Petycja o wprowadzenie rozwiązań w leczeniu oraz diagnozowaniu Fibromialgii

#1: -  

Mój syn jest chory na fibro. Widzę jak cierpi a ja cierpię razem z nim. Jestem bezsilna, bezradna, nie mogę mu pomóc i to mnie przytłacza. Podpisałam petycję i całym sercem jestem za tym by chorzy na tę straszną chorobe znaleźli pomoc i wsparcie

05.04.2018r. Jolanta

Jestem mężem chorej najprawdopodobniej na fibromialgię od 3lat bez diagnozy. Wiem napewno, że to boli i nie jest udawane, podnieść kubek plastikowy (bo lżejszy) z piciem to ogromne wyzwanie. Przez 3 lata cały czas gorzej, nie ma życia zawodowego, rodzinnego (jak się pokazać wnuczkom gdy każdy ruch boli). Jak pomóc? Jak przebudzić służbę zdrowia? Traktowanie człowieka to koszmar. Zajmuję się filmowaniem, kiełkuje mi pomysł by przynajmniej w mojej okolicy - województwie, zklecić  krótki filmik. Musiałbym znaleźć czas, ponagrywać opowieści (kto nie chce sylwetkę można rozmazać). Albo niech kto może to nagra film i prześle. I z tych paru godzin materiału (5-10 osob) zmontować 4 minutowy skondensowany film opowiadający o beznadziei... to powinno bardziej przemówić (rąbnąć w łeb)

wytrwałości, Witek

Od roku podejrzewam, że mój tragiczny stan jest wywołany właśnie tą chorobą. Od dziecka miałam problemy ze stawami, moja babcia także poważnie choruje i nasza przychodnia tak jak ignorowała ją, tak teraz totalnie zlewa sprawę w moim przypadku. Lekarki nawet nie chcą mnie badać, rzucają tekstami, że każdego coś boli i każdy w tych czasach jest zmęczony. Mam tylko 19 lat, a czuję się na conajmniej 40 przez ciągłe bóle, śpię przez kilkanaście, nawet do dwudziestu godzin, albo nie śpię wcale, bo rano nie jest w stanie wstać z łóżka. Na początku roku zdiagnozowano u mnie nerwicę, stany lękowe i depresyjne, przed maturą miałam nauczanie indywidualne i brałam leki psychotropowe. Wtedy czułam poprawę, ale przestałam je brać i mimo, że psychicznie czuję się lepiej, tak fizycznie wymiękam. Nie wiem gdzie mam szukać pomocy, skoro nikt nie chce mi dać nawet skierowania do specjalisty. Dostałam się na studia, mam wielkie ambicje, ale po prostu nie mogę chodzić na zajęcia i stać przy sztaludze czy stołku przez bite 5 godzin, a jak idę do lekarza, to nie dostaję nawet zwolnienia, bo to nie przeziębienie. Czuję jak znowu wszystko mi się wali, gdybym wcześniej pomyślała że tamte lekarstwa dawały mi chociaż odrobinę ukojenia, to nigdy nie przestałabym ich brać, a aktualnie nie mogę sobie pozwolić na powrót do nich, bo dodatkowa ospałość przez najbliższy miesiąc to jak cios w kolano. 

#102: witek b -  

To dobry pomysł i miło, że mężczyzna się udziela w tej sprawie, bo z tego co wyczytałam w necie, większość uważa fibromialgię za synonim histerii i lenistwa. Studiuję na wydziale sztuk pięknych, więc chętnie dołączyłabym do projektu, tym bardziej, że niestety na zajęcia nie zawsze mogę chodzić, a wykładowcy bez zwolnień patrzą na mnie spod byka, bo moja przychodnia to jakiś nieśmieszny żart i jak nie mam katarku to o jakiejkowliek uwadze mogę pomarzyć. 

#103: Marta -  

Lepiej zawalić semestr i wrócić do leków, jeżeli  jest nadzieja na poprawę. Potem wrócisz w lepszej kondycji. Na mnie nic nie działa.

#25: -  

Nie wiem gdzie się podpisać pod petycją , choruję 7 lat 

#100: dufo - fibromialgia 

 Niestety, w Niemczech nie otrzymuje sie renty na Firbromialgie, podobnie jest bardzo trudno otrzymac stopien niepelnosprawnosci.