Walka Lekarzy i Rodziców dzieci z mutacjami genetycznymi SYNGAP1, STXBP1, SLC6A1, TBC1D24, GABA i DNM1 o zatwierdzenie badań klinicznych nad Lekiem Ravicti i późniejszą refundacją tego leku.

Komentarze

#3005

-Chcę, żeby dzieci miały szanse na normalne życie lub była szansa chociaż na zatrzymanie choroby.
-Rodzic nie martwił się o gigantyczne koszty związane z leczeniem itp.

Dawid Grabiec (Gorzyce, 2024-04-16)

#3025

Wspieram rodziców chorych dzieci.

Gąsowska Paulina (Cegłów, 2024-04-16)

#3058

Każdy zasługuje na życie oraz zdrowie tymbardziej dziecko. Nasze NFZ powinno zrobić refundację dla tego leku. Moim zdaniem nie ważne czy biedny czy bogaty powinien mieć szansę.

Anna Żółtowska (Katowice, 2024-04-17)

#3088

Moja córka urodziła się z mutacją genu GABRB2

Andrzej Grembecki (Lubliniec, 2024-04-17)

#3136

Jeżeli mamy możliwości diagnozy to trzeba z nich korzystać , a nie trzymać w " szufladzie" , tu nie chodzi o statystykę lecz o życie całych rodzin

Kamila Korotusz (Sławno, 2024-04-17)



Płatne ogłoszenie

petycja zostanie rozreklamowana wśród 3000 os.

Dowiedz się więcej...