Umożliwienie dostępu do leku Voxzogo (substancja czynna wosorytyd) dla dzieci cierpiących na achondroplazję w Polsce
Komentarze
#206
Jestem matką dziecka chorującego na achondroplazjęAleksandra Krząstek (Kraków, 2024-02-10)
#217
Też walczę o lek dla mojej córki!Kinga Wychodzka (Kamień Kolonia, 2024-02-10)
#222
Zależy mi na tym, żeby dzieci miały dostęp do tego lekuAneta Konopka-Klewek (Otwock, 2024-02-10)
#226
Podpisuję powyższą petycję, ponieważ jestem osobą dorosłą chorą na achondroplazję i z autopsji znam problemy osób chorujących na to schorzenie. Niestety, kiedy byłam dzieckiem nie było żadnego leku wspomagającego leczenie i poprawę życia osób dotkniętych tą chorobą. Jedynym wyjściem była tylko metoda Ilizarowa, czyli bolesne wydłużanie kości, które nie wpływało, na poprawę schorzeń współtowarzysząc chorobie tj. ortopedycznych, neurologicznych, kardiologicznych, laryngologicznych itd. Dziś jest lek, ale nieosiągalny dla rodziców bez refundacji.PRZYKRO MI, ŻE NA OBECNĄ CHWILĘ W POLSCE NIE JEST DOSTĘPNA BEZPŁATNY LEK NAWET DLA DZIECI Z ACHONDROPLAZJĄ. PROSZĘ RZĄD I MINISTERSTWO O PODJĘCIE SZYBKIEJ DECYZJI W SPRAWIE REFUNDACJI LEKU. Z GÓRY DZIĘKUJE.
Karolina Kępas Ryś (Będzieszyn, 2024-02-10)
#273
Dziewczynka z mojego otoczenia potrzebuje leczenia.Dawid Moskwytyn (Opole, 2024-02-10)
#290
Chcę, aby mój syn i inne dzieci chore na achondroplazją zostały jak najszybciej objęte leczeniem Voxzogo w Polsce! To lek ratujący życie i zdrowie najmłodszych pacjentów, nie mamy czasu dłużej czekać! Najwyższa pora, aby nasze dzieci, tak jak dzieciaki w wielu krajach na świecie, miały takie same szanse na leczenie. Chcemy refundacji voxzogo!Katarzyna Wańczyk (Olkusz, 2024-02-10)
#330
Olena IvannikovaOlena Ivannikova (Ząbki, 2024-02-10)
#337
Mój syn choruje na achondroplazję a lek jest szansą dla niego oraz innych dzieci na lepsze zdrowie i życie.Agnieszka Płoszczyńska (Elbląg, 2024-02-10)
#342
Uważam, że możliwość dostępu do leku jest bardzo ważna w procesie leczenia.Magdalena Osinska (Skoki, 2024-02-10)
#381
Nie ma nic ważniejszego na świecie niż zdrowie i Godne Życie DZIECI!!!Martyna Sobczak (Wrocław, 2024-02-10)
#389
Jestem mamą chorej córeczki na achondroplazje. Jak mam po latach spojrzeć dziecku w oczy i powiedzieć lek istniał na twoją chorobę , ale nie mogliśmy Cię leczyć bo mieszkaliśmy w Polsce 🥹😢 Lek Voxzogo jest stosowany na całym świecie. Czas ucieka a brak leczenia odbiera dzieciom szansę na zdrowe życie. Dzieci z achondroplazją powinny mieć dostęp do leczenia tak jak w innych krajach Czechach, Rosji, Rumunii, Hiszpanii, Portugalii, Austrii, Niemczech, Francji, Szwajcarii, Bułgarii, a także Gruzji.Z poważaniem, Beata Ordon
Beata Ordon (Częstochowa, 2024-02-10)
#399
Podpisuję, ponieważ leku potrzebuje mój wnuk.Teresa Dąbek (Wólka Cycowska, 2024-02-10)