Refundacja Symkevi w Polsce - leku na mukowiscydozę
Ministerstwo Zdrowia
Vertex Pharmaceuticals (Europe), Vertex Pharmaceuticals Poland
Narodowy Fundusz Zdrowia
Szanowni Państwo
My rodzice chorych dzieci na mukowiscydozę, chorzy, przyjaciele chorych ale też społeczność widząca skutki tej wyniszczającej i zabijajacej od środka genetycznej choroby zwracamy sie do Państwa z prośbą o refundację terapii i leku na mukowiscydozę produkowanego przez Vertex Pharmaceuticals o nazwie Symkevi (terapia łączona z iwakaftorem). Jest to nowy lek przyczynowy w mukowiscydozie, który mógłby mieć zastosowanie w terapii tej ciężkiej choroby u części pacjentów w Polsce.
W Polsce żyje ponad 2 tysiące chorych z mukowiscydozą. Ze wzgledu na brak refundacji i duże koszty zakupu nie mają dostępu do leków nowej generacji - leków przyczynowych. W 2017 rozpoczęliśmy zbieranie podpisów pod petycją o refundację leku Orkambi. Mamy już ponad 12 tysięcy podpisów. Ponieważ lek Symkevi jest lekiem nowszej generacji, o szerszym spektrum działania w mukowiscydozie podjęliśmy jako społeczność chorych na mukowiscydozę decyzję o stworzeniu nowej petycji i kontynuacji działań na rzecz refundacji tego nowego leku.
Chorzy, rodzice i przyjaciele osób chorych na mukowiscydozę. Skontaktuj się z autorem petycji
Ogłoszenie od administratora tej strony internetowejZamknęliśmy petycję i usunęliśmy informacje osobiste sygnatariuszy.Zgodnie z obowiązującym w Unii Europejskiej ogólnym rozporządzeniem o ochronie danych osobowych (RODO) wymagana jest legalna podstawa przechowywania danych osobowych, a ponadto informacje te mają być przechowywane możliwie jak najkrócej. |