Lek dla chorych na chorobę Niemanna Pick typu C

Komentarze

#1

Lek miglustat jest jedynym lekiem zarejestrowanym na świecie w leczeniu NPC

(Kraków, 2017-01-27)

#2

Mały Krzyś z Brzegu i dorosły Dawid z Katowic umierają bo nie mają leku. Pomóżmy im !

(Kraków, 2017-01-27)

#7

Podpisuje ponieważ lek ZAVESCA NAPRAWDĘ ratuje życie mojemu czteroletniemu synkowi .

(Brzeg, 2017-01-28)

#9

Lek to jedyna szansa aby moje dzieci mogły godnie walczyć z chorobą.

(Sosnowiec, 2017-01-28)

#16

Zavesca ratuje życie Elizki

(Gniezno, 2017-01-28)

#19

Zavesca ratuje życie naszej córce, Elizie.

(Gniezno, 2017-01-28)

#26

podpisuję, ponieważ osobiście znam rodzinę chorej i widzę ich walkę od lat

(Warszawa, 2017-01-28)

#32

To ważne

(Poznan, 2017-01-28)

#37

Łaskarzewska

(Brzeg, 2017-01-28)

#42

Bo tak

(Gniezno, 2017-01-28)

#50

Podpisuję, ponieważ wiem jak bardzo Rodzice muszą walczyć o kazdy dzień i każdą tabletkę...

(Berlin, 2017-01-28)

#65

Chcę pomóc

(Brzeg, 2017-01-29)

#69

Chorzy bardzo potrzebują tego leku i jest bardzo skuteczny.

(Lusowo, 2017-01-29)

#71

Podpisuję petycję i popieram ją całym sercem. Zavesca jest jedynym lekiem, który jest w stanie zapewnić osobom chorym na chorobę Niemanna Picka typu C szansę na oddech i godne życie. Konstytucja Rzeczypospolitej Polskiej gwarantuje każdemu prawo do ochrony zdrowia :Art. 68.
1. Każdy ma prawo do ochrony zdrowia.
2. Obywatelom, niezależnie od ich sytuacji materialnej, władze publiczne zapewniają równy dostęp do świadczeń opieki zdrowotnej finansowanej ze środków publicznych. Warunki i zakres udzielania świadczeń określa ustawa.
3. Władze publiczne są obowiązane do zapewnienia szczególnej opieki zdrowotnej dzieciom, kobietom ciężarnym, osobom niepełnosprawnym i osobom w podeszłym wieku. Proszę więc o przychylenie się do tej prośby i świadome uratowanie tym Ludziom życia. Z poważaniem Joanna Wojtyła - Korkuś

(Żary, 2017-01-29)

#76

Dla dobra dzieci!

(Czasław, 2017-01-29)

#102

To dzieci nie mogą żyć w cierpieniu

(Sosnowiec, 2017-01-29)

#103

Ten lek ratuje życie wiec musi być refundowany.

(Stadniki, 2017-01-29)

#118

Jak napisano w 4. punkcie petycji chorych na NPC jest niewielu i całkowity koszt refundacji można oszacować. Autorzy petycji wnioskują o refundację leku, który jest w tej chwili jedynym i, co najważniejsze, skutecznym środkiem hamującym objawy NPC, ale którego koszt przekracza możliwości polskich rodzin. Nie wnioskują oni o refundacje leku, którego skuteczność jest niepewna, ani o lek dla nieznanej liczby pacjentów.

(Warszawa, 2017-01-29)

#120

Choroba zbiera straszne żniwo, chorych dzieci będzie coraz więcej, nie możemy pozbawić ich szansy na normalne życie.

(będzin, 2017-01-29)

#121

Dziecko nie jest winne swojej choroby dlaczego ma cierpieć i powoli umierać ?

(Brzeg, 2017-01-29)

#138

Znam dziecko z ta choroba, gdzie braciszek zmarl, bo nie bylo Zaweski. Siostra dzieki lekowi zyje.Blagam o refundacje.

(Suchy Las, 2017-01-29)

#141

Podpisuję, ponieważ mam przyjaciół, którym zmarł syn na tę chorobę, a teraz mają szanse uratować swoją córkę. Proszę...

(Wrocław, 2017-01-29)

#147

Znam osobę chorą na tą rzadką chorobę i mogę obserwować jak strasznie obciążajace są to koszta dla osób, które się nią opiekują i jestem za tym aby zostali chociaż trochę odciążeni.

(Poznań, 2017-01-29)

#151

Moj 4,5 letni bratanek jest chory na ta chorobe i serce mi peka gdy widze jak z dnia na dzien nasz kochany maluszek robi sie coraz slabszy..

(Namysłów, 2017-01-29)

#157

Znam osoby które zmagają się z tą chorobą i widzę ich cierpienia i bezsilności, tak nie powinno być! Jak jest lek to powinien być dostępny za darmo, bo tu chodzi o życie!

(Świętochłowice, 2017-01-29)

#160

Państwo powinno chronić. Chorzy nie są winni tego, że do wyrównania szansy na życie potrzebują leków. Państwo powinno im to zapewnić.

(Tarnowskie Góry, 2017-01-29)

#163

bo każde ż
ycie jest ważne

(łaziska górne, 2017-01-29)

#182

może warto by było też podjąć jakieś kroki w kierunku obniżenia niebotycznej ceny tego leku ?

(Gniezno, 2017-01-30)

#189

Troszczę się o moich współobywateli i współobywatelki.

(Warszawa, 2017-01-30)

#195

mój syn też czeka na ten lek

(łaziskaa górne, 2017-01-30)

#198

Ten lek ratuje życie!!! I niech te państwo w końcu to zrozumie i zacznie pomagać tym biednym dzieciom i rodzicom!

(Hamburg, 2017-01-30)