Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię

Komentarze

#3

Jestem chory na ciężką postać Hemofili A

Dariusz Majewski (Inowrocław, 2022-10-04)

#4

Jestem żoną chorego na Hemofilę A postać ciężką

Barbara Majewaka (Inowrocław, 2022-10-04)

#6

Podpisuję ponieważ jestem chorym na hemofilię i wiem co się kryje za propozycją Ministerstwa Zdrowia. Moja wersja petycji byłaby dużo bardziej konkretna i ostrzejsza, ale cóż wola większości. Dlatego na razie podpisuję tylko taką petycję

Witold Gajewski (Warszawa, 2022-10-04)

#9

Choruję na hemofilie A postać ciężką i obawiam się o moje życie

Piotr Sowiński (Jaksice, 2022-10-04)

#10

Podpisuję petycję, ponieważ w mojej rodzinie są osoby chore na hemofilię typu A i nie było by stać ich na leczenie w ramach Narodowego Funduszu Zdrowia, co za tym idzie - stan zdrowia osób chorych mógł by się pogorszyć lub byłby zagrożony.

Patrycja Majewska (Inowrocław, 2022-10-04)

#12

Jestem chorym postać ciezka

Stefan Mosakowski (Warszawa, 2022-10-04)

#16

Choruję na Hemofilię A postać ciezka

Pawel Patrykus (Warszawa, 2022-10-04)

#17

Mój syna choruję na tą chorobę

Justyna Piotrowska (Ząbki, 2022-10-04)

#23

Mój syn ma hemofilię i w rodzinie jest także

Małgorzata Nowak (Brodnica, 2022-10-04)

#24

Jestem chory na hemofilie . Jan Elbe

Jan Elbe (Warszawa, 2022-10-04)

#26

Mój mąż jest chory na HemofiliieA postać ciężka i nie chce żeby przez dziwne zachowanie polityków pogorszył się dostęp do dotychczasowego zabezpieczenia w leki co wiązało by się ze znacznym pogorszeniem stanu jego zdrowia

Malgorzata Patrykus (Warszawa, 2022-10-04)

#31

Jestem siostrą i mamą hemofilików. Wiem, że tego leczenia nie może zabraknąć, bo skutki mogą być tragiczne. Proszę o zachowanie ciągłości leczenia chorych na hemofilię.

Magdalena Bednarczyk (chrzanów, 2022-10-04)

#35

Obawiam się o zdrowie moich synów cierpiących na Hemofilię

Olga Chałupczak (Kraków, 2022-10-04)

#41

Jestem ojcem syna chorego na hemofilię A<1%, nie chcę obawiać się o jego życie i zdrowie z powodu pomysłów polityków.

Bartłomiej Nakielny (Rosnowo, 2022-10-04)

#47

Bartłomiej Wojciechowski

Bartłomiej Wojciechowski (Bydgoszcz, 2022-10-04)

#53

Zagrożenia wynikające z zaprzestania ciągłości leczenia profilaktyką z całą pewnością sprowadzają stany będące bezpośrednim zagrożeniem zdrowia lub życia osoby chorej.

Natalia Jackowska (Borki, 2022-10-04)

#60

Mam chore dziecko.

Beata Żyder-Kowalik (Koszalin, 2022-10-04)

#62

Mam chore dziecko.

Piotr Kowalik (Kretomino, 2022-10-04)

#74

Zależy mi na takim życiu chorych na hem9filię, aby żyli jak najbardziej normalnie. Juz I tak mocno cierpią z bólu.

Anna LOMPERT (Elbląg, 2022-10-04)

#75

Jestem hemofilikiem

Damian Grabowski (Przytyk, 2022-10-04)

#86

Mam w rodzinie osoby chore na hemofilię.

Teresa Sierachan (Kraków, 2022-10-04)

#92

Żona chorego na Hemofilię A

Edyta Macierzynska (Toruń, 2022-10-04)

#98

Moi bracia chorują na hemofilie postać ciężka. Widzę jak ważny jest dla nich ten lek.

Jakub Opas (BRDÓW, 2022-10-04)

#99

To jest karygodne żeby dzieciaki z hemofilia nie miały zagrwarantowanrj opieki!

Paulina Zabderz (Siepraw, 2022-10-04)

#102

Nie chcę aby przeniesiono finansowane leczenia chorych na Hemofilie do NFZ

Sławomir Miśkiewicz (Jeziorowice 63, 2022-10-04)

#106

Choruję na hemofilię i nie chcę zmian na gorsze w sposobie leczenia.

Grzegorz Chyła (Tarnobrzeg, 2022-10-04)

#110

Jestem osobą chorą na hemofilię i pamiętam czasy bez dostępu do leków. Okres bez skutecznego leczenia doprowadził mnie do inwalidztwa, nie wspominając o potwornym bólu przy każdym krwawieniu do stawów.

Jerzy Poliński (Marki, 2022-10-04)

#116

Mój syn jest chory na hemofilię typu A

Mariusz Niemczewski (Tychy, 2022-10-04)

#119

Jestem chory na hemofilię i jestem przekonany ze proponowane zmiany zagrażają mojemu życiu i zdrowiu.

Przemysław Tułodziecki (Bydgoszcz, 2022-10-04)

#120

Bardzo zależy mi na, realizacji leczenia hemofilii, która w obecnej formie jest przeprowadzana bardzo dobrze!

Agnieszka Chrapkiewicz (Łąka, 2022-10-04)

#126

Podpisuje ponieważ, chodzi o zdrowie i życie mojego taty. Czynnik krzepnięcia jest dla niego niezbedny.

Izabela Miśkiewicz (Jeziorowice, 2022-10-04)

#134

Jestem mamą dziecka chorego na hemofilię A postać ciężka

Aneta Zajączkowska (Radom, 2022-10-04)

#138

Jestem mamą syna z hemofilia A postać ciężka.

Julita Skoczylas (Gdańsk, 2022-10-04)

#140

Mam chorego w rodzinie

Rafał Ogrodowczyk (Tychy, 2022-10-04)

#142

Podpisuję ponieważ mam znajomego chorego na hemofilię.

Paweł Bielusiak (Bezrzecze, 2022-10-04)

#144

Mam znajmowego, który zmaga się z tą chorobą

Wojciech Kołodziej (Tychy, 2022-10-04)

#152

Jestem przeciwny wprowadzaniu zmian do programu, który sprawdza się do tej pory.

Marcin Surman (Rzeszów, 2022-10-04)

#168

Jestem chory na ciężką postać Hemofili A i pełen obaw co do decyzji nie znających choroby polityków i ministerstw

Dariusz Majewski (Inowrocław, 2022-10-04)

#172

Jestem od urodzenia chory na hemofilię i brak możliwości leczenia mojej choroby w latach mojego dzieciństwa i w wieku średnim doprowadziło mnie do trwałego inwalidztwa w znacznym stopniu. Obawa o przeniesienie finansowania leczenia hemofilii w NFZ grozić może utratą ciągłości mojego leczenia, w tym zabiegów operacyjnych wszczepienia endoprotez dużych stawów, które w skutek choroby muszą być wykonane, napawa mnie obawą o dostateczne środki finansowania zakupów czynników krzepnięcia. Obecny dobrze działający system zakupu i dystrybucji czynników krzepnięcia finansowany z wydzielonego funduszu z ministerstwa zdrowia zapewnia nam chorym na hemofilię calkowite bezpieczeństwo leczenia profilaktycznego jak i dostateczny zapas czynnika krzepnięcia w razie potrzeby wykonania operacji ratującej życie nawet w najmniejszym powiatowym szpitalu, ponieważ odpowiedni zapas czynników krzepnięcia znajduje się zawsze w Regionalnym Centrum Krwiodawstwa i Krwiolecznictwa. Wystarczy zamówić odpowiednią ilość czynnika i jest on natychmiast dostarczany do placówki leczniczej siedem dni w tygodniu i dwadzieścia cztery godziny na dobę. Jestem przekonany, że w skutek przewidywanych zmian i przeniesienia finansowania zakupów czynników krzepnięcia przez NFZ niewiele albo żaden szpital pozwoli sobie na zamrożenie tak znaczącej gotówki na zakup czynników krzepnięcia, którego ilości nie da się przewidzieć, bo to uwarunkowane jest ilością chorych pozostających pod opieką danego szpitala i ilością koniecznych operacji ratujących życie, bo o operacjach alloplastyki stawów poprawiających komfort życia chorego na hemofilię pewnie będziemy mogli zapomnieć, bo szpitala nie będzie stać na taki wydatek zważywszy, że już teraz niektóre szpitale mają poważne kłopoty finansowe. Z tej oto przyczyny proszę o odstąpienie od zamiaru dokonania w sposobie zakupów czynników krzepnięcia z objawy o swoje bezpieczeństwo dalszej utraty zdrowia a nawet życia. Po cóż zmieniać coś, co działa w sposób prawidłowy i może być, lub jest przykładem dla innych państw, dając nam chorym na hemofilię poczucie bezpieczeństwa.

Ryszard Bieliński (Konstantynów Łódzki, 2022-10-04)

#178

Zależy mi na kontynuacji dotychczasowego leczenia dla mojego syna. Stałe leczenie jest dla niego szansa na normalne życie i samodzielność w przyszłości.

Justyna Wojdat (Wojciechów 41, 26-631 Jastrzębia, 2022-10-04)

#199

Mój młodszy syn choruje na hemofilię.

Kasia Jokiel (Wrocław, 2022-10-04)