Powołanie funduszu na rzecz leczenia chorób rzadkich u dzieci - w szczególności SMA
Komentarze
#3804
Każde życie trzeba ratowaćZbigniew Bagiński (Łabławki, 2020-10-02)
#3805
Koszty leczenia są ogromne, zbiórki trwają kilka miesięcy. Takie leczenie powinno być refundowane, albo Państwo powinno wspierać finansowo takie dzieciAnna Micek (Legionowo, 2020-10-02)
#3816
Uważam że lek powinien być refundowany, miałam styczność z chorym dzieckiem na sMA typ 1 ponieważ u mnie w miejscowości była chora dziewczynka na którą zbieraliśmy pieniążki. Na szczęście zbiórka dobiegła końca i dziewczynce podano właśnie lek.Joanna Skorupa (Żagań, 2020-10-02)
#3817
Sama mam 2 dzieci i uważam że rząd powinien wspomagać tak chore dzieciKinga Matuszczak-Hartman (Zelgniewo, 2020-10-02)
#3822
karygodne jest to. ze w rzadzie trwoni sie miliony, a dzieci umieraja bo zbyt drogi lek na SMA............Barbara Matula (44-370 Pszow, 2020-10-02)
#3826
Ponieważ dzieci umierają rodzicom na rękach mało kto ma wolne 10 milionów, żeby ratować życie. To jest cena tak niewiarygodna , że trzeba zrobić wszystko, żeby dzieci z Sma żyłyWiktoria Walaszek (Płock, 2020-10-02)
#3827
Chiroby rzadkie powinny byc wspomagane przez panstwoBarbara Ziolko (Wroclaw, 2020-10-02)
#3829
Jestem mamą Celinki, chorującej na SMA typu 1 :(. Zbieramy ponad 9 mln złotych na lek Zolgensma.Natalia Andrzejewska (Szubin, 2020-10-02)
#3831
Ratujmy Dzieci z SMAMagdalena Kopera (Gdów, 2020-10-02)
#3837
Podpisuję ponieważ uważam że wstydem dla Polski jest to iż ludzie zbierają na leki dla dzieci a brak jest na to środków z budżetu . Kto wymyślił tak drogi lek na sma .wstyd wstyd!!!!!!Bożena Klimkowska (Ciachcin Nowy, 2020-10-02)
#3843
To są niewyobrażalne pieniądze. Lek musi być refundowany.Aleksandra Jaroszewska (Warszawa, 2020-10-02)
#3847
Chorują małe dzieci, a te istotki mają przed sobą całe życie! W nich nadzieja narodu. Musimy ich uratować!Oliwia Dzwonkowska (Rypałki, 2020-10-02)
#3848
tak trzebaŁukasz Suszkowski (Skierniewice, 2020-10-02)
#3864
Tak drogi lek jest nie osiągalny dla szarych ludziKarol Kozlowski (Białystok, 2020-10-02)
#3872
Podpisuje ponieważ nie które dzieci nie mają czasu żeby czekać na podany lekIza Wilary (Sierpc, 2020-10-02)
#3882
- Choroba upośledzajaca funkcjonowanie całej rodziny, przede wszystkich rodziców - Ludzie młodzi wyłączenia z życia społecznego. (Aspekt ekonomiczny z punktu widzenia polityki państwa)- możliwość skutecznej terapii będącej poza zasięgiem możliwości opiekunów dziecka (w przypadku SLA)
- rozwój naukowy państwa
Agata Tymińska (Warszawa, 2020-10-02)
#3883
Podpisuję petycje ponieważ uważam że te dzieci zasługują na leczenie refundowane jest to ogromna mną kwota wręcz nie realna do zebrania s czadu test bardzo nalo.Kasia Zaboklicka (Ząbki, 2020-10-02)
#3886
Trzeba pomagać każdemu choremu!Joanna Zygmunciak (Rawa Mazowiecka, 2020-10-02)
#3890
Jestem za dobrem i życiem wszystkich dzieci.Iśka Bonkowska (Płock, 2020-10-02)
#3892
Mozna pomoc dzieciom, zeby nie cierpiałyAgnieszka Wodynska (Warszawa, 2020-10-02)
#3896
Podpisuję, ponieważ nie jest mi obojętny los dzieci chorych i ich rodziców zmagajacych się z nieszczęściem i brakiem środków na leczenieDanuta Drozd (Płock, 2020-10-02)
#3898
Ważny jest dla mnie los chorych dzieci.Joanna Pieniążkiewicz (Warszawa, 2020-10-02)
#3899
Celina potrzebuje pomocyEwa Stróżyńska (Szubin, 2020-10-02)
#3905
Ważne by pomagaćPatryk Szreter (Ustronie, 2020-10-02)
#3910
Jest to bardzo ważne. A kwota, którą trzeba zebrać jest ogromna. Znsm jedną rodzinę, której nie udało się to. Dziecko nie dostało leku. I co teraz? Nic. Wielkie smutne nicRozpacz
Magdalena Dąbrowska (Warszawa, 2020-10-02)
#3911
Jedna rodzina nie jest wstanie zapłacić 9mln zł za życie własnego dziecka. Trzeba pomócMateusz Wasilewski (Bielsk Podlaski, 2020-10-02)
#3927
Haniebne jest to co się dzieje. Dzieci ciężko chore i ich rodzice są pozostawieni sami sobie. Pieniądze są przewalane na wiele sposobów a nie ma na pomoc dla tych, którzy jej naprawdę potrzebują. Tylko zbiórki ludzi dobrej woli coś dodają dla nich. A państwo, które niby dba o rodzinę i dzieci... co robi?Ewa Pogorzałek (Katowice, 2020-10-02)
#3928
Koszt terapii genowej jest ogromny. Dofinansowanie pozwoli na szybsze zatrzymanie postępu choroby i da chorym możliwość normalnego życia.Magdalena Kopytowska (Terespol, 2020-10-02)
#3932
To straszne, zeby za zycie dziecka byla az tak wysoka cena jak np. w przypadku SMAAnna Wójcik (Rzeszów, 2020-10-02)
#3942
Uważam ze każdy ma prawo by życ i świat powinien coś zrobić z tym lekiem który kosztuje tyle pieniędzy. Jak można na to pozwolić by leki kosztowały tyle pieniędzy i by ludzie pozostawiani byli sami sobie 🤯kamila misztal (Tychy, 2020-10-02)
#3958
Te dzieciaczki potrzebują pomocyIzabela Rychter (Łódź, 2020-10-02)
#3964
Dzieci chore na tak żadką, a zarazem śmiertelne chorobę mają prawo do leczenia i życia jak inne.Jadwiga Więckowicz-Kopacz (Kiełków, 2020-10-02)
#3968
Ponieważ chcę aby takie maluszki miały pomocMałgorzata Różalska (Władysławowo, 2020-10-02)
#3969
BO TO JEST SKANDAL, ŻE TYLE DZIECI UMIERA PRZEZ NIEUDOLNOŚĆ WŁADZY, MOŻE W KOŃCU ZAJMĄ SIĘ TYM CO WAŻNE!!!!Karolina Lentas (Warszawa, 2020-10-02)
#3973
Koszty są ogromneKatarzyna Witan (Wyszkowice, 2020-10-02)
#3974
Barbara ReclikBarbara Reclik (Rybnik, 2020-10-02)
#3980
Koszty leczenia skutkow SMA są ogromne, a dzięki terapii mogą być zmniejszone, a efekty znacznie lepsze.Sylwia Szczepańska (Złotoryja, 2020-10-02)
#3987
Cena jest przerazajaco wysoka A lek ratuje życie dzieckaPaulina Łagoda (Żarów, 2020-10-02)
#3989
MwronaMarzena Wrona (Warszawa, 2020-10-02)
#3990
Nie moger patrzeć jak nasze dzieci chorują a rząd ma w dupie nasze dzieci i nasze cierpienie !!!!Agnieszka Czarnecka (Kutno, 2020-10-02)
#3992
Poniewaz rodzice chorych dzieci nie sa w stanie zaplacic 9mln na leczenie. Staraja sie ale nie sa w stanie odlozyc sami tyle pieniedzy by ratowac dziecko I walczyc o przyszłoscEwelina Grudzien (Rugby, 2020-10-02)
#3996
Refundacja leku na SMA (choćby częściowa) przyspieszy pomoc chorym na tę przypadłość dzieciomAgnieszka Zielińska (Stanowo, 2020-10-02)