Apel o zmiany w systemie orzecznictwa o niepełnosprawności i zaprzestanie podziałów wśród dzieci z niewidocznymi niepełnosprawnościami, wynikających z braku specjalistów chorób zasadniczych orzekanych

Komentarze

#2202

Moje dziecko rowieniez ma CT 1

Agnieszka Śpiewak (Częstochowa, 2021-06-07)

#2203

Mam córkę 11 letnia chora 4,5 roku na cukrzycę typu 1. Jest to choroba niewidzialna, nieprzywidywalna, nieuleczalna.

Wioletta Walczak (Zagornik.woj.malopolskie, 2021-06-07)

#2217

Mam chora córkę chora na cukrzyca i wiem na czym polega problem.

Marta Dumin (Karczewice, 2021-06-07)

#2218

mam syna z ct1

Kinga Kinga (Łódź, 2021-06-07)

#2220

Wśród dzieci i młodzieży z ct1 jest moje dziecko. Poza tym lekarze i orzecznicy nie rozumieją i nie wiedza wszystkiego o tej chorobie.

Agnieszka Dadura (Skierniewice, 2021-06-07)

#2224

Podpisuje ponieważ moja 8 letnia córka choruje od 2 lat na cukrzyce typu 1. Nie wyobrażam sobie gdyby miala zupelnie decydować o swoim zdrowiu. Jest to dość skomplikowane na codzień dla tak małego dziecka. Wole żeby skupiła sie na nauce i odnosila sukcesy jak do tej pory i miała równe szanse w edukacji jak jej rówieśnicy.

Magdalena Szymańska Chołuj (Sochaczew, 2021-06-07)

#2226

Jestem mamą Helenki chorej na ct1

Edyta Brabańska-Gawlica (Stradunia, 2021-06-07)

#2239

Mam syna z cukrzycą typ1

Marta Telicka Telicka (Bojanowo, 2021-06-07)

#2244

Moja przyjaciółka ma dziecko z cukrzycą typu 1 i widzę ile czasu poświęca na opiekę nad dzieckiem i jak wymaga ono ciągłej kontroli, nawet w nocy, podczas zajęć dodatkowych czy w przedszkolu.

Magdalena Kwapich (Warszawa, 2021-06-07)

#2263

Dlaczego? To oczywiste coraz więcej dzieci choruje i potrzebna jest natychmiastowa pomoc i wsparcie w każdej dziedzinie zarówno dla dziecka jak i rodziców /opiekunów po pomoc fizyczna,wsparcie lekarskie,psychologiczne,natychmiastowe porady,przeszkolenia personelu w szkołach,przedszkolach i dofinansowanie leczenia

Agnieszka Orlińska (Szczecin, 2021-06-07)

#2264

Chcę aby w końcu coś się zmieniło na lepsze

DOROTA ŁUKA (Olsztyn, 2021-06-07)

#2275

Mam córkę z ct1 i wspieram wszystkich rodziców. Opiekunów dzieci z diagnozą ct1.

Dariusz Wesolowski (Nowa Sól, 2021-06-07)

#2285

Będąc lekarzem w trakcie specjalizacji z pediatrii zależy mi na zdrowiu dzieci oraz zabezpieczeniu ich rodzin, ograniczaniu zupełnie zbędnej biurokracji.

Urszula Jacher (Szczecin, 2021-06-07)

#2287

Mam chorą córkę która mnie potrzebuje

Justyna Matulewicz (Gubin, 2021-06-07)

#2292

Jestem mamą dziecka z cukrzycą. Sama mam CT 2

Joanna Radawiecka (Starogard Gdański, 2021-06-07)

#2304

Moje dziecko choruje na cukrzycę typu 1

Ewa Sarnowska (Podgórz, 2021-06-07)

#2314

Podpisuję petycję ponieważ jako rodzic dziecka z cukrzycą wiem jak wygląda codziennie życie z tą chorobą. Moje dziecko zachorowało w wieku 6 lat, obecnie ma prawie 13. Przez te wszystkie lata nie mogłam liczyć na pomoc szkoły. Gdy córka była młodsza "koczowałam" pod szkołą. Gdy była wycieczka, wyjście do kina byłam razem z nią. Przez cały czas jestem z nią w kontakcie telefonicznym.
Od początku choroby wstaję po kilka razy w nocy, żeby skontrolować poziom glukozy. Zdarza się, że jest on albo za niski albo za wysoki. Zdarza się, że nie śpię przez całą noc bo albo nie da się podnieść piziomu glukozy albo jest on za wysoki i nie spada. Obecnie córka jest w okresie dojrzewania. Przechodzi okres buntu. Trzeba ją kontrolować bo zdarza się, że zapomni podać sobie insulinę. Po za tym potrafi mieć codziennie inne zapotrzebowanie na insulinę. Hormony u dojrzewającego dziecka nie ułatwiają też sprawy.
Ważenie, przeliczanie każdego posiłku, pilnowanie poziomów, czekanie z jedzeniem aż spadnie "za wysoki cukier" są niestety bardzo obciążające.
Choroba, emocje, stres, ruch każda z tych sytuacji wymaga ciągłego analizowania i przeliczania.
Bardzo często spotykam się z twierdzeniem, że :"Dziecko ma pompę to nie musi nic robić, pompa sama poda insulinę i wyliczy".
Jest mi wtedy bardzo przykro. To tak nie działa. To ogromny wysiłek rodzica i dziecka sprawia, że dziecko funkcjonuje. Pompa poda tylko to co się zaprogramuje.
Niestety cukrzyca to ciągła walka.
Pozwólmy dzieciom być dziećmi i mieć normalne dzieciństwo. Dajmy im czas, aby powoli nauczyły się żyć ze swoją chorobą. Nie wrzucajmy ich od razu na głęboką wodę. Potrzebna jest osoba dorosła, która pomoże dziecku i powoli je nauczy radzić sobie z chorobą.
Myślę, że każdy rodzic dziecka niepełnosprawnego, w tym wypadku z cukrzycą, powinien mieć szansę otrzymać świadczenie z tytułu rezygnacji z pracy zarobkowej. Rodzic sam powinien zdecydować czy z niego skorzysta czy nie. Praca nad dzieckiem z cukrzycą to ogromny wysiłek pomimo, że po dziecku częstonie widać choroby.

Alicja Błaszkowska (Ostrołęka, 2021-06-07)

#2325

To jest potrzebne

Ewa Kwiecień (Moryń, 2021-06-08)

#2333

Magdalena Białek Paluch

Magdalena Białek Paluch (Kamienna Góra, 2021-06-08)

#2335

Podpisuję petycję poniewaz tez mam chore dziecko i tez musielismy walczyc o pkt 7 czego nikomu nie życzę.Obecnie. stawalismy na komisje drugi raz i niestety pkt 7 juz nie dostalismy

Edyta Hamulak (Sławoborze, 2021-06-08)

#2347

Chcę pomóc dzieciom chorym na cukrzycę.

Aneta Niewęgłowska (Szczecin, 2021-06-08)

#2363

Mam syna z autyzmem ze sprzężeniami który dzięki rehabilitacji i systematycznym wizyta u psychologa logopedy itd... się rozwija ale na to potrzebuje czasu aby go zawieść i być tam z nim kilka godz. więc nie mam szans na pracę i regularne rehabilitacji bo szef nie będzie patrzył na moje potrzeby i zwalniał mnie kiedy będę tego potrzebowała, A żadna niania nie będzie dojeżdżała ok 50 km na rehabilitację za marne pieniądze a podejżewam że następne orzeczenie dostanę bez podpunktu 7 i 8 i co za tym idzie będę musiała iść do pracy a dziecko zostanie bez rehabilitacji bo oczywiście praca będzie korygowała z zajęciami no chyba że pujdę na same nocki ale to nie jest tak proste na wsi

Sylwia Kłoś (Nowy Kamień, 2021-06-08)

#2375

Jestem mamą dziecka chorego na cukrzycę Typu 1. Dziecko ma 8 lat nie jest w stanie sam sobą się zająć i odpowiednio zabezpieczyć przed hipo i hiperglikemią

Małgorzata Scisłowicz (Skarżysko-Kamienna, 2021-06-08)

#2376

Córka lat 17 dwa tyg.temu zachorowała na cukrzycę typ.1

Agnieszka Kowalczyk (Choszczno, 2021-06-08)

#2377

Jest to bardzo potrzebne i pomocne do godnego życia i leczenia tej choroby.

Agnieszka Skorupa (Tarnów, 2021-06-08)

#2393

Podpisuję, ponieważ te dzieci potrzebują całodobowej opieki, orzeczenie powinno być tylko formalnością...

Joanna Szewa (Pawłowo, 2021-06-08)

#2394

Jestem mamą syna z ZA i cukrzycą

Katarzyna Michalik (Kraków, 2021-06-08)

#2398

Jestem cukrzukiem oraz ojcem dziecka z ct1

Adam Jaworski (Bydgoszcz, 2021-06-08)



Płatne ogłoszenie

petycja zostanie rozreklamowana wśród 3000 os.

Dowiedz się więcej...