Petycja w sprawie uruchomienia specjalnego programu diagnostyki genetycznej dla osób tracących wzrok z powodu rzadkich schorzeń siatkówki
Komentarze
#804
Podpisuję, ponieważ chcę aby w Polsce pacjenci z retinitis pigmentosa mieli taką samą szansę na diagnozę i przyszłe terapie jak nasi koledzy i koleżanki z pozostałych krajów UE.(Zabrze, 2019-03-11)
#805
To ważne.(Tychy, 2019-03-11)
#837
Sama choruje na zwyrodnienie barwnikowe siatkówki. Diagnoza to był dla mnie szok więc... mam nadzieję na postęp leczenia(Kołobrzeg, 2019-03-12)
#853
Bliska mi osoba traci wzrok(Koscierzyna, 2019-03-12)
#856
podpisuję ponieważ w mojej rodzinie występują przypadki zwyrodnienia barwnikowego siatkówki i byłoby cudownie gdyby udało się znaleźć metodę leczenia tej choroby. Wcześniej nie miałam świadomości ile osób z powodu tej choroby traci wzrok(Toruń, 2019-03-12)
#860
rehabilitantka mojej mamy traci wzrok(Chorzów, 2019-03-12)
#861
Uważam że każdy ma prawo widzieć.(Knurów, 2019-03-12)
#862
jestem za tym,zeby kazdy tracacy wzrok mial szanse na pelna diagnostyke.Swiat idzie tak szybko do przodu,ze moze gdzies jest to juz leczone.Niemniej musi dokladnie wiedziec co to jest.(Sosnowka, 2019-03-12)
#870
Sprawa dotyczy Mnie bespośrednio(Gliwice, 2019-03-13)
#871
Moja rodzina obciążona jest retinitis pigmentosa i kolejne pokolenie słyszy wyrok - NIEULECZALNE!(Silno, 2019-03-13)
#879
Moje dzieci 3 lata maja zdiagnozowane zwyrodnienie siatkówki i jest to dla nich szansa na odzyskanie wzroku(Wola Rzędzińska, 2019-03-14)
#893
Sama choruje na zwyrodnienie plamki żółtej oczu i wierzę w to mocno, że kiedy# - byle nie za długo da się leczyć to schorzenie. Krocze po kroczku.... i dojdziemy do celu.(Janów Mikołajówka, 2019-03-14)
#895
Mam syna który choruje na zwyrodnienie plamki żółtej choroba Stargardta. Mam nadzieję że doczekamy się leku i na to schorzenie.(Białogard, 2019-03-14)
#911
Problem dotyczy moich bliskich i przyjaciół(Lipno, 2019-03-14)
#925
Sam posiadam chorobę siatkówki zwaną RP (retinopatis pigmentosa) a badania kosztują sporo jako że nadal się uczę nie stać mnie na nie(Zahajki, 2019-03-15)
#928
Zlezy mi na realizacji prawa do diagnostyki schorzeń.(Poznań, 2019-03-15)
#935
Znam osobę potrzebującą.(Szczecin, 2019-03-15)
#939
Jestem, zainteresowany postępem medycznym w tej dziedzinie.(oława, 2019-03-15)
#960
podpisuje ponieważ syn walczy z RP i takie badanie powiny być refundowane przez NFZ, koszt ich jest naprawde ogromny(lipno, 2019-03-16)
#975
Również choruję na zwyrodnienie barwnikowe siatkówki(Piękne Kąty, 2019-03-18)
#990
Podpisuję, ponieważ taki program może ułatwić niektórym ludziom życie i uchronić ich przed kalectwem.(Płock, 2019-03-18)
#993
Syn mojej przyjaciółki, ktory jest całym jej światem, traci wzrok z powodu tego schorzenia. Ona żyje nadzieja kazdego dnia i z ogromna determinacja walczy o jego zdrowie. Zawsze powtarza, ze dopóki żyje zapewni mu godziwe warunki, ale co sie stanie kiedy jej zabraknie? Zostanie sam zdany na siebie...(Southampton, 2019-03-19)
#1000
Podpisuję, ponieważ bez diagnostyki genetycznej nie jest możliwe zastosowanie genoterapii, która jest jedyną szansą dla osób, taki ja chorujących na zwyrodnienie barwnikowe siatkówki. W procesie leczenia ogromnie znaczenie ma czas. Jeśli nastąpi całkowita degeneracja siatkówki to żadne leczenie już nie pomoże. Jest to więc walka z czasem.Mam nadzieję, że nasza sytuacja - osób tracących wzrok - spotka się ze zrozumieniem i uzyskamy szansę na leczenie i widzenie.
(Kraków, 2019-03-19)