Jako mama niepełnosprawnego synka chorego na Ultra Rzadką Chorobę Genetyczną,rezygnująca z pracy zawodowej,będąca mamą wykonywującą w 24 godzinnym systemie prace nad niepełnosprawnym dzieckiem takie jak :bycie pielęgniarką,dietetykiem,lekarzem dla synka,opiekunem ,mamą .ŻĄDAM ABY MOJE DZIECKO I JA MOGLIBYŚMY RÓWNIEŻ W MOJEJ I JEGO POLSCE ŻYĆ GODNIE .JAK LUDZIE KTÓRZY MAJĄ ZDROWE DZIECI.ŻĄDAM WSZELKICH MOŻLIWYCH ZMIAN ,KTÓRE ZOSTAŁY OPISANE W POWYŻSZEJ PETYCJI!!ŻĄDAM PO TYLU LATACH UPOKARZAJĄCYCH ,,REKOMPENSAT,,ZA REZYGNACJE Z PRACY ZAWODOWEJ,POTRAKTOWANIA MNIE I MOJEGO SYNKA TAK JAK NA CAŁYM ŚWIECIE -GDZIE RODZICE NIE BORYKAJĄ SIĘ Z BRAKIEM PIENIĘDZY NA PODSTAWOWE RZECZY LEKI,JEDZENIE,REHABILITACJĘ,A ŻYJĄ JAK LUDZIE! A NIE MARGINES!!CHCĘ DOŻYĆ CHWILI KIEDY MOJE DZIECKO I JA DOCZEKAMY NORMALNEGO FINANSOWANIA MIESIĘCZNYCH DOCHODÓW PRZEZ PAŃSTWO DLA NAS!!DOŚĆ UPOKORZEŃ,DOŚĆ MARTWIENIA SIĘ CZY KUPIĆ LEK SYNKOWI CZY ZAPLACIĆ CZYSZ!JEST OBYWATELEM POLKI ,KRAJU GDZIE WIELKIE IDEAŁY PRZYŚWIECAŁY OD STULECI!DLACZEGO JESTEŚMY TRAKTOWANI JAK GORSZA KASTA LUDZI?!!PROSZĘ PANIE PREZYDENCIE PRZEŻYĆ ZE ZDROWYM DZIECKIEM ZA TAKIE PIENIĄDZE PRZEZ MIESIĄC!!A PROSZĘ PRZEŻYĆ Z DZIECKIEM NIEPEŁONSPRAWNYM!!!.GRANICZY TO Z CUDEM!!MA TO SWOJE KONSEKWENCJE W ROZŁAMACH W RODZINIE.NIKT NIE WYTRZYMUJE TAKIEJ SYTUACJI GDZIE NIE MA NORMALNEGO ŻYCIA A ŻYCIE ZASTĘPUJE STAŁA WALKA O BYT, JAK RÓWNIEŻ O ŻYCIE DZIECKA!!DZIECI Z CHOROBAMI GENETYCZNYMI NIE URODZIŁY SIĘ CHORE W ZWIĄZKU Z ZANIEDBANIAMI WOBEC NICH PRZEZ MATKI!!TO DLACZEGO MY MAMY BYĆ KARANI PRZEZ NASZE PAŃSTWO TAKIMI UPOKARZAJĄCYMI PIENIĘDZMI.!??

#76: -

Moja droga mam dokładnie taką samą sytuację i podobnie chore dziecko,jesteśmy razem więc mam nadzieję że nam wszystkim się uda.

PS Ja też mam synka leżącego