English: Petition to Polish Prime Minister to refund first therapy for Spinal Muscular Atrophy (SMA)
Petycja o refundację pierwszej na świecie terapii na rdzeniowy zanik mięśni (SMA)
Komentarze
#26005
Jestem mama..(Radlin, 2018-10-19)
#26009
Przez tyle lat chorzy i Ich rodziny marzyły o leku na SMA. Teraz kiedy powstał i potwierdzono jego skuteczność - dla polskich pacjentów nadal pozostaje niedostępny i w sferze marzeń. A przecież zwyczajnie chodzi o ludzkie życie...podobno bezcenne. Czyżby?(Gdańsk , 2018-10-19)
#26026
Każde życie jest cenne . Nie można skazywać chorych, jeśli jest lek tylko dlatego, że jest drogi.. Życie jest ważniejsze niż dobra konsumpcujne(Lubljn, 2018-10-19)
#26042
Chce pomóc koledze(Jaskółki , 2018-10-19)
#26045
Powinno być podjęte działania w tym kierunku(Rybnik, 2018-10-19)
#26054
Znamkogoś chorego i jest to naprawdę ciężka choroba a czesto wyrok.(Kozłów, 2018-10-19)
#26061
Żeby innym żyli się lepiej(Warszawa, 2018-10-19)
#26075
To jest potrzebne(Szczecin, 2018-10-19)
#26085
Bo na leczenie powinny być pieniadze(Żory, 2018-10-19)
#26086
Podpisuję, ponieważ mój synek jest w trakcie diagnostyki - najprawdopodobniej choruje na SMA1 - najostrzejszy typ tej choroby.(Warszawa, 2018-10-19)
#26087
Podpisuję ponieważ uważam, że państwo powinno troszczyć się przede wszystkim o ludzi chorych i poszkodowanych, a nie leniwych i cwanych.(Siemianowice Śląskie, 2018-10-19)
#26103
Uwazam ze lek Spinraza powinien byc dofinansowany dla wszystkich osob ktore go potrzebuja.(Kielce, 2018-10-19)
#26105
Uważam, że jest to niedopuszczalne aby ludzie z SMA nie mieli swobodnego refundowanego dostępu do leków poprawiających i już wystarczająco trudnego życia.(BRIGHTON, 2018-10-19)
#26114
Podpisuję ponieważ znam dziewczynkę, która ma zaledwie 5 miesięcy i już musi toczyć walkę o swoje lepsze jutro w naszym kraju z wsparciem jedynie osób z dobrym sercem.(Wólka Pełkińska , 2018-10-19)
#26117
To straszna i niewdzięczna choroba, którą dotyka coraz więcej malutkich dzieci.(Kielce, 2018-10-19)
#26127
Poniewaz to potrzebne jak tlen.(Witnica, 2018-10-19)
#26128
Trzeba(Krakow, 2018-10-19)
#26139
Mam znajomych którzy się z tym zmagają i codziennie boją się o śmierć swojego dziecka(Gdańsk, 2018-10-20)
#26144
Skoro są możliwości, aby uratować życie tylu Polaków, w tym malutkich dzieci, dlaczego decyzja w sprawie refundacji leku podejmowana jest tak "ospale"??. Czy podejmowalibyscie Państwo decyzję w taki sam sposób, gdyby chodziło o Państwa dzieci, bliskich? Ten lek ratuje ludziom życie, każdy dzień zwłoki, może być przyczyną czyjejś śmierci. W drodze do zdrowia dla chorych na SMA każdy dzień ma znaczenie, a Państwo zwlekacie z decyzją co do refundacji. To chore, aby w kraju europejskim, podobno nie trzeciego Świata tak ważne rzeczy mały tak małe znaczenie, a życie i zdrowie tylu ludzi było traktowane w kategoriach kolejnej ustawy, z którą można poczekać. To nie budowa autostrady, tu nie można zwlekać.(Wrocław, 2018-10-20)
#26148
Proszę o pomoc dla wszystkich chorych na tą okropną chorobę. Niech mają szansę na lepsze życie(Sianów , 2018-10-20)
#26162
Każdy lek, który ratuje życie powinien być refundowany!(Wrocław, 2018-10-20)
#26163
Ponieważ chcę aby chorzy mogli się leczyć, w Polsce(Kamieniec, 2018-10-20)
#26170
Chorobę zdiagnozowano u dziecka znajomych. Typ II. Daje się leczyć, ale nie ma jak i czym w Polsce.(Warszawa, 2018-10-20)
#26180
Ludziom chorym należy się wsparcie(Siedlce, 2018-10-20)
#26183
Chorzy na SMS zasługują na szansę leczenia w rodzimym kraju.(Malczyce, 2018-10-20)
#26186
Moja 10-letnia córka jest chora na SMA i nie ma najmniejszych szans, abyśmy mogli samodzielnie sfinansować jej leczenie. A za granicę nie chcemy wyjeżdżać, choć wiemy, że niektórzy rodzice tak robią dla ratowania swoich dzieci.(Brenna, 2018-10-20)
#26190
Leczenie jest strasznie drogie i wiele ludzi na nie nie stać.(Sopot , 2018-10-20)
#26195
Bo leczenie im sie należy(Szczecin, 2018-10-20)