Refundacja Symkevi w Polsce - leku na mukowiscydozę
Ministerstwo Zdrowia
Vertex Pharmaceuticals (Europe), Vertex Pharmaceuticals Poland
Narodowy Fundusz Zdrowia
Szanowni Państwo
My rodzice chorych dzieci na mukowiscydozę, chorzy, przyjaciele chorych ale też społeczność widząca skutki tej wyniszczającej i zabijajacej od środka genetycznej choroby zwracamy sie do Państwa z prośbą o refundację terapii i leku na mukowiscydozę produkowanego przez Vertex Pharmaceuticals o nazwie Symkevi (terapia łączona z iwakaftorem). Jest to nowy lek przyczynowy w mukowiscydozie, który mógłby mieć zastosowanie w terapii tej ciężkiej choroby u części pacjentów w Polsce.
W Polsce żyje ponad 2 tysiące chorych z mukowiscydozą. Ze wzgledu na brak refundacji i duże koszty zakupu nie mają dostępu do leków nowej generacji - leków przyczynowych. W 2017 rozpoczęliśmy zbieranie podpisów pod petycją o refundację leku Orkambi. Mamy już ponad 12 tysięcy podpisów. Ponieważ lek Symkevi jest lekiem nowszej generacji, o szerszym spektrum działania w mukowiscydozie podjęliśmy jako społeczność chorych na mukowiscydozę decyzję o stworzeniu nowej petycji i kontynuacji działań na rzecz refundacji tego nowego leku.
Chorzy, rodzice i przyjaciele osób chorych na mukowiscydozę. Skontaktuj się z autorem petycji
Ogłoszenie od administratora tej strony internetowejZamknęliśmy petycję i usunęliśmy informacje osobiste sygnatariuszy.Zgodnie z obowiązującym w Unii Europejskiej ogólnym rozporządzeniem o ochronie danych osobowych (RODO) wymagana jest legalna podstawa przechowywania danych osobowych, a ponadto informacje te mają być przechowywane możliwie jak najkrócej. |
Zaloguj się, aby zarządzać swoją petycją. |
OTWARTY LIST DO PREZYDENTA DONALDA J. TRUMPA
DELEGALIZACJA PiS – podpisz obywatelski projekt ustawy! Powiedz NIE Kaczyńskiemu i partii Ziobry | checkPRESS.pl
Poprawa prawa! Nieuczciwym najemcom mówimy Nie
Petycja dotycząca wyboru pełnomocnika ds.Osób z Niepełnosprawnościami w nowym rządzie
Ustanowienie dnia 22 września Dniem Pamięci o Zagładzie Osób z Zaburzeniami Psychicznymi na terenach okupowanej Polski podczas II wojny światowej
NIE farmom fotowoltaicznym w okolicy Źródeł Łyny #RatujmyŁynę
Apel o kontynuację budowy CPK
Wniosek o postawienie Premiera Donalda Tuska przed Trybunałem Stanu
APEL O WSPARCIE DLA MEDYCYNY NATURALNEJ I ZIELARSTWA
NIE dla wyburzenia "Pałacyku pod Pszczółką" w Limanowej
POMÓŻ NAM URATOWAĆ BIAŁY BUDYNEK !
Czy jest jakaś rzecz, którą pragniesz zmienić?
Milczenie nie powoduje zmiany. Autor tej petycji zajął stanowisko i podjął działanie. Zrobisz to samo? Zapoczątkuj ruch społeczny, tworząc petycję.
Stwórz własną petycjęInne petycje, które mogą cię zainteresować
List otwarty do Polskiego Towarzystwa Diabetologicznego w związku ze stwierdzeniami przedstawionymi publicznie w trakcie posiedzenia Zespołu Parlamentarnego ds. Cukrzycy w dniu 02.04.2025r.
4224 Utworzone: 2025-04-07
NIE dla Audytu krajobrazowego BEZ ochrony Parku Śląskiego!
201 Utworzone: 2025-04-11
Protest przeciwko planom wycinki lasów na Lublinku w Łodzi, co umożliwia przyjęty mpzp
412 Utworzone: 2025-04-10
PETYCJA W SPRAWIE DOSTĘPU DO POMP INSULINOWYCH DLA CHORYCH NA CUKRZYCĘ PO UKOŃCZENIU 26 ROKU ŻYCIA
18779 Utworzone: 2025-03-17
STOP dla lokalizacji kamieniołomu Jurczyce w Krainie Wygasłych Wulkanów
2605 Utworzone: 2025-03-18
Prezydencie, dość kpin z mieszkańców Klin(ów)!
254 Utworzone: 2025-04-09
Petycja w sprawie zapewnienia rodzicom dzieci hospitalizowanych w oddziałach intensywnej terapii całodobowego towarzyszenia rodzica.
64260 Utworzone: 2025-02-13
Petycja o odwołanie Pawła Grzesiowskiego ze stanowiska Głównego Inspektora Sanitarnego
34552 Utworzone: 2024-06-26
Protest ws. wstrzymania realizacji nowej inwestycji pod nazwą: „Budowa drogi gminnej tzw. "Obwodnicy Kwiaciarni" w Kartuzach.
41 Utworzone: 2025-04-11
Wniosek dotyczący zmian w komunikacji zbiorowej we Wrocławiu po uruchomieniu TA na Jagodno
348 Utworzone: 2025-04-10
Rewitalizacja linii kolejowej nr 103 Wadowice – Spytkowice – Trzebinia
121 Utworzone: 2025-04-09
Przedłużenie do końca 2030 roku możliwości korzystania z buspasów przez samochody elektryczne
29 Utworzone: 2025-04-12
usunięcie transów z administracji i z zarzadu frakcji
26 Utworzone: 2025-04-12
Nie dla zabudowy otuliny rezerwatu "Łosiowe błota" w Lesie Bemowskim (działka 180, 0010 Janów, gm. Stare Babice, teren dawnej Bazy Radarowej)!
1066 Utworzone: 2025-04-06
Zniesienie obowiązkowej matury z matematyki.
22675 Utworzone: 2025-01-05
Remont drogi gminnej ul. Marsa
32 Utworzone: 2025-04-06
Sprzeciw wobec projektu utworzenia Centrum Integracji Cudzoziemców w Toruniu.
2117 Utworzone: 2025-03-04
Petycja dotycząca zmiany charakteru Parku w Reptach Śląskich
1259 Utworzone: 2025-03-15
Poprawa prawa! Nieuczciwym najemcom mówimy Nie
4277 Utworzone: 2024-04-17
Petycja w sprawie BUDOWY LINII TRAMWAJOWEJ DO URSUSA
253 Utworzone: 2025-04-01