Walka Lekarzy i Rodziców dzieci z mutacjami genetycznymi SYNGAP1, STXBP1, SLC6A1, TBC1D24, GABA i DNM1 o zatwierdzenie badań klinicznych nad Lekiem Ravicti i późniejszą refundacją tego leku.
Komentarze
#8018
Jeżeli jesteśmy w stanie pomóc, należy to zrobić.Jerzy Kwapniewski (Wierzchosławice, 2024-05-13)
#8028
Podpisuję ponieważ znam dzieci z tą wadą genetyczną i jeśli istnieje szansa, by im pomóc, to chętnie podpiszę taką petycję.Judyta Głodowska (Nowy Tuchom, 2024-05-16)
#8035
W pełni popieram założenia podane w tej petycji.Sandra J (Zamość, 2024-05-16)
#8039
Moje dziecko cierpi na inną chorobę rzadką, ale wiem jak ważne jest mieć dostęp do leków, które pomagają opanować objawy, i ważne, żeby te leki były dla takich dzieci refundowane, bo to są kwoty, na które zwykłych ludzi po prostu nie staćAgnieszka Cedro (Kiełczów, 2024-05-17)
#8054
Beata KupskaBeata Kupska (Katowice, 2024-05-18)
#8098
Podpisuje petycję ponieważ dziecko z naszej dosc bliskiej rodziny musi walczyć w internecie o pieniądze na leki a sukces zbiórki w pewnym momencie się zatrzymał i ograniczył do członków rodziny...Julia Kaletka (Jaworzno, 2024-06-04)
#8109
Podpisuję ponieważ znam rodzinę dziecka, które zmaga się z tą chorobą. Jeśli jest nadzieja na poprawę ich losu ja to całkowicie popieram i rekomenduję.Katarzyna Bober (Boleń, 2024-06-06)
#8124
Jestem logopedą i pracuję z dziećmi z różnymi zaburzeniami genetycznymi. Wiem, że wszelkie badania klinicznie i próby znalezienia leku są szansą na lepsze i może nawet w miarę samodzielne życie dzieci.Olga Grądzka (Bydgoszcz, 2024-06-28)
#8135
Sama borykam się z niepełnosprawnością własnego dzieckaMarta Stefanek (Koźlice, 2024-08-17)
#8147
Chcę by Wnuczka była zdrowaDariusz Piaskowski (Wrocław, 2024-10-20)
#8162
Podpisuje poniewaz ten lek moze dac dzieciom szanse na spokojne życieKatarzyna Gruszczynska (Wroclaw, 2024-10-21)
#8170
Chcę, żeby dzieci miały szanse na szczęśliwe zycie. W przyszlosci moze czesc z nich zmieni nasz swiat na lepszeKamila Nowosad- Jaszczyk (Bielawa, 2024-10-23)