Apelujemy o refundację leku dla chorych na Niemanna Picka typ C
Sz.P Łukasz Szumowski
Minister Zdrowia
Ministerstwo Zdrowia
ul. Miodowa 15,
05-077 Warszawa
Szanowny Panie Ministrze
My , rodzice dzieci i osób dorosłych chorych na Niemanna Picka typu C zwracamy się do Pana z petycją o wprowadzenie do refundacji leku Zavesca (miglsutat) jedynego jak do tej pory leku na chorobę Niemanna-Picka typ C (NPC).
Lek Zavesca 100 mg jest zarejestrowany w Polsce od 2009 roku i mimo blisko dziesięcioletnich starań o wpisanie go na listę leków refundowanych niestety do dziś nasze apele nie zostały wysłuchane .
Argumenty za wpisaniem leku na listę refundacyjną to :
-lek Zavesca jest zarejestrowany w leczeniu choroby NPC w UE w tym również w Polsce
-w ponad 45 krajach lek jest refundowany w tym w większości Państw UE , co przemawia za skutecznością leku
-choroba NPC jest jedną z rzadkich chorób w przypadku której w Polsce mimo rejestracji leku chorzy nie mają do niego dostępu ze względu na bardzo wysoki koszt
-na tą chwile nie ma żadnego zarejestrowanego alternatywnego leczenia , chorym proponuje się jedynie leczenie paliatywne
-wybitni polscy specjaliści z zakresu neurologii tacy jak prof. Barbara Steinborn, prof. Marek Kaciński czy prof. Janusz Wendor pozytywnie rekomendują lek miglustat.
-literatura światowa potwierdza skuteczność leku ( prace M.Patterson , A.Rolfs , J.Wraith )
- konstytucyjne prawo do leczenia
Art. 68. Prawo do ochrony zdrowia
Dz.U.1997.78.483 - Konstytucja Rzeczypospolitej Polskiej z dnia 2 kwietnia 1997 r.
1. Każdy ma prawo do ochrony zdrowia.
2. Obywatelom, niezależnie od ich sytuacji materialnej, władze publiczne zapewniają równy dostęp do świadczeń opieki zdrowotnej finansowanej ze środków publicznych. Warunki i zakres udzielania świadczeń określa ustawa.
3. Władze publiczne są obowiązane do zapewnienia szczególnej opieki zdrowotnej dzieciom, kobietom ciężarnym, osobom niepełnosprawnym i osobom w podeszłym wieku.
W tej chwili w Polsce jest około 40 osób chorych na NPC ,większość z nich to dzieci. Osoby chore skazane na powolne umieranie , ponieważ koszt leku przekracza możliwości każdego z nich. Cierpienie chorych na Niemanna Picka jest ogromne. Zaczyna się od utraty apetytu , potem mają problemy z połykaniem, oddychaniem, pojawiają się liczne infekcje, które zagrażają życiu. Potem przestają chodzić , widzieć , mówić...Dochodzi do pełnego upośledzenia umysłowego i ruchowego... W końcu przychodzi śmierć...
Średnia przeżywalność to 25 lat , dzieci umierają znacznie szybciej gdyż u nich choroba rozwija w szybszym tempie , nieliczni dożywają 40 lat ).
My rodzice którzy opiekujemy się chorymi nie możemy się zgodzić na eutanazję naszych dzieci.
Wszyscy chorzy na Niemanna Picka mają prawo do godnego życia .
Rodzice dzieci chorych na NPC
Beata Kupiec , Klaudia i Andrzej Malinowscy , Justyna i Bogumił Łańduch , Maria i Stanisław Sobala , Gabriela i Grzegorz Herbut , Paulina Ochmańska , Justyna Nowak , Katarzyna Klimek , Katarzyna Szymańska , Anna i Zenon Grobarczyk , Urszula i Piotr Suchoń.
Beata Kupiec Skontaktuj się z autorem petycji
Autor zamknął petycjęOgłoszenie od administratora tej strony internetowejUsunęliśmy dane osobowe sygnatariuszy.Zgodnie z obowiązującym w Unii Europejskiej ogólnym rozporządzeniem o ochronie danych osobowych (RODO) wymagana jest legalna podstawa przechowywania danych osobowych, a ponadto informacje te mają być przechowywane możliwie jak najkrócej. |