Petycja w sprawie uruchomienia specjalnego programu diagnostyki genetycznej dla osób tracących wzrok z powodu rzadkich schorzeń siatkówki
Komentarze
#208
Zdiagnozowano u mnie zwyrodnienie barwnikowe siatkówki i zależy mi na tym, aby nasza chorobę traktować na równi z innymi. Jest nas coraz więcej osób niewidzących lub widzących z ograniczeniem. Efekty tych badań mnie już z pewnością nie będą dotyczyły, ale ważne jest aby młodsi ode mnie lub następne pokolenia miały szansę na widzenie naszego pięknego świata jak najdłużej(Zielonka, 2019-03-01)
#214
Dotyczy mnie to bezpośrednio gdyż jestem osobą z retinitis pigmentosa(Chorzow, 2019-03-01)
#215
Znam dobrze osobę cierpiącą na te schorzenie i wiem, jak to "drenuje" jego możliwości zawodowe, co jednoznacznie przekłada się na przyszłą sytuację ekonomiczną jego i jego rodziny w przypadku utraty pracy, spowodowanej utratą wzroku.(Wodzisław Śl., 2019-03-01)
#223
Podpisuję , ponieważ w najbliższym otoczeniu mam 3 osoby dotknięte problemem...(Gliwice, 2019-03-01)
#226
Podpisuję ponieważ moja 5 letnia córeczka choróje na WRODZONĄ ŚLEPOTĘ LEBERA i za badania genetyczne, które kosztowały 4690 zł zapłaciliśmy z mężem z własnej kieszeni(Świdwin, 2019-03-01)
#231
Córka ma RP(Olsztyn, 2019-03-01)
#234
Sam mam rzadkie schorzenie stargardta i prawdopodobnie otrzymałem tą chorobę w genach ja mogę w genach przekazać ją w swoim dzieciom(Czerwionka-leszczyny, 2019-03-01)
#236
Podpisuję ponieważ choruję na rp i sama wymagam takich badań i moja rodzina.(Pobierowo, 2019-03-01)
#240
Mam chore dziecko na Stargarda.(Olsztyn, 2019-03-01)
#242
Podpisuję ponieważ, przesłanie Petycji jest w mojej ocenie zasadne.(Humniska, 2019-03-01)
#257
Ponieważ jestem mężem i bardzo mi zależy.(Chorzów, 2019-03-01)
#267
Zwracamy się do Ministra Zdrowia z petycją o pilne podjęcie działań zmierzających do uruchomienia specjalnego programu diagnostyki genetycznej finansowanego ze środków NFZ dotyczącego rzadkich schorzeń siatkówki. Tak jak każdy pacjent również pacjenci tracący wzrok z powodu rzadkich schorzeń siatkówki mają konstytucyjne prawo do pełnej diagnostyki schorzeń. Większość pacjentów w Polsce nie wie jednak, jaka mutacja genów wywołała u nich chorobę. Dotychczas szczegółowa diagnostyka w przypadku chorób siatkówki uwarunkowanych genetycznie wydawała się zbędna. Nasze wystąpienie związane jest z zarejestrowaniem pierwszej w świecie genoterapii, która pozwala nie tylko zahamować proces utraty wzroku, ale też przywrócić widzenie w jednej z postaci barwnikowego zwyrodnienia siatkówki, z łac. retinitis pigmentosa (lek Luxturna zarejestrowany w listopadzie ub. r. przez Europejską Agencję Leków a wcześniej amerykańską Agencja Leków i Środków Spożywczych). Terapia jest jednak przygotowana dla ściśle określonej grupy pacjentów z mutacją RPE65, która stanowi jedną z kilkudziesięciu mutacji, jakie kryją się pod wspólną nazwą: retinitis pigmentosa. Wiemy, że w większości krajów Unii Europejskiej uruchomiono już specjalne programy diagnostyki genowej. Niestety w Polsce praktycznie nie wykonuje się takich badań. Tymczasem bez szczegółowej diagnozy nie ma co marzyć o leczeniu.Poznanie defektu genetycznego jest jednym z praw pacjenta. Dlatego zwracamy się do Państwa z prośbą o wsparcie nas i podpisanie poniższej petycji o uruchomienie specjalnego programu diagnostyki genetycznej dla osób tracących wzrok z powodu rzadkich schorzeń siatkówki. Petycję kierujemy do Łukasza Szumowskiego Ministra Zdrowia i do wiadomości prof. Marii Sąsiadek, krajowej konsultant ds. genetyki klinicznej i prof. Marka Rękasa, krajowego konsultanta ds. okulistyki.
(Lublin, 2019-03-01)
#274
Uważam, że obowiązkiem państwa jest pomóc ludziom tracącym wzrok.(Kraków, 2019-03-01)
#275
Jestem przekonane o słuszności.(Warszawa, 2019-03-01)
#294
Córka choruje na RP(Chorzów, 2019-03-01)
#327
Tego wymaga nasza sprawa aby rozpoczac walkę z tą chorobą.(Bydgoszcz, 2019-03-01)
#333
w mojej rodzinie wystepuje siatkowczak, tzw retinoblastoma. Bywa on genetycznie uwarunkowany. Bardzo chcialabym poznac sposoby wyeliminowania tego genu, aby w przyszlosci nie rodzily sie dzieci obciazone siatkowczakiem. pisze nie tylko w imieniu mojej rodziny, ale takze wszystkich rodzicow dzieci, ktorych dotknela ta okrutna choroba.(Lublin, 2019-03-01)
#334
Uważam to za słuszną decyzję(Katowice, 2019-03-01)
#348
Moja córka traci wzrok. Zdiagnozowanie genotypu jej schorzenia jest pierwszym i kluczowym krokiem w walce o to, by miała szansę uratować choć szczątkowo swój wzrok.(Bielsko-Biała, 2019-03-01)
#359
Zegadło Agnieszka(Kielce, 2019-03-02)
#360
Stanisław(Kadzidło, 2019-03-02)
#371
Podpisuję się pod petycją ponieważ w Polsce nie ma otwartego, finansowanego przez NFZ dostępu do badań genetycznych chorób związanych z rzadkimi schorzeniami siatkówki. Jestem osobą chorą na barwnikowe zwyrodnienie siatkówki. Państwo polskie zapomniało że takich osób jak ja są tysiące. My też mamy prawo do badań, profilaktyki i leczenia finansowanego przez NFZ, tym bardziej, że staram się nadal funkcjonować w społeczeństwie. Pracuję więc płacę składki zdrowotne jak każdy inny.(Krzesinówek 31, 2019-03-02)
#384
jest to bardzo potrzebna akcja, która daje -przy zrozumieniu i przychylności Ministerstwa Zdrowia - szanse przywrócenia wzroku wielu osobom(Poznań, 2019-03-02)
#385
Zawodowo pracuję z osobami tracącymi wzrok i dobrze znam problem.(Bydgoszcz, 2019-03-02)
#390
Mąż ma barwnikowe zwyrodnienie siatkówki.(Łódź, 2019-03-02)
#396
Siostra mojej koleżanki choruje i to leczenie pomoże jej wyzdrowieć(Chorzów, 2019-03-02)
#398
Podpisuję, aby większa ilość osób mogła bezpłatnie skorzystać z zabiegu na siatkówce.(Sztum, 2019-03-02)