Petycja o refundację pierwszej na świecie terapii na rdzeniowy zanik mięśni (SMA)

Akcja #TakdlaTerapiinaSMAwPolsce
Pirenejska 3b m 50

01-493 Warszawa

Pan Mateusz Morawiecki

Prezes Rady Ministrów 

Kancelaria Prezesa Rady Ministrów

00-583 Warszawa

Al. Ujazdowskie 1/3  

Warszawa , 3 października 2018

Szanowny Panie Premierze  

My niżej podpisani prosimy o refundację dla polskich chorych terapii na rdzeniowy zanik mięśni (SMA).

Wśród tych chorych są niemowlęta, dzieci i dorośli, którzy w chwili obecnej są pozbawieni dostępu do innowacyjnego leku Spinraza. Spinraza uznana za przełom we współczesnej medycynie ratuje nie tylko sprawność ale i życie chorych na tę chorobę.

Chorzy nie mają dostępu do leku, gdyż w Polsce Spinraza nie jest refundowana.

Od sierpnia 2017 roku, w Polsce toczy się procedura refundacyjna dla tej terapii. Mimo że lek uzyskał pozytywną ocenę Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji a ustawowy okres na podjęcie przez Ministra Zdrowia decyzji już dawno minął,  chorzy cały czas czekają na pozytywną decyzję.

W tym czasie kilkadziesiąt zdesperowanych rodzin wyemigrowało do innych krajów, które zapewniają swoim obywatelom dostęp do leku. Stan pozostałych chorych cały czas się pogarsza, gdyż SMA jest chorobą postępującą. Najmłodsi, nasze dzieci, umierają nie doczekawszy terapii.

Polska jest jednym z ostatnich krajów Unii Europejskiej, który nie refunduje leku na rdzeniowy zanik mięśni.

Jesteśmy zrozpaczeni i zdesperowani, wiedząc że w innych krajach SMA można już zatrzymać, a my musimy patrzeć na śmierć naszych bliskich.

SMA (z ang. Spinal Muscular Atrophy) to rzadka choroba genetyczna polegająca na zaniku mięśni i prowadząca do głębokiej niepełnosprawności ruchowej. Najostrzejsza postać choroby, występująca u dzieci prowadzi do niewydolności oddechowej, prowadzącej do podłączenia ich do respiratora. Dzieci z SMA są niezdolne do samodzielnej egzystencji, a ich rodzice przejmują całkowitą opiekę trwającą dwadzieścia cztery godziny na dobę, siedem dni w tygodniu. Chorzy na najostrzejszą postać choroby zwykle umierają przed ukończeniem drugiego roku życia. Starsi chorzy z SMA w przeważającej ilości nie siedzą samodzielnie i nie chodzą oraz  wymagają stałej asysty przy wykonywaniu codziennych czynności takich jak: jedzenie lub ubieranie się.

Pan Premier jest naszą ostatnią deską ratunku.

Nie chcemy umierać. Nie chcemy patrzeć na naszych umierających synów, córki, braci i siostry czy przyjaciół.  

Prosimy o szybki dostęp do leczenia dla wszystkich chorych na SMA

Gosia Rybarczyk-Bończak #TakdlaTerapiinaSMAwPolsce    Skontaktuj się z autorem petycji