Petycja ws. refundacji terapii dla pacjentów z pierwotnie postępującą postacią stwardnienia rozsianego

Szanowny Pan
   Łukasz Szumowski
Minister Zdrowia

 


Petycja ws. refundacji terapii dla pacjentów z pierwotnie postępującą postacią stwardnienia rozsianego

 

My, pacjenci z pierwotnie postępującą postacią stwardnienia rozsianego apelujemy do Pana Ministra o przyznanie refundacji jedynej znanej terapii PPMS (pierwotnie postępującej postaci stwardnienia rozsianego), zgodnej ze współczesną wiedzą medyczną, która może zahamować postęp naszej choroby.

Jest nas w całej Polsce około 4,5 tysiąca. To jakby jedno małe miasteczko, miasteczko, którego mieszkańcy dzięki tej terapii, mogliby lepiej żyć, pracować, wychowywać dzieci. Niektórzy z nas podpierają się laską, chodzą o kulach, jeżdżą na wózkach. W niemal 40-milionowym społeczeństwie nie widać nas na co dzień. Nasza choroba postępuje nieubłaganie. Jesteśmy nieuleczanie chorzy, nie można nas wyleczyć. Można tylko skutecznie zwolnić wyniszczający nas postęp choroby. Medycyna już to potrafi. W takiej sytuacji świadomość, że my nie możemy z tego dobrodziejstwa skorzystać, jest szczególnie przykra. Zatrzymanie postępu choroby pozwoliłoby nam dalej pracować, płacić podatki, wychowywać dzieci i nie korzystać z rent. Nie bylibyśmy skazani na pomoc innych oraz pozostawanie na “garnuszku” społeczeństwa. Jesteśmy i możemy być nadal produktywni i pomocni, a nie tylko potrzebujący pomocy.

Długo czekaliśmy na lek na pierwotnie postępującą postać stwardnienia rozsianego (PPMS). Szansą na spowolnienie naszej choroby okazał się być okrelizumab (ocrevus). Pierwsza i jak na razie jedyna substancja czynna modyfikująca przebieg PPMS, która w ubiegłym roku została zarejestrowana w Unii Europejskiej. To oznacza, że okrelizumab jest także dostępny w Polsce, jednak dla nas, pacjentów, jest nieosiągalny, gdyż terapia nim nie jest refundowana. My, obywatele Polski, kraju, który jest częścią Unii Europejskiej, chcemy czuć się także jak pełnoprawni obywatele Wspólnoty i korzystać z refundowanej terapii okrelizumabem tak, jak korzystają z niej mieszkańcy innych krajów UE. Dla nas ten lek oznacza jedyną szansę na lepsze życie.

Jesteśmy w grupie 10-15% pacjentów którym przytrafiła się najbardziej wyniszczająca postać SM. Nasza choroba to równia pochyła. Nie mamy okresów remisji ani wyraźnych rzutów choroby. Nie można tego zatrzymać, jednak można spowolnić postępującą niepełnosprawność. Do tego potrzebujemy jednak leku, który w naszym kraju nie jest refundowany, co powoduje, iż większość z nas nie jest w stanie z niego korzystać.

Jesteśmy chorzy, ale jesteśmy przede wszystkim ludźmi. Mamy marzenia, plany, kochamy życie, naszych bliskich. Za każdą liczbą w statystyce stoi jedna albo jeden z nas. Według badania, zrealizowanego przez instytut IQVIA, nasza choroba zaczyna się średnio w 31. roku życia. Kiedy nasi znajomi zakładają rodziny, cieszą się dziećmi, osiągają sukcesy zawodowe, my chodzimy od lekarza do lekarza w poszukiwaniu pomocy.  Na tę właściwą diagnozę czekamy średnio 6 lat. W chwili rozpoznania choroby większość z nas (94 proc.) mogło poruszać się samodzielnie. Po kilku latach tylko 46 proc. może chodzić o własnych siłach. Dla reszty nieodłącznymi towarzyszami życia stały się kule, laska (70 proc.), wózek inwalidzki (35 proc.) czy chodzik (19 proc.). Tylko 31 proc. z nas ma możliwość korzystania z rehabilitacji przynajmniej jeden raz w tygodniu. Średni czas pomiędzy diagnozą a koniecznością rezygnacji z pracy to zaledwie 12 miesięcy. Na etapie diagnozy pracowało zawodowo 83 proc. z nas.

Stajemy się kosztem i ciężarem dla kraju, nie mogąc temu przeciwdziałać!

Postęp naszej choroby może Pan Minister porównać do rozładowującej się baterii w Pańskim telefonie. Jeśli w porę podłączy Pan ładowarkę, zatrzyma Pan spadek energii. Jeśli my w porę otrzymamy leczenie, spowoduje ono, że nasza nieuleczalna choroba będzie postępować wolniej, w najlepszym razie się zatrzyma.

Pragniemy zwrócić uwagę Pana Ministra na fakt, że pacjenci z rzutowo-remisyjną postacią stwardnienia rozsianego mają refundowany dostęp do kilkunastu leków w pierwszej i drugiej linii leczenia. Dla nas do niedawna nie było żadnego lekarstwa. Teraz postęp medycyny dał nam szansę na poprawę naszego losu, zwracamy się więc z apelem o umożliwienie nam jej wykorzystania. Każdy dzień oczekiwania na decyzję w sprawie refundacji okrelizumabu – jedynego istniejącego dla nas leku, jest okupiony naszym bólem i cierpieniem naszych rodzin. Państwo Polskie wypłaca nam renty, świadczenia pielęgnacyjne czy świadczenia opiekuńcze naszym bliskim, którzy rezygnują z pracy, by się nami zajmować, a mogłoby nas leczyć z obopólną korzyścią. Nie chcemy być ciężarem dla budżetu. Jeśli dostaniemy leczenie, będziemy mogli być społecznie użyteczni, wielu z nas będzie mogło pracować. Ale mamy na to coraz mniej czasu. Niepohamowany proces choroby powoduje nieodwracalną niesprawność. Tak bardzo trudno jest nam każdego dnia budzić się ze świadomością, że jest dla nas lekarstwo – ale tak, jakby go nie było. Szanowny Panie Ministrze! Jest Pan naszą ostatnią instancją i jedyną nadzieją. Apelujemy do Pana o to, by pochylił się Pan nad naszą sytuacją. Apelujemy o refundację jedynej dostępnej metody leczenia, która może poprawić jakość życia nas - osób z PPMS oraz naszych bliskich.

W swojej praktyce lekarskiej jako kardiolog uratował Pan niejedno życie. Prosimy, by uratował Pan także nasze.

 

W imieniu pacjentów z PPMS
Anna Pietrasik
Wiktor Czeszejko-Sochacki

 

Popierają nas:
Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego
Fundacja Neuropozytywni
Grupa Młodych z SM „Twardziele”
Fundacja Pomóż Walczyć o Życie
Śląskie Stowarzyszenie chorych na SM - Sezam


Do wiadomości:
Pan Mateusz Morawiecki, Prezes Rady Ministrów
Pan Maciej Miłkowski, Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia
Pan Bartłomiej Chmielowiec, Rzecznik Praw Pacjenta
Pan Tomasz Latos, Poseł na Sejm RP, Przewodniczący Komisji Zdrowia
Pani Anna Kwiecień, Poseł na Sejm RP, Przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Stwardnienia Rozsianego