Petycja o refundację pierwszej na świecie terapii na rdzeniowy zanik mięśni (SMA)

Komentarze

#14816

Podpisuje ponieważ uważam że chorym na SMA należy się jaknajszybszy ratunek jedynym jak dotąd odkrytym lekiem na świecie - Nusinersenem ( spinraza ). Pozdrawiam

(Braniewo, 2018-10-11)

#14819

Uważam że tym dzieciakom i ludziom dorosłym chorym się to należy. Jeśli lek został wynaleziony to trzeba dać szansę. Mój syn również chorował na rzadka chorobę mięśniową i po dwóch latach zmarł, bo jeszcze nie ma leku na miopatie.

(Cieszyn, 2018-10-11)

#14825

Jeśli można w jakikolwiek sposób pomóc to trzeba to zrobić.

(Gdańsk, 2018-10-11)

#14832

Agnieszka Michałek

(Tarnów , 2018-10-11)

#14842

Jolanta Mazur

(Tychy, 2018-10-11)

#14844

Poniewaz ta trzeba

(Podlopien, 2018-10-11)

#14848

Podpisuję ponieważ ludziom trzeba pomagać, każdy ma prawo do walki o zdrowie i godne życie.

(Przewóz, 2018-10-11)

#14849

Chcę pomóc

(Częstochowa , 2018-10-11)

#14850

Sobczuk

(Rybnik, 2018-10-11)

#14852

problem ten dotyczny znanej mi osoby i jest to dla niej bardzo wazne...

(Kraków, 2018-10-11)

#14854

Aby zawsze I każdemu pomagać

(Gliwice, 2018-10-11)

#14872

Sama mam dzieci są zdrowe i mogę tylko domyślić się lub wyobrazić jak ciężko jest rodzicom, którzy chcieliby dla swojego dziecka które choruje możliwości aby moc mu pomóc a są bezradni i bezsilni wobec praw, które uniemożliwiają im to. Czy ktoś z nas chce choroby dla swoich bliskich ? A tym bardziej DZIECI?czy jest to nasz wybór? Nie !!!! Tak jest nie ma wytłumaczenia. Zróbmy to co pomoże czuć sie chorującym na SMA dobrze i przede wszystkim bezpiecznie w swoim kraju.!!!!! Wierze ze się uda !!!!!!

(Bodzyniewo , 2018-10-11)

#14876

Warto żeby tak młoda osoba miała szansę normalnie żyć.

(Kuźnia Raciborska, 2018-10-11)

#14880

Podpisuję, ponieważ choruję na Rdzeniowy Zanik Mięśni typu III. Mam 19 lat i poruszam się na wózku inwalidzkim. W genie SMN2 wykryto u mnie duplikację eksonów 7 i 8, co wskazuje na występowanie trzech kopii genu SMN2. Duplikacja nie jest patogenna a obecność wiekszej liczby kopii genu SMN2 przyczyni sie do pozytywnych efektów terapii Nusinersenem. Zamierzam rozpocząc studia wyższe lecz wstrzymuję się aż do przystąpienia i zakończenia terapii.
Prosze zatem o wpisanie Spinrazy (Nusinersenu) na listę leków refundowanych tak jak to ma miejsce w wielu innych krajach Europy i Świata.

(Tomaszów mazowiecki, 2018-10-11)

#14885

ponieważ te zdieci walcza o życie!

(Podstolice, 2018-10-11)

#14888

Poczebujemy tego leku do leczenia i polepszenia zycia dzieci.

(Rupniow , 2018-10-11)

#14903

Uważam to za swój obowiązek tym bardziej, że to może pomóc ludziom chorym

(Walim, 2018-10-11)

#14922

To naprawdę ogromna szansa dla chorych ludzi.

(Gdynia, 2018-10-11)

#14927

znajomi

(Untermunkheim, 2018-10-11)

#14929

Mateusz Daniel

(Roztoka, 2018-10-11)

#14930

A dla czego mają być leczone za granicą Polska też posiada szpitale ośrodki placówki itp.to dla ich wygody bez cierpienia
Zdecydowanie jestem za leczeniem w Polsce dzieci z SMA

(Książ Wielkopolski, 2018-10-11)

#14931

współczuję chorym i ich rodzinom

(lubartów, 2018-10-11)

#14947

Skoro jest taka możliwość to dlaczego by nie powinno być refundowane przecież można pomóc wielu ludziom

(Rupniów, 2018-10-11)

#14951

Widzę że ten lek działa cuda. Jego działanie widoczne jest gołym okiem i pomaga tym osobom w codziennym funkcjonowaniu.

(TCZEW, 2018-10-11)

#14955

Podpisuje petycje ponieważ każdy ma prawo do życia i jest to dla mnie wazne

(Londyn, 2018-10-11)

#14959

Ludzie chorujący na Sm, mają prawo do godnego życia i jego jakości a tym samym dostępu do refundacji leków.

(Skwierzyna , 2018-10-11)

#14961

Podpisuje petycję ponieważ jest to dla mnie ważne gdyż każdy człowiek ma prawo do zdrowia i życia.

(Londyn , 2018-10-11)

#14965

bo to szansa dla chorych na tą potworną chorobę.

(lublin, 2018-10-11)

#14981

Ważny lek dla chorych ludzi. Trzeba pomagać

(Marki, 2018-10-11)

#14987

Poniewaz wszyscy chorzy zasluguja na to aby mogli miec dostep do leczenia.

(Leamington Spa, 2018-10-11)

#14997

Podpisuje żeby dzieci z ta choroba w Polsce mialy mozliwosc leczenia i nadzieję na zatrzymanie choroby.

(Wieliczka , 2018-10-11)