Walka o jedyne leki stosowane w leczeniu włóknienia płuc
Quoted post
Gość |
#115 Re: Re:2016-05-16 12:29Po dlugotrwałym stosowaniu Encortonu lub Metypredu również wystepują powikłania. A przeszczep płuc w Polsce? Ile ich dokonuje się, a ile osób je przeżywa i jak długo żyją? Skoro w innych krajach leczy się Pirfenidone i Ofevem i daje to wydłużenie progresji choroby, to dlaczego u nas miałoby być inaczej? Czy nasi chorzy są inni? Są z pewnością traktowani po macoszemu i pozostawieni sami sobie, ale nie rozumiem dlaczego ktoś wypisuje takie bzdury na temat leków, które już od 6 lat wykorzystywane są w leczeniu tej choroby na całym świecie (Ofev krócej)? To prawda, że przerażają ceny tych leków (szczególnie Ofev - ok. 190 tys. zł rocznie), ale tak dezinformować? Wstyd! |
Odpowiedzi
Piter |
#116 Re: Re: Re:2016-05-16 17:46:15Ja biore metypred 6 lat a chopruje na włóknienie od dzieciństwa. Niestety w moim przypadku zastosowanie tego typu leków jak ofev może skończyć się tragicznie. Tak jak napisałem. To są leki dla osób, które maja bezwględnie rozpoznany IPF a nie włóknienie innego typu. I kolego szanowny to nie są bzdury. Rozmawiałem z przedstawicielem Boehringera i można sobie zaszkodzić. To sa leki dla ludzi którzy są już blisko trumny. Wiec nie pieprz kochany o jakiejś dezinformacji. Kup jak cię stać a nie się użalacie tylko wszyscy i biadolicie. Zacznijcie zbierać kase jak Kora. Ta nie ma wstydu? Jesteście żałośni z tym skomleniem. Co wam minister od razu nakapie? Gość pisze że płaci składki 5 tys rocznie to dobiero się napłacił cholernie dużo. I chciałby lek za 190 tys za friko. Ja chodze na saturacji 80 i nie marudze. Biore to co daje życie. Nie macie wyjścia? Bierzcie się za przeszczep. Ludzie żyja od 3 mies do 5 lat a nawet więcej. A nie liczycie na cudowny lek. Takich nie ma. |
Komitet Obrony Gietrzwałdu
Petycja w sprawie uwolnienia księdza Michała Olszewskiego
Apel o kontynuację budowy CPK
Petycja o udostępnienie profilaktyki krwawień emicizumabem dla wszystkich dzieci chorych na hemofilię A w postaci ciężkiej od urodzenia do 18 roku życia
List do Prezydenta Władimira Putina
Wniosek o postawienie Premiera Donalda Tuska przed Trybunałem Stanu
Petycja dotycząca wyboru pełnomocnika ds.Osób z Niepełnosprawnościami w nowym rządzie
Ustanowienie dnia 22 września Dniem Pamięci o Zagładzie Osób z Zaburzeniami Psychicznymi na terenach okupowanej Polski podczas II wojny światowej
POMÓŻ NAM URATOWAĆ BIAŁY BUDYNEK !
DELEGALIZACJA PiS – podpisz obywatelski projekt ustawy! Powiedz NIE Kaczyńskiemu i partii Ziobry | checkPRESS.pl
Czy jest jakaś rzecz, którą pragniesz zmienić?
Milczenie nie powoduje zmiany. Autor tej petycji zajął stanowisko i podjął działanie. Zrobisz to samo? Zapoczątkuj ruch społeczny, tworząc petycję.
Stwórz własną petycjęInne petycje, które mogą cię zainteresować
Petycja w sprawie wprowadzenia zakazu reklamy piwa
45984 Utworzone: 2024-04-25
Petycja w sprawie wycofania się Urzędu Marszałkowskiego Województwa Małopolskiego z zapowiedzi likwidacji linii A10 Olkusz - Krzeszowice od 1 stycznia 2025 roku.
169 Utworzone: 2024-12-28
PKP - powrót pociągów dalekobieżnych na stację „Mława”
741 Utworzone: 2024-12-17
Petycja w interesie publicznym mająca na celu podjęcie przeciwdziałań w przypadku tworzenia na terenie województwa Centrów Integracji Cudzoziemców, oraz ośrodków dla imigrantów
504 Utworzone: 2024-12-24
Petycja o zakaz strzelania fajerwerkami
49 Utworzone: 2024-12-28
Utworzenie zadania inwestycyjnego - Przedłużenie II linii metra do Ursusa, które wynika z II Tomu Studium uwarunkowań i kierunków zagospodarowania przestrzennego Warszawy.
5455 Utworzone: 2024-09-23
Ocalmy księgarnię Tarabuk
1608 Utworzone: 2024-11-28
TAK dla przywrócenia linii kolejowej Tarnowskie Góry - Zawadzkie - Opole
1595 Utworzone: 2019-11-23
NIE dla końca vapowania w Polsce
1495 Utworzone: 2024-12-12
UZNANIE PRZESZKODY W DZIAŁANIU STOLICY BENEDYKTA XVI I ZWOŁANIE KONKLAWE
17791 Utworzone: 2023-10-23
Filharmonia Częstochowska dla Społecznej Szkoły Baletowej
123 Utworzone: 2024-12-20
W obronie Galerii Pod Arkadami w Łomży
477 Utworzone: 2024-12-15
List Otwarty do Polskiego Towarzystwa Psychiatrycznego - Stop Alienacji Rodzicielskiej - Apel o równowagę stanowisk.
1005 Utworzone: 2024-11-27
Pozostawienie kawiarni na Wzgórzu Zamkowym w Szczebrzeszynie
1211 Utworzone: 2024-12-21
Poparcie projektu ustawy o przeciwdziałaniu wtórnej wiktymizacji ofiar przemocy
594 Utworzone: 2024-11-25
Petycja o odwołanie Pawła Grzesiowskiego ze stanowiska Głównego Inspektora Sanitarnego
25845 Utworzone: 2024-06-26
Petycja w sprawie przywrócenia postojów pociągów PKP Intercity w Makowie Podhalańskim
1487 Utworzone: 2024-12-11
Chrońmy prawo do wyboru medycyny naturalnej w profilaktyce naszego zdrowia!
123 Utworzone: 2024-12-08
Żądamy PUBLICZNEJ stołówki w BUWie! List otwarty do władz Uniwersytetu Warszawskiego
1093 Utworzone: 2024-11-06
PROŚBA DO SZANOWNEGO PANA PREZYDENTA ANDRZEJA DUDY O UNIEWINNIENIE BUDDY
17481 Utworzone: 2024-10-14