PETYCJA W SPRAWIE TRAGICZNEJ SYTUACJI OSÓB KORZYSTAJĄCYCH Z IMPLANTÓW SŁUCHOWYCH

Minister Zdrowia

Pan Łukasz Szumowski 

Jako osoby korzystające z implantów słuchowych, rodziny i bliscy osób implantowanych, zarządy i członkowie organizacji społecznych dbających o interesy chorych, a także lekarze, terapeuci, nauczyciele, pracodawcy, współpracownicy osób cierpiących na niedosłuch i głuchotę,

stanowczo protestujemy przeciwko nierespektowaniu praw pacjentów i lekceważeniu problemów związanych z leczeniem za pomocą implantów słuchowych.

Domagamy się niezakłóconej dostępności do świadczenia medycznego jakim jest okresowa wymiana procesorów mowy (inaczej: procesorów dźwięku), będących niezbędnym elementem implantu słuchowego.

Domagamy się niezwłocznej wymiany procesorów mowy u pacjentów czekających w wieloletnich kolejkach. Według szacunków Krajowego Konsultanta ds. Otolaryngologii prof. Henryka Skarżyńskiego, przedstawionych jesienią 2018 roku parlamentarzystom i przedstawicielom administracji państwowej, problem dotyczy około 4000 pacjentów, a koszt neutralizacji opóźnienia to ok. 130 milionów złotych. Zaznaczamy, że mimo alarmujących sygnałów Krajowego Konsultanta, instytucje odpowiedzialne nie zareagowały i nawet nie podjęły próby rozwiązania problemu.

Domagamy się – od instytucji i organów odpowiedzialnych za organizację i standaryzowanie opieki medycznej, pilnego uruchomienia prac zmierzających do wypracowania procedur zapewniających stałą, bieżącą i niezakłóconą opiekę nad pacjentami korzystającymi z implantów słuchowych. Równocześnie oczekujemy na włączenie środowiska pacjentów do dialogu w wyżej wymienionej sprawie oraz ścisłej współpracy w zakresie planowanych zmian.

System implantu słuchowego jest elektroniczną protezą słuchu. Część wewnętrzna systemu – czyli elektroda/implant – jest wszczepiana praktycznie raz na całe życie. Natomiast część zewnętrzna systemu – czyli procesor mowy, noszony na uchu, umożliwia wychwytywanie dźwięków z otoczenia i przekazuje je do części wewnętrznej. W miarę upływu czasu procesor, który jest urządzeniem elektronicznym, staje się coraz mniej sprawny, jakość przekazywanego dźwięku maleje, a wysiłek związany ze słyszeniem – rośnie. Bez sprawnie funkcjonującego procesora dźwięku system implantu słuchowego staje się całkowicie bezużyteczny!
Leczenie głuchoty i niedosłuchu za pomocą implantów słuchowych jest metodą uznaną na całym świecie od 25 lat. Jako jedyne możliwe rozwiązanie – jest stosowana powszechnie, a liczba osób korzystających z implantów rośnie. W tym samym czasie rośnie również liczba osób, którym procesory ulegają naturalnemu zużyciu.
W rezultacie pacjenci czekają na wymianę procesora mowy w kolejkach liczących po kilkaset osób. Jest to sytuacja bardzo frustrująca, w szczególności dla dzieci, które nie rozumieją powodu dla którego przestają słyszeć. Każda przerwa w słyszeniu, w szczególności u małych dzieci, powoduje przerwę w rozwoju słuchu i mowy. Te przerwy są później bardzo trudne do nadrobienia i wymagają czaso- i kosztochłonnej terapii.
Dorośli użytkownicy implantów słuchowych natomiast bez sprawnie działającego procesora dźwięku nie są w stanie wykonywać swojej pracy zawodowej, wyłączają się z życia społecznego i często popadają w depresję.

Użytkownicy implantów słuchowych od pięciu lat w zorganizowany sposób zabiegają o unormowanie systemu leczenia niedosłuchu i poprawę sytuacji pacjentów. W akcję pomocy swoim podopiecznym zaangażowała się większość organizacji pacjenckich, które szczegółowo informowały o problemie przedstawicieli administracji państwowej, parlamentarzystów, opinię publiczną. Działania te wspierane były przez środowisko medyczne świadome skali narastających problemów: Kierowników klinik prowadzących program implantów słuchowych, Konsultanta Krajowego w dziedzinie Otorynolaryngologii, Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Otolaryngologów – Chirurgów Głowy i Szyi oraz Rady Kierowników Uniwersyteckich Klinik Otolaryngologicznych.

O ile w 2015 roku mogliśmy mówić o „istotnym problemie”, to obecnie (początek roku 2020) sytuacja ta jest tragiczna. Pacjenci, u których już stwierdzono utratę sprawności procesora mowy, muszą oczekiwać kilka lat na wymianę urządzenia. W rzeczywistości oznacza to odebranie prawa do słyszenia tysiącom osób.
Dla implantowanych małych dzieci wiąże się to z przerwaniem procesu rozwojowego z nieodwracalnym zaprzepaszczeniem dotychczasowej rehabilitacji. Konsekwencją u dzieci starszych i młodzieży są poważne problemy z nauką oraz wykluczenie z normalnego życia w gronie rówieśników. U dorosłych brak możliwości korzystania z implantu słuchowego oznacza utratę pracy i wyalienowanie z życia rodzinnego i społecznego. A to przekłada się na problemy z kondycją psychiczną.

Środowisko pacjentów (ostatnio – w formie Listu Otwartego skierowanego do Ministra Zdrowia w kwietniu 2019 roku) wielokrotnie domagało się zarówno przekazania dodatkowych środków finansowych pozwalających na zniwelowanie ogromnych kolejek, jak i zaktualizowania i unormowania standardów związanych z opieką nad osobami leczonymi za pomocą implantów. Organizacje pacjentów (stowarzyszenia i fundacje) wielokrotnie zapewniały o swojej gotowości do podjęcia dyskusji.
Sygnały te były najczęściej ignorowane, a nieliczne odpowiedzi ograniczały się do enigmatycznych, niekonkretnych deklaracji, które nie przynosiły żadnego rezultatu.

Świadomi naszych praw obywatelskich kategorycznie domagamy się podjęcia konkretnych kroków w celu rozwiązania tej dramatycznej sytuacji.
Po pięciu latach nieustannego sygnalizowania nawarstwiających się kłopotów, wielokrotnych próbach wywołania merytorycznej dyskusji i przedstawianiu konkretnych propozycje rozwiązania problemu oczekujemy, że nasza sprawa wreszcie zostanie potraktowana jako pilna.

Niezwłoczne i skuteczne rozwiązanie problemów osób korzystających z implantów słuchowych – tysięcy dzieci, dorosłych i seniorów, jest po prostu konieczne. Jak wszyscy obywatele Rzeczypospolitej – oni również mają prawo do normalnego, pełnowartościowego życia.

Niniejsza petycja jest wspólną inicjatywą następujących organizacji społecznych reprezentujących osoby cierpiące na niedosłuch i głuchotę:
• Polskiej Fundacji Osób Ssłabosłyszących,
• Polskiej Fundacji Pomocy Dzieciom Niedosłyszącym – ECHO-,
• Stowarzyszenia Rodziców i Przyjaciół Dzieci „Usłyszeć Świat”,
• Stowarzyszenia Rodziców i Przyjaciół Dzieci z Wadą Słuchu ORaToR,
• Stowarzyszenia Rodziców i Przyjaciół Dzieci z Wadą Słuchu w Krośnie,
• Stowarzyszenia Słyszeć bez Granic,
• Stowarzyszenia SUITA, oddział w Lublinie,
• Stowarzyszenia SUITA.

Stowarzyszenie Słyszeć bez Granic    Skontaktuj się z autorem petycji