Refundacja Kaftrio w Polsce - leku przyczynowego w mukowiscydozie
Ministerstwo Zdrowia
Vertex Pharmaceuticals (Europe), Vertex Pharmaceuticals Poland
Narodowy Fundusz Zdrowia
Szanowni Państwo,
My rodzice chorych dzieci na mukowiscydozę, dorośli chorzy, przyjaciele chorych ale też społeczność widząca skutki tej wyniszczającej i zabijającej od środka genetycznej choroby zwracamy się do Państwa z prośbą o refundację terapii i leku na mukowiscydozę produkowanego przez Vertex Pharmaceuticals o nazwie Kaftrio (terapia łączona z iwakaftorem). Jest to najnowszy lek przyczynowy w mukowiscydozie, który mógłby mieć zastosowanie w terapii tej ciężkiej choroby u części pacjentów w Polsce. Lek w momencie utworzenia tej petycji oczekiwał na dopuszczenie do sprzedaży na terytorium Unii Europejskiej (pozytywna decyzja spodziewana jest końcem lata, początkiem jesienii 2020 roku). Wiemy, że w innych krajach członkowskich prowadzone są rozmowy, negocjacje w sprawie refundacji tego leku.
W Polsce żyje ponad 2,5 tysiąca chorych z mukowiscydozą. Ze względu na brak refundacji i duże koszty zakupu nie mają dostępu do leków nowej generacji - leków przyczynowych. W 2017 rozpoczęliśmy zbieranie podpisów pod petycją o refundację leku Orkambi. Mamy już ponad 14 tysięcy podpisów i prawie 7 tysięcy pod petycją o refundację leku przyczynowego Symkevi.
Ponieważ lek Kaftrio jest lekiem nowszej generacji, o szerszym spektrum działania w mukowiscydozie podjęliśmy jako społeczność chorych na mukowiscydozę decyzję o stworzeniu nowej petycji i kontynuacji działań na rzecz refundacji tego nowego leku.
W Polsce każdego miesiąca umierają dzieci, młodzież i dorośli z mukowiscydozą. W momencie utworzenia tej petycji Polska nie refundowała żadnego leku przyczynowego w tej chorobie. My rodzice chorych dzieci na mukowiscydozę, chorzy, przyjaciele chorych ale też społeczność chorych na mukowiscydozę prosimy o refundację leków przyczynowych. Prosimy wzorem innych krajów Unii Europejskiej o podjęcie działań zmierzających do refundacji leków przyczynowych dla naszych najbliższych. Szukając ratunku, ratujących życie leków nie chcemy wyjeżdżać z Polski, chcielibyśmy znaleźć pomoc w Polsce.
Organizator petycji: Fundacja Oddech Życia
Chorzy, rodzice i przyjaciele osób chorych na mukowiscydozę Skontaktuj się z autorem petycji