Petycja w sprawie uruchomienia specjalnego programu diagnostyki genetycznej dla osób tracących wzrok z powodu rzadkich schorzeń siatkówki

Komentarze

#804

Podpisuję, ponieważ chcę aby w Polsce pacjenci z retinitis pigmentosa mieli taką samą szansę na diagnozę i przyszłe terapie jak nasi koledzy i koleżanki z pozostałych krajów UE.

(Zabrze, 2019-03-11)

#805

To ważne.

(Tychy, 2019-03-11)

#837

Sama choruje na zwyrodnienie barwnikowe siatkówki. Diagnoza to był dla mnie szok więc... mam nadzieję na postęp leczenia

(Kołobrzeg, 2019-03-12)

#853

Bliska mi osoba traci wzrok

(Koscierzyna, 2019-03-12)

#856

podpisuję ponieważ w mojej rodzinie występują przypadki zwyrodnienia barwnikowego siatkówki i byłoby cudownie gdyby udało się znaleźć metodę leczenia tej choroby. Wcześniej nie miałam świadomości ile osób z powodu tej choroby traci wzrok

(Toruń, 2019-03-12)

#860

rehabilitantka mojej mamy traci wzrok

(Chorzów, 2019-03-12)

#861

Uważam że każdy ma prawo widzieć.

(Knurów, 2019-03-12)

#862

jestem za tym,zeby kazdy tracacy wzrok mial szanse na pelna diagnostyke.Swiat idzie tak szybko do przodu,ze moze gdzies jest to juz leczone.Niemniej musi dokladnie wiedziec co to jest.

(Sosnowka, 2019-03-12)

#870

Sprawa dotyczy Mnie bespośrednio

(Gliwice, 2019-03-13)

#871

Moja rodzina obciążona jest retinitis pigmentosa i kolejne pokolenie słyszy wyrok - NIEULECZALNE!

(Silno, 2019-03-13)

#879

Moje dzieci 3 lata maja zdiagnozowane zwyrodnienie siatkówki i jest to dla nich szansa na odzyskanie wzroku

(Wola Rzędzińska, 2019-03-14)

#893

Sama choruje na zwyrodnienie plamki żółtej oczu i wierzę w to mocno, że kiedy# - byle nie za długo da się leczyć to schorzenie. Krocze po kroczku.... i dojdziemy do celu.

(Janów Mikołajówka, 2019-03-14)

#895

Mam syna który choruje na zwyrodnienie plamki żółtej choroba Stargardta. Mam nadzieję że doczekamy się leku i na to schorzenie.

(Białogard, 2019-03-14)

#911

Problem dotyczy moich bliskich i przyjaciół

(Lipno, 2019-03-14)

#925

Sam posiadam chorobę siatkówki zwaną RP (retinopatis pigmentosa) a badania kosztują sporo jako że nadal się uczę nie stać mnie na nie

(Zahajki, 2019-03-15)

#928

Zlezy mi na realizacji prawa do diagnostyki schorzeń.

(Poznań, 2019-03-15)

#935

Znam osobę potrzebującą.

(Szczecin, 2019-03-15)

#939

Jestem, zainteresowany postępem medycznym w tej dziedzinie.

(oława, 2019-03-15)

#960

podpisuje ponieważ syn walczy z RP i takie badanie powiny być refundowane przez NFZ, koszt ich jest naprawde ogromny

(lipno, 2019-03-16)

#975

Również choruję na zwyrodnienie barwnikowe siatkówki

(Piękne Kąty, 2019-03-18)

#990

Podpisuję, ponieważ taki program może ułatwić niektórym ludziom życie i uchronić ich przed kalectwem.

(Płock, 2019-03-18)

#993

Syn mojej przyjaciółki, ktory jest całym jej światem, traci wzrok z powodu tego schorzenia. Ona żyje nadzieja kazdego dnia i z ogromna determinacja walczy o jego zdrowie. Zawsze powtarza, ze dopóki żyje zapewni mu godziwe warunki, ale co sie stanie kiedy jej zabraknie? Zostanie sam zdany na siebie...

(Southampton, 2019-03-19)

#1000

Podpisuję, ponieważ bez diagnostyki genetycznej nie jest możliwe zastosowanie genoterapii, która jest jedyną szansą dla osób, taki ja chorujących na zwyrodnienie barwnikowe siatkówki. W procesie leczenia ogromnie znaczenie ma czas. Jeśli nastąpi całkowita degeneracja siatkówki to żadne leczenie już nie pomoże. Jest to więc walka z czasem.
Mam nadzieję, że nasza sytuacja - osób tracących wzrok - spotka się ze zrozumieniem i uzyskamy szansę na leczenie i widzenie.

(Kraków, 2019-03-19)