Protest Przeciwko podnoszeniu ceny ryczałtu z 3,20 dla preparatu PKU Milupa PKU2-mix dla pacjentów z fenyloketonurią

Komentarze

#805

....bo znam wspaniałą osobę, która dzięki temu preparatowi wyrosła na mądrą, rezolutną, ciepłą i dobrą kobietę.
I widziałam jej cierpienie w dorastaniu, w trakcie którego jako dziecko już musiała sama trzymać dietę.

Krystyna Skrzypczyńska (Wrocław, 2020-08-28)

#842

Ponieważ chcę żeby chorym żyło się dobrze. I żeby każdy potrzebujący mógł pozwolić sobie na lek

Agnieszka Orcz (Nowy Targ, 2020-08-29)

#844

Z uwagi na fakt, ze choruje mój chrześniak wiem jak ogromne koszty związane z leczeniem, żywieniem ponosi rodzina chorego! Niedopuszczalne jest ograniczenie dofinansowania!

Aleksandra Litwińska (Siemianowice Śląskie, 2020-08-29)

#850

Nie zgadzam się z podnoszeniem ryczałtu na leki dla osób z fenyloketonurią.

Karolina Jaczerkowska (Warszawa, 2020-08-30)

#864

To karygodne aby tego typu leki były tak drogie. A dzieci ich potrzebują!!!!!!

Katarzyna Psonka (Tarnowskie Góry, 2020-08-30)

#865

znam problem i wiem jakie to trudne zmagać się z tą chorobą

Agata Barczyńska (Milicz, 2020-08-30)

#870

Zdrowie dzieci jest b.wazne. Nie da się czegoś, co znają zmienic na cokolwiek.

Lidia Dubniewska (Zielona Góra, 2020-08-30)

#879

Podpisuję ponieważ nie jest mi obojętny los chorych dzieci. Wśród nich jest również moja kochana wnuczka.

Eliza Piosik (Larvik, 2020-08-30)

#893

Moje dziecko również ma fenyloketonurię

Agata Miąsko (KONRADÓW, 2020-08-31)

#896

nie mam zgody na powyże działania

Magdalena Zaremba (Klodzko, 2020-08-31)

#901

Podpisuję ponieważ moja wnusia jest także chora na chorobę rzadką CYTRULINEMIĘ i wiem jak kosztowna jest dieta i leki.

Beata Jankowiak (Legnica, 2020-08-31)

#902

Moja corka tez ma fenyloketonurie i w niemczech one sa w 100% refundowane przez kawe chorych. Trzymam mocno kciuki

Katarzyna Mroz (Basdorf, 2020-08-31)

#907

Ponieważ sama mam dziecko chore na rzadką chorobę i wiem ile kosztuje taka żywność

Monika Tarnowska (Wieluń, 2020-08-31)

#908

Bardzo bliska mi osoba ma fenyloketonurię i wiem, jak ważny jest dostęp do preparatów PKU. To nie jest kwestia dostępności leku, to kwestia dostępności pożywienia. Bez tego dzieciom odmawia się szansy na zdrowy rozwój skazując je wręcz na nabyte upośledzenie.

Magdalena Howlett (Ostrava, 2020-08-31)

#909

Moja córka jest chora. Moja rola w jej terapii już się skończyła ponieważ jest dorosłą wspaniałą kobietą, skończyła studia zna trzy języki obce (hiszpańskiego nawet uczyła w szkole), więc jak widać da się żyć jak normalny zdrowy człowiek ale jest jedno ale trzeba mieć dostęp do odpowiedniej kuracji co w tym wypadku znaczy dostęp do odżywek, a tu proszę pan minister jednym podpisem chce zaoszczędzić i posłać dzieci do domów opieki,bo bez diety tak się to może skończyć.
W tej chwili córcia jest w ciąży bardzo się cieszą z mężem i bardzo drżą o tę ciąże bo to wcale nie takie proste przy tym schorzeniu i jeszcze ta urzędnicza beztroska.WSTYD I IGNORANCJA

Małgorzata Wasilewicz (Bielsko-Biała, 2020-08-31)

#910

Burska Joanna

Joanna Burska (Nysa, 2020-08-31)

#917

uwazam ze powinna byc pełna refundacja!

Monika Kotyńska (SZUBIN, 2020-08-31)

#921

Moi znajomi są niezamożną rodziną i znacznie utrudniloby im to funkcjonowanie

Justyna Szpak (Ostre Bardo, 2020-08-31)

#925

Leczenie powinno być darmowe

Brygida Przybyla (Chrzaszczyce, 2020-08-31)

#931

Plewka

Paulina Plewka (Jeziora, 2020-08-31)

#945

Podpisuję petycję z tego względu że mam chorego brata i wiem jaka droga jest dieta gdzie tak naprawdę jest mały wybór w produktach spożywczych kupując przez internet a o sklepach już nie wspomnę, ponieważ jest ich bardzo mało w mojej okolicy .Wszystko jest kolosalnie drogie i super by było żeby ten preparat chociaż był tani.

Natalia Miller (Cieszyno, 2020-08-31)

#949

Nie zgadzam się na podwyższenie ceny preparatu leczniczego dla chorych na Fenyloketonurię. Oni też mają prawo być zdrowi!

Angelika Grzduk (Dobre Miasto, 2020-08-31)

#960

Chce pomóc osobą chorym na tą przypadłość.

Adam Kosiński (Wabcz, 2020-08-31)

#970

To logiczne...

Aleksandra Tomczak (Stargard, 2020-08-31)

#971

Wiem, jak poważna jest to choroba.

Agnieszka Kaczerska (Mława, 2020-08-31)

#982

Preparat do leczenia choroby wykrywane w badaniach przesiewowych noworodków i umożliwiający rozwój dzieci musi być w niskiej cenie

Agata Kubaszek-Kornatowska (Ożarów Mazowiecki, 2020-08-31)

#994

Żywnosc osob z fenyloketonurią i tak jest droga, wiec podwyzka ceny tego preparatu to dla wielu osob dramat

Małgorzata Karniewska (Warszawa, 2020-08-31)