Przyspieszenie prac nad dostępem do refundacji Voxzogo w Polsce
Komentarze
#3816
Dzieci są przyszłością narodu, nawet te które dotknie choroba. A o przyszłość Polski trzeba dbać.Igor Ojrzyński (Świnoujście, 2022-06-26)
#3825
Ponieważ powinno być to priorytetem dla Państwa - zadbanie o swoich obywateli, którzy aktualnie zostawieni są bez jakiejkolwiek pomocy.Sylwia Sawicka-Kosielska (Łódź , 2022-06-29)
#3838
Jestem za wsparciem dzieci w chorobieMarek Malysa (Jaworzno, 2022-07-04)
#3852
Życia ludzkiego nie powinna określać ŻADNA cena.Agata Petkowicz (Bolków, 2022-07-08)
#3864
Choruję na achondroplazję od urodzenia, gdy się urodziłam, 34 lata temu, nie było w Polsce żadnej pomocy dla rodziców dzieci z achondroplazją. Jedyne co, to lekarze z Dziecięcego Szpitala Klinicznego w Białymstoku pomagali w różnych sprawach, kierowali gdzie w ogóle iść. O leku nie było mowy.Teraz jest nadzieja, dlatego jestem z tymi obecnymi i przyszłymi rodzicami dzieci z achondroplazją całym sercem!
Magdalena Doroch (Białystok , 2022-07-21)
#3874
Mama dwójki dzieci z achondroplazjaPaulina Symerewicz (Barczewo, 2022-07-25)
#3878
Joanna SymerewiczJoanna Symerewicz (4 nimrod close, 2022-07-25)
#3897
Podpisuję, ponieważ wszyscy chorzy mają prawo do leczenia niezależnie od rodzaju schorzenia. Mój Wnuczek choruje na achondroplazję i dokładnie wiem jak wygląda Jego życie.Elzbieta Wysocka (Warszwa, 2022-08-12)
#3905
Moje dziecko choruje na achondroplazjeSebastian Pasowiec (Brzeszcze, 2022-08-23)
#3910
Szanowni Państwo,Mam siostrzenice chora na Achondroplazje.
Szukamy dla niej pomocy.
Z poważaniem,
Mgr. Katarzyna Gutowska
Katarzyna Gutowska (Bernstadt, 2022-08-28)
#3913
Chcę pomócMagdalena Rakoca (Włocławek , 2022-09-06)
#3918
Podpisuję, ponieważ mam córkę z achondroplazją i chciałabym by mogła komfortowo funkcjonować w życiu codziennym.Anna Piwowarczyk (Kielce , 2022-09-15)
#3919
Mam znajomych potrzebujących tego leku.Dagmara Telus (Bydgoszcz, 2022-09-15)
#3926
MarkowskaJolanta Markowska (Niszczenie , 2022-09-18)
#3933
Wszytko co potrzebne powinno być refundowane dla najmłodszych a nie chodzić i prosić się o pomoc.Barbara Jacak (Chomranice , 2022-10-08)
#3934
Mój siostrzeniec jest chory na achondroplazjęKarolina Master (Łękawica 57 , 2022-10-08)
#3941
Podpisuję, ponieważ uważam że jeśli kobiety nie mogą usówać płodów wadliwych, to w państwa obowiązku jest leczyć dzieci z chorobami genetycznymi wykrywanymi na etapie życia płodowego.Monika Fiołek (Wysoka, 2022-10-09)
#3942
Na ten lek czeka wiele dzieci z nadzieja na lepsze jutroArlena Mąka (Barwałd Średni , 2022-10-09)
#3955
Szansa na refundację leku voxzogo jest jedyną nadzieją na normalne życie dla naszego synkaMarcin Potocki (Besko , 2022-11-13)
#3961
Teresa GrzywaTeresa Grzywa (Wadowice , 2022-11-18)
#3968
Znam dziecko ,które choruje na acho i skoro jest najmniejsza iskierka na to aby mógł żyć normalnie jak również jego rodzice i rodzina ,to musibona być zapalona mysi być wykorzystana i napewno ta mała iskierka rozpali płomień nadzieje dla Wojtusia i wielu innych dzieci 👍😘Wioletta Szczypta (Klecza dolna , 2022-12-28)
#3969
Polska jak zwykle nic nie robi aby pomóc naszym dzieciom,ta bezradność jest najgorsza!!!Agnieszka Mickiewicz (Legionowo, 2022-12-29)
#3972
Dzień dobry podpisuje bo u mnie w rodzinie także występuje dziecko z tą chorobą Marzena LechkiMarzena Lechki (Bytom, 2023-01-11)
#3975
moje dziecko ma achondroplazje i wolelibyśmy wybrać tę metodę leczenia ze względu na to,że jest ona mniej bolesna i obarczona jest mniejszym ryzykiem niż np tradycyjna metoda Ilizarowa.Dorota Suska (Piotrków Tryb, 2023-01-24)
#3978
Jestem Mama Ewelinki która również choruje na achondroplazje.Magda Potorska (Wąbrzeźno, 2023-02-02)
#3983
To szansa na lepsze życie dla wielu osób z tą wadą.Lucyna Osmola (Mielec, 2023-03-10)
#3986
Ponieważ urodziła mi się córeczka z tą chorobą. Nawet z rodziną i znajomymi te kwoty są nieosiągalne. Jedynym wyjściem będzie przeprowadzka i zamieszkanie na stałe np. w Niemczech, gdzie ten lek jest refundowany... Jedyna szansa w przyjęciu w Polsce odpowiednich przepisów...Adrian Ordon (Częstochowa , 2023-04-05)
#3987
Podpisuję petycje, ponieważ osoby dotknięte choroba nie mają szansy na terapię gdyż nie jest refundowana. Każdy powinien mieć zapewniony równy dostęp , szansę do świadczeń zdrowotnych. Lek Voxzogo zapewnia że osoba chora na achondroplazje dojdzie do zdrowia i będzie mogła normalnie funkcjonować.Beata Ordon (Częstochowa , 2023-04-07)
#3989
Podpisuję ponieważ dotytczy to też mojego synka.Jacek Manthey (Venlo , 2023-04-13)
#3991
potrzebuję pomocy dla mojego członka rodzinyBeata Bylica (Kraków, 2023-05-04)
#3993
Uważam, że każdemu powinniśmy pomóc w ratowaniu życia, zwłaszcza, jeśli koszt przekracza możliwości chorego i to nie ważne czy jest to parę tysięcy, czy 1,5 miliona. Państwo na to stać, bo finansuje z budżetu inwestycje, które winny być finansowane z Krajowego Planu Odbudowy po który już rok temu należało wystąpić. Ludzie chorzy winni otrzymać pomoc od państwa, tak jak w innych krajach. Może te inne kraje są i bogatsze ale dla kurczowego utrzymania się przy władzy rządy tych państw nie pozbawiają ludzi nadziei. Dlatego uważam, że przy takiej rozrzutności rządu musi się znaleźć parę miliardów rocznie na rstoeanie tych chorych i danie im nadziei.Jan Kulczycki ( Neuhofen, 2023-05-17)
#3994
To ważna sprawa potrzebna wielu ludziom dotkniętym niskitoslosciaWojciech Wojtulski (Tuszyn, 2023-05-21)
#3996
Chcę, żeby pacjenci z achondroplazją mieli szanse na normalne zycie.Laura Nowak-Lewandowska (Poznań, 2023-05-27)