Przyspieszenie prac nad dostępem do refundacji Voxzogo w Polsce

Komentarze

#3024

Każdy obywatel Naszego kraju ma prawo do godnego życia i dostępu do wszystkich możliwych i dających szansę na życie sposobów leczenia.

Katarzyna Przewoźnik (Łódź, 2022-05-22)

#3048

Moja córka zmaga się z achondroplazją.

Michał Wychodzki (Kamień Kolonia, 2022-05-22)

#3060

uważam, że leczenie dzieci powinno być priorytetem dla polskiej służby zdrowia. To skandal, ze rodzice sami muszą zbierac pieniądze na leczenie.

Małgorzata Hamid (Wałcz, 2022-05-22)

#3071

To słuszne.

Natalia Ostoïc (Zalesie Górne , 2022-05-22)

#3100

Tez mam dziecko z problemami ze wzrostem

Marcin Gebura (Skierniewice, 2022-05-22)

#3101

Uważam,że w sytuacji kiedy rząd wyrzuca w błoto 1 milion euro każdego dnia to niemoralne jest pozbawianie dzieci na szanse normalnego zycia.

Aleksander Zadorecki (Olsztyn, 2022-05-22)

#3110

Dzieci zasługują na bezpłatne lecznicze

Marta Różańska (Jezierce , 2022-05-22)

#3115

Ponieważ adaś jest moim sąsiadem;)

Agnieszka Brzostowicz (Warszawa, 2022-05-22)

#3119

Jestem rodzicem dziecka z achondroplazją.

Danuta Baza (Starogard Gdański, 2022-05-22)

#3121

Podpisuję
Anna Kruglik

Anna Kruglik (Zbylutow, 2022-05-22)

#3122

Podpisuje poniewaz te dzieci maja realna szanse na ogromna poprawe jakosci zycia (co w konsekwencji przyniesie tez oszczednosci dla opieki zdrowotnej i skarbu panstwa).

Liliana Wroblewska (Stara Slupia, 2022-05-22)

#3127

Ponieważ sama wiem czym jest chorobą...

Lidia Turek (Rybnik, 2022-05-22)

#3131

Podpisuje ponieważ żadne dziecko nie powinno być pozbawione leczenia z powodów finansowych

Katarzyna Ostrowska (Reda, 2022-05-22)

#3139

Państwo ma obowiązek dbać o każdego obywatela!

Małgorzata Kapela (Gniezno, 2022-05-22)

#3154

Dzieci czekaja na ratunek

Monika Sajkowska (Warszawa, 2022-05-22)

#3162

Podpisuję, ponieważ mój syn choruje na achondroplazję i chcę, żeby miał dostęp do leku.

Aleksandra Krząstek (Kraków, 2022-05-23)

#3169

Podpisuje ponieważ chce aby dzieci z achondroplazja cieszyły się normalnym życiem.

Jowita Osior (Lublin, 2022-05-23)

#3170

Każde chore dziecko w Polsce powinno mieć zagwarantowany dostęp do leków ratujących życie

Agnieszka Bronowska (Iłownica , 2022-05-23)

#3171

Ważne dla chorych dzieci

Marek Kiszczyk (Wysoka, 2022-05-23)

#3185

jesli mozna pomoc, to trzeba pomoc

Joanna Harazna (Luban, 2022-05-23)

#3186

Skoro istnieje lek na chorobę i mamy w ministerstwie zdrowia fundusz na choroby rzadkie to NALEŻY go uruchomić na rzadkie choroby, a nie zostawiać rodziców z problemem i zmuszać ich do ŻEBRANIA na zbiórkach publicznych, koncertach itp. licząc, że do wskazanego zdrowiem dziecka warunku (np. jak przy SMA to chyba 13 kg wagi dziecka) jakoś ludzie się zlitują i wesprą chore dziecko. Tym bardziej, że za granicą finansowanie takiej terapii jest bezpłatne. To właśnie dlatego niektórzy rodzice emigrują do takich krajów, bo tam jest opieka i leczenie, a u nas jest ŻEBRANIE na leczenie, a ministerstwo nie jest tu pomocne. Działa jak "pies ogrodnika", czyli samo nie da pieniędzy, a doskonale utrudnia zbieranie środków. Dowód: podatek VAT nałożony na zbiórkę. Trzeba uzbierać pieniądze na cel leczenia i dodatkowo oddać haracz skarbówce. Bo się wzbogaciliśmy jako rodzice? Nie, bo państwo ma swoje widzi-mi-się i szuka pieniędzy na swoje rozdawnictwo, na kolejne 13 czy 14 emerytury itp.

Ewa Bukowska (Kluczbork, 2022-05-23)

#3188

Podpisuję, ponieważ każdy powinien mieć prawo do szczęśliwego życia, którego podstawą jest zdrowie. To państwo ma obowiązek dbania o życie i zdrowie każdego człowieka. Musimy o tym przypominać i głośno mówić.

Mariola Kisielewska (Gołdap, 2022-05-23)

#3197

- Można odmienić czyjeś życie.
- Liczba przypadków nie jest duża, zatem i koszty nie będą znaczące w skali kraju.
- W Polsce wydaje się pieniądze na tyle absurdalnych rzeczy, a akurat tej garstce dzieci i rodzin dotkniętych nieszczęściem zupełnie niewinnie pomocy się odmawia.
- koszty rehabilitacji, leczenia i utrzymywania takich ludzi mogą być wyższe niż koszty terapii, co dodatkowo pogłębia absurdalność tej sytuacji.

Iwona Kaczanowska (Warszawa, 2022-05-23)

#3198

Joanna

Joanna Ciepiela (Chotomów, 2022-05-23)