Refundacja Kaftrio w Polsce - leku przyczynowego w mukowiscydozie
Skontaktuj się z autorem petycji
Potrzebne wsparcie
2023-09-08 20:29:11W dniu 29 czerwca 2020 roku powstała petycja pt. "Refundacja Kaftrio w Polsce - lek przyczynowy w mukowiscydozie". W tamtym okresie zaangażowanie społeczności było niesamowite, co przełożyło się na zebranie ponad 15 tysięcy podpisów. Wydawać by się mogło, że nasza inicjatywa odniosła sukces i przyczyniła się do zmiany sytuacji pacjentów z mukowiscydozą w Polsce.
Jednak dziś, gdy mijają trzy lata od tamtego momentu, z przykrością zauważamy, że problem wciąż pozostaje aktualny. Mimo znaczących postępów w zakresie leczenia mukowiscydozy, nadal istnieje grupa pacjentów, która nie ma dostępu do kluczowych dla nich leków modulatorów CFTR, dawniej nazywanych lekami przyczynowymi. Chodzi tutaj przede wszystkim o dzieci w wieku 6-11 lat oraz o część starszych pacjentów. Problemem jest fakt, że obecny program lekowy opiera się na starszej, węższej liczbie mutacji i węższym zakresie wiekowym, co wyklucza pewną grupę pacjentów z możliwości korzystania z tego nowoczesnego leczenia.
Nie możemy pozostać obojętni wobec tej sytuacji. Każdy pacjent z mukowiscydozą ma prawo do najlepszego dostępnego leczenia. Dlatego ponownie zwracamy się z apelem o wsparcie naszej petycji. Jeśli jeszcze tego nie zrobiłeś, podpisz ją i udostępnij w swoim otoczeniu. Razem możemy doprowadzić do tego, by każdy pacjent miał równy dostęp do leczenia.
Chorzy, rodzice i przyjaciele osób chorych na mukowiscydozę
Vertex złożył wniosek o refundację terapii Kaftrio. Potrzebne Wasze wsparcie
2021-02-03 11:54:52Kochani! Vertex złożył wniosek o refundację terapii Kaftrio. To formalny początek procedury starania się o refundację. Dlatego musimy jeszcze bardziej zintensyfikować działania i wywierać wpływ na Ministerstwo Zdrowia.
Zbieramy podpisy pod petycją o refundację Kaftrio dla pacjentów z mukowiscydozą: https://www.petycjeonline.com/refundacja_kaftrio_w_polsce_-_leku_przyczynowego_w_mukowiscydozie
Chorzy, rodzice i przyjaciele osób chorych na mukowiscydozę