorych. Obecne rozwiązania dotyczące finansowania zapewniają chorym poczucie bezpieczeństwa i możliwość funkcjonowania w społeczeństwie dzięki stałości w dostępie do leków ratujących życie.

Jakiekolwiek zachwianie tego dobrze funkcjonującego systemu wpłynie na zwiększenie kosztów leczenia hemofilii, a zwłaszcza jej powikłań. 


Chory na hemofilię w przypadku nagłego krwawienia, które występuje samoistnie i niespodziewanie, nie może czekać na czynnik krzepnięcia. Musi otrzymać ten lek niezwłocznie. Inaczej grozi mu śmierć.


Zwracamy się z gorącym apelem o odstąpienie od rozważanych zmian i pozostawienie finansowania Narodowego Programu w ramach budżetu Ministerstwa Zdrowia. Apelujemy o zrozumienie faktu, że na szali jest zdrowie i życie wszystkich chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne.