English: Petition to Polish Prime Minister to refund first therapy for Spinal Muscular Atrophy (SMA)
Petycja o refundację pierwszej na świecie terapii na rdzeniowy zanik mięśni (SMA)
Komentarze
#1804
Choruje na te chorobę moja koleżanka.(Gryfino , 2018-10-04)
#1806
Trzeba pomagać.(Mojusz, 2018-10-04)
#1811
podpisuję ,bo może mój głos zaważy na decyzji , o konieczności i obowiązku wobec chorych .Jeśli jest szansa należy ją wykorzystać.(warszawa, 2018-10-04)
#1817
Mam tą chorobę w rodzinie(Józefów , 2018-10-04)
#1822
Wiem że jest to bardzo ważne dla chorych z SMS(Szczecin, 2018-10-04)
#1825
Chcem pomóc.(Londyn, 2018-10-04)
#1828
Znam przypadek że przez obecną sytuację rodzina została zmuszona do emigracji aby zapewnić dziecku lek na SMA.(Radom, 2018-10-04)
#1831
Podpisuje ponieważ, dużo dzieci z powodu nie dostarczenia leku umiera .(Dębica , 2018-10-04)
#1838
Córka zmaga się z chorobą od 19 lat.jest pelna pasji i nadziei.studiuje ma marzenia i plany...a my rodzice bedziemy ją wspomagać we wszystkim puki życia starczy.brak dostępu do leku jest jednoznaczny.zostanie bez szans na poprawe swego mlodego życia(Kraków, 2018-10-04)
#1843
Wzywam Pana premiera, ministra zdrowia i wszystkie osoby odpowiedzialne za refundacje leku do podjęcia konkretnych działań w kierunku refundacji leku w Polsce! Wszyscy chorzy na SMA, NIE MAJĄ CZASU CZEKAĆ!, na wasze negocjacje z firmą Biogen. Nie pozwólmy, cierpieć niewinnym ludziom z powodu ceny leku.! Ile jest warte życie dziecka? Proszę pomyśleć o swoich dzieciach i wnukach!(Ełk , 2018-10-04)
#1845
Każde dziecko powinno mieć szansę na jak najlepsze życie(Duszniki Zdrój k, 2018-10-04)
#1856
Ponieważ wierzę, że to może pomóc(Konin, 2018-10-04)
#1859
Jest to wazne(Wrocław, 2018-10-04)
#1860
Podpisuję się pod petycją ponieważ jestem świadoma na przykładzie mojej znajomej, która cierpi na SMA, jak kosztowne jest leczenie, a zwykłego obywatela nie stać na wykupienie leku, są to ceny, które osoby chore mogą przyplacic własnym życiem. Więc mają UMRZEĆ bo nie stać ich na to żeby żyć? Takie przypadki wymagają szczególnej interwencji nas - jako ludzi i zwykłych obywateli. A Ci, którzy mają pieniądze, ogrom pieniędzy czyli RZĄD POLSKIEJ RZECZY POSPOLITEJ, z podatków Polaków, mogli by chociaż trochę odjąć sobie z naszych kieszeni, by przeznaczyć to na ten szlachetny cel.(Radomsko , 2018-10-04)
#1864
Podpisuje ponieważ jest to niedopuszczalne aby ludzie chorzy i ich rodziny cierpieli kiedy na świecie jest dostępny lek ratujący ich życie!(Dąbrowa Tarnowska , 2018-10-04)
#1865
Chyba nie trzeba wiele tłumaczyć, że zdrowie pacjentów i tysięcy chorych jest bezcenne...(Krotoszyn, 2018-10-04)
#1868
Wszyscy ludzie powinni być równi wobec prawa, a pacjenci równi wobec NFZ .(Piła, 2018-10-04)
#1874
"Zaprawdę powiadam wam:Wszystko, co uczyniliście jednemu z tych braci moich najmniejszych ,Mnieście uczynili".(Mt 25,31-46)
(Bergisch Gladbach , 2018-10-04)
#1888
Ten lek działa i powinien być refundowany.(Ełk, 2018-10-04)
#1893
Podpisuję ponieważ chcę pomóc(Kozienice, 2018-10-04)
#1900
Należy wspierać ludzi cierpiących na tak ciężkie choroby.(Mińsk Mazowiecki, 2018-10-04)
#1907
Moja bratanica cierpi na tę chorobę i nie mogęsię pogodzićz faktem, jest dostępna terapia a ona nie może otrzymać pomocy.(Racibórz , 2018-10-04)
#1910
Podpisuję , ponieważ sytuacja jest skandaliczna ! Wiele grup organizuje się za granicą , robiąc zbiórki pieniężne na opłacenie wyjazdu na leczenie poza krajem ojczystym ! Robią to charytatywnie , ponieważ rząd polski o tych dzieciach zapomina !(Liza Stara, 2018-10-04)
#1914
Choroba nie wybiera a dzieci mają jeszcze tyle pięknych chwil do przeżycia! Pomóżmy im!(Jarocin, 2018-10-04)
#1922
Podpisuje ponieważ jest to straszna choroba, z nie wyobrazalna bezsilnością dla jej postępów. Ten lek uratuje tysiące chorych, a w szczególności dzieci. Bo to one są najwazniejsze(Skarżysko kamienna, 2018-10-04)
#1925
Rodzina w mojej okolicy ma dziecko chore na SMA i widzę ile ich to wszystko kosztuje.(Sławęcin, 2018-10-04)
#1929
Podpisuję,ponieważ nie jestem obojętna na krzywdę innych ludzi.Myślę,że nikt nie chciałby żyć ze świadomością,że w ciągu kilku lat umrze dusząc się i tylko kilkumilionowa terapia może nieco wydłużyć jego życie.(Warszawa, 2018-10-04)
#1932
Kamila Nizińska(Dąbroszyn , 2018-10-04)
#1940
Leczenie powinno być darmowe(Łódź, 2018-10-04)
#1941
Podpisuję, bo moje dziecko bez leku przestanie niebawem chodzić, oddychać samodzielnie, straci samodzielność, a nawet może życie zbyt wcześnie.(Gdańsk, 2018-10-04)
#1948
Życie to największy dar. Można pomóc tym dzieciom by się nim cieszyły jak inni.(Nowa Ruda, 2018-10-04)
#1954
Podpisuję ponieważ lek daje szansę na poprawę i przedłużenie życia chorych na SMA.(Słupsk, 2018-10-04)
#1958
Podpisuję ponieważ nie chcę wyjeżdżać z kraju za lekiem(Gostynin, 2018-10-04)
#1960
Moj syn nie doczekał się leku ale może inni w końcu się doczekają. Mama śp Nikidema(Międzychód , 2018-10-04)
#1961
Każde życie jest ważne !!!(Skarzysko kamienna, 2018-10-04)
#1962
Takie leczenie powinno być refundowane.(Wejherowo, 2018-10-04)
#1964
Wiem, ze lek ten pomaga(MIELEC, 2018-10-04)
#1968
Ponieważ nie godzę się na to, by chorzy nie mieli szansy na leczenie. Lek jest tak drogi, że przeciętny człowiek nie ma szans na jego zakup.(Warszawa , 2018-10-04)
#1970
Mam chorego syna na SMA 1.(Słupsk, 2018-10-04)
#1971
Mam chorą córeczkę na SMA i bierze lek w Polsce w programie EAP i zrobiła wielki postęp cały czas coś nowego potrafi, po kazdej dawce, niewyobrazam sobie co by było jak ten lek zostanie jej zabrany...(Magnuszew, 2018-10-04)
#1983
Jestem matką 11 letniego chłopca chorego na SMA i widzę jak z każdym dniem umiera, słabnie.(Środa Wielkopolska , 2018-10-04)
#1991
Lek jest niezbędny do życia wielu naszym rodakom. Pomóżmy im.(Jarocin, 2018-10-04)
#1994
Dziecko mojej koleżanki to cudowna mała istota zamknięta w swoim ciele. To lekarstwo uratuje jej życie, i zmieni życie całej rodziny(Ornontowice, 2018-10-04)