Pomoc w walce o najdroższy lek świata #ZuziaKontraSMA
Zwracamy się z apelem o wsparcie zbiórki Zuzi Suleckiej, mieszkanki Smogorzewa w powiecie gostyńskim, która choruje na SMA. Ona, jak i inne dzieci toczące walkę z tym schorzeniem, potrzebuje 10 000 000 zł na najdroższy lek świata. Tak ogromna kwota pozostaje poza zasięgiem dla większości Polaków. Komitet społeczny #Zuzia kontra SMA, wielu wolontariuszy i ludzi dobrej woli podejmuje walkę, by jak najszybciej uzbierać potrzebne pieniądze. Organizowane są zbiórki, festyny, licytacje, akcje zbiórki makulatury, złomu, nakrętek, używanych ubrań. W tej chwili na koncie dziewczynki jest ponad 5 000 000 zł. Przeciwnikiem Zuzi jest czas – lek może być podany do osiągnięcia przez nią 13,5 kg. Aktualnie zostały niecałe 4 kg. Ponadto dziewczynka często łapie infekcje górnych dróg oddechowych, co osłabia jej organizm oraz uniemożliwia intensywną rehabilitację. Rdzeniowy zanik mięśni to choroba, w której z powodu wady genetycznej obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni. Aktualna refundacją objęto lek Zolgensma w takich krajach, jak Niemcy, Czechy, Słowacja, Wielka Brytania, Szkocja, Portugalia, Włochy, Francja, Holandia, Austria. Leczenie lekiem Zolgensma posiada udowodnione korzyści w poprawie życia dzieci chorych na SMA. Zbiórce Zuzi towarzyszą nieustanne przeciwności losu. Na jej początek przypadała pandemia koronawirusa i związane z nią obostrzenia. Także galopująca inflacja i konflikt zbrojny za wschodnią granicą powoduje, że mierzymy się z nieustającymi trudnościami. Ostatnia informacja o drożejącym o 8% leku (ponad 700 000 zł) również była ciosem dla ludzi zaangażowanych w akcję. Dlatego zwracamy się z prośbą o przyspieszenie prac związanych z refundacją leku lub dofinansowanie jego zakupu. Tylko w ten sposób możemy dać szansę Zuzi na normalne dzieciństwo i lepsze życie. 
Lidia Wolna Skontaktuj się z autorem petycji