Walka Lekarzy i Rodziców dzieci z mutacjami genetycznymi SYNGAP1, STXBP1, SLC6A1, TBC1D24, GABA i DNM1 o zatwierdzenie badań klinicznych nad Lekiem Ravicti i późniejszą refundacją tego leku.

Komentarze

#207

Wstyd dla rządu, że trzeba żebrać o takie rzeczy

Joanna Krzywda (Garlica Murowana, 2024-04-15)

#239

Moje dziecko ma mutacje w genie tbc1d24

Tomasz Matuszewski (Łódź, 2024-04-15)

#245

Bliska mi jest rodzina z dzieckiem posiadającym jedną z wymienionych mutacji. Zależy mi by on i inne dzieci mogły wrócić do zdrowia oraz by ich rodzice nie byli porzuceni przez system zdrowotny z obciążeniem finansowym i poszukiwaniami metod leczenia

Nikola Daroszewska (Szczecin, 2024-04-15)

#275

Córka z DNM1

Iwona Tekiela (Bochnia, 2024-04-15)

#287

Chce wesprzeć dzieci chorujące na mutacje genetyczną STXBP1.

Sylwia Kopocińska-Turów (Wrocław, 2024-04-15)

#292

Syn cierpi na epilepsję lekooporną i wiem, jak ważna jest szybka diagnoza i skuteczne leczenie. Trzymam kciuki za powodzenie tej petycji.

Anna Brzoza (Wrocław, 2024-04-15)

#297

Należy szukać sposobów pomocy dzieciom i ich rodzicom

Marzena Sobiech (Ostrzeszewo, 2024-04-15)

#302

Bo chce i mogę 😊

Marta Wojdyło (Narol, 2024-04-15)

#306

Trzeba pomóc Szymonowi i innym dzieciom oraz ich rodzicom, którzy zmagają się na codzień z tą rzadką chorobą.

Małgorzata Murawska (Kosakowo, 2024-04-15)

#308

popieram

ANNA PAWLIK PAWLIK (Zyrardow, 2024-04-15)

#316

Ponieważ trzeba pomagać 🤝🤝

Rafal Kluska (Łódź, 2024-04-15)

#322

Jestem mamą Jasia z mutacja TBC1D24

Agata Biała (Łódź, 2024-04-15)

#389

Madzia Beata

Beata Madzia (Pierściec, 2024-04-15)

#394

Ponieważ mój bratanek tego bardzo potrzebuje jak pewnie wiele innych dzieci

Magdalena Matuszewska (Łódź, 2024-04-15)



Płatne ogłoszenie

petycja zostanie rozreklamowana wśród 3000 os.

Dowiedz się więcej...