Walka Lekarzy i Rodziców dzieci z mutacjami genetycznymi SYNGAP1, STXBP1, SLC6A1, TBC1D24, GABA i DNM1 o zatwierdzenie badań klinicznych nad Lekiem Ravicti i późniejszą refundacją tego leku.
Komentarze
#3837
Polskie dzieci powinny mieć prawo i możliwość leczyć się w Polsce powinny być objęte szczególną opieką przez państwo polskie ! Na wille + jest a na leki nie ma??!!! Koalicja 15 października zrób z tym porządek!Aneta Matys (Levittown, 2024-04-17)
#3861
Podpisuje , ponieważ w mojej rodzinie jest osoba chora na padaczkę. Jeśli są leki w dostepnej cenie, to nie są skuteczne. Natomiast te, ktore daja szanse na "normalne" zycie, sa za drogie.Dlaczego u nas w Polsce, nie mogą być refundowane.
Małgorzata Krzak (Stradomia Wierzchnia, 2024-04-17)
#3864
Leczenie jest bardzo potrzebneLidia Wrońska Bęben Bęben (Radomsko, 2024-04-17)
#3904
Podpisuje by dać szansę takim dzieciom i ich rodzicom na godną walkę z tą chorobąRenata Orłowska (Zambrów, 2024-04-17)
#3905
Tej 100 osobowej grupie dzieci trzeba pomóc!Urszula Adamczyk (Kraków, 2024-04-17)
#3971
Chcę pomóc dzieciom żyć i rozwijać sięMagdalena Mroczek (Huta Dąbrowa, 2024-04-17)
Reklama petycji
Promuj tutaj
Apel o kontynuację budowy CPK
Szanowni Państwo, Szymon Hołownia, Marszałek Sejmu RP Donald Tusk, Prezes Rady Ministrów RP Włodzimierz Czarzasty, Wicemarszałek Sejmu RP Władysław Kosiniak-Kamysz, Wiceprezes Rady Ministrów RP APEL O KONTYNUACJĘ PROJEKTU CENTRALNEGO PORTU KOMUNIKACYJNEGO Zwracamy się do Państwa z apelem o kontynuację projektu Centralnego Portu Komunikacyjnego („CPK”). Kierujemy do państwa ten apel, jako do osób pełniących najwyższe funkcje państwowe w Polsce, jak i do liderów fo...
Reklama petycji
Promuj tutaj
DELEGALIZACJA PiS – podpisz obywatelski projekt ustawy! Powiedz NIE Kaczyńskiemu i partii Ziobry | checkPRESS.pl
My, poniżej podpisani obywatele, zaniepokojeni naruszaniem zasad demokracji, praw człowieka oraz wartości równości i tolerancji przez partię polityczną Prawo i Sprawiedliwość (PiS), apelujemy do władz Państwa o podjęcie niezbędnych kroków w celu delegalizacji tej partii. MÓWIMY WSZYSTKIM POLITYKOM: SPRAWDZAM – PODCZAS KAMPANII WIELU OPOWIADAŁO SIĘ ZA DELEGALIZACJĄ PiS. Czy zmienili zdanie po wygranych wyborach? Jeśli tak, to czas na nas OBYWATELI. PiS wypełnia definicję mafii: organizacja przes...
Reklama petycji
Promuj tutaj
Komitet Obrony Gietrzwałdu
Drodzy mieszkańcy oraz miłośnicy Gietrzwałdu. Na naszych oczach dzieje się historia. Nasza piękna miejscowość z cudownym warmińskim klimatem, panującym tu spokojem oraz pięknym krajobrazem przestaje istnieć w tej formie. Za sprawą nietrafionych oraz z nikim nie konsultowanych decyzji powstają coraz to nowe inwestycje zaburzające harmonię i urok tego miejsca. Już od dłuższego czasu są o tym rozmowy niezadowolonych z tego co się dzieje mieszkańców, a także osób którym na sercu leży dobro naszej u...
Reklama petycji
Promuj tutaj
Reklama petycji
Promuj tutaj
List do Prezydenta Władimira Putina
Jego Ekscelencja Prezydent Federacji Rosyjskiej Władimir Władimirowicz Putin My, niżej podpisani Polacy, chcielibyśmy wyrazić nasze stanowisko i podzielić się z Panem naszymi refleksjami oraz obawami dotyczącymi obecnej sytuacji politycznej. Zdajemy sobie sprawę, że relacje między Polską a Rosją są napięte, co wynika z historycznych, politycznych i medialnych uwarunkowań. Chcielibyśmy jednak podkreślić, że nie wszyscy Polacy podzielają negatywne sentymenty wobec Rosji i jej przywództwa. Jesteśmy...
Reklama petycji
Promuj tutaj
Wniosek o postawienie Premiera Donalda Tuska przed Trybunałem Stanu
Wniosek o postawienie Premiera Donalda Tuska oraz Ministrów Adama Bodnara i Bartłomieja Sienkiewicza przed Trybunałem Stanu (Oryginał wniosku znajduje się pod adresem http://wp.evot.org/ts) wersja: 0.5 03.04.2024 : Skrót Zarzutów: Budowaniem nienawiści społecznej Donald Tusk złamał Art.1 i Art.30 Konstytucji Naruszając zobowiązania NATO Donald Tusk dokonał zdrady wojskowej (złamanie Art.5) Niszczeniem sądownictwa oraz porządku prawnego wykroczył prz...
Reklama petycji
Promuj tutaj
Petycja w sprawie uwolnienia księdza Michała Olszewskiego
Założyciel Fundacji Profeto ks. Michał Olszewski SCJ został aresztowany na trzy miesiące. Taką formę działania uważamy za dotkliwie niesprawiedliwą. Pomieszczenia Fundacji zostały przeszukane, mimo że Ministerstwo Sprawiedliwości i Prokuratura posiadają wszystkie dokumenty związane z finansowaniem projektu "Archipelag – wyspy wolne od przemocy" ze środków Funduszu Sprawiedliwości i – z tego, co nam wiadomo – przeprowadziły w tej sprawie audyt, który nie wykazał żadnych nieprawidłowości. Zdecydow...
Reklama petycji
Promuj tutaj
Petycja o udostępnienie profilaktyki krwawień emicizumabem dla wszystkich dzieci chorych na hemofilię A w postaci ciężkiej od urodzenia do 18 roku życia
TAK! dla leków podskórnych dla dzieci chorych na ciężką hemofilię #nieodwracajoczu Pani Izabela Leszczyna Ministra Zdrowia Ul. Miodowa 15 00-952 Warszawa Szanowna Pani Ministro, my, niżej podpisani rodzice, krewni i przyjaciele dzieci chorych na hemofilię, zwracamy się z prośbą o udostępnienie profilaktyki krwawień emicizumabem dla wszystkich dzieci chorych na hemofilię A w postaci ciężkiej od urodzenia do 18 roku życia bez konieczności spełnienia dodatkowych kryteriów. Jest to rzadka, ge...
Reklama petycji
Promuj tutaj
Petycja dotycząca wyboru pełnomocnika ds.Osób z Niepełnosprawnościami w nowym rządzie
W związku z tworzeniem się nowego rządu, My środowisko osób OZN zwracamy się z prośbą do Pana Premiera Donalda Tuska o powierzenie stanowiska pełnomocnika d/s osób z niepełnosprawnością Panu Łukaszowi Krasoniowi. Pan Krasoń jest osobą niepełnosprawną, a jednocześnie aktywną zawodowo. Znająca problemy naszego środowiska. Brał czynny udział w tworzeniu programu dla osób niepełnosprawnych i w konsultacjach go dotyczących. Jest znany i ceniony w środowisku OZN. Bierze czynny udział w konsultacjach...
Reklama petycji
Promuj tutaj
Ustanowienie dnia 22 września Dniem Pamięci o Zagładzie Osób z Zaburzeniami Psychicznymi na terenach okupowanej Polski podczas II wojny światowej
Projekt Uchwały Składając hołd ofiarom ludobójczych zbrodni III Rzeszy na terenach okupowanej Polski podczas II wojny światowej, by utrwalić pamięć o losie najsłabszych z nich i całkowicie bezbronnych, uchwala się: 22 września – dzień rozpoczęcia planowej eksterminacji pensjonariuszy Krajowego Zakładu Psychiatrycznego w Kocborowie na Pomorzu – Dniem Pamięci o Zagładzie Osób z Zaburzeniami Psychicznymi. UZASADNIENIE Projekt uchwały ma na celu ustanowienie przez Sejm Rzeczypospolitej Polsk...
Reklama petycji
Promuj tutaj
Dodaj petycję "Walka Lekarzy i Rodziców dzieci z mutacjami genetycznymi SYNGAP1, STXBP1, SLC6A1, TBC1D24, GABA i DNM1 o zatwierdzenie badań klinicznych nad Lekiem Ravicti i późniejszą refundacją tego leku." do tej listyPOMÓŻ NAM URATOWAĆ BIAŁY BUDYNEK !
WYBUDOWANIE WIEŻOWCA NA MIEJSCU BIAŁEGO BUDYNKU (OBOK SYNAGOGI) ZAGROZI SAMEJ SYNAGODZE, BO PODEJDĄ WODY POD SYNAGOGĘ, A TO JEST OSTATNIA I JEDYNA SYNAGOGA W WARSZAWIE Zarząd Gminy uważa, że Biały Budynek na Twardej, wyeksploatowany i wymagający generalnego remontu, jest pozbawiony wartości estetycznych i historycznych, a jego zburzenie i zastąpienie planowanym w tym miejscu 80-piętrowym wieżowcem zapewni Gminie bezpieczeństwo finansowe na zawsze. Budynek istotnie nie jest piękny, a liczne prz...
Czy jest jakaś rzecz, którą pragniesz zmienić?
Milczenie nie powoduje zmiany. Autor tej petycji zajął stanowisko i podjął działanie. Zrobisz to samo? Zapoczątkuj ruch społeczny, tworząc petycję.
Stwórz własną petycjęInne petycje, które mogą cię zainteresować
Zniesienie obowiązkowej matury z matematyki.
13578 Utworzone: 2025-01-05
Petycja dotycząca odstąpienia od planów łączenia geografii z biologią w szkole podstawowej
665 Utworzone: 2025-01-06
NIE dla końca vapowania w Polsce
2939 Utworzone: 2024-12-12
List otwarty do Prezydent Miasta Łodzi Hanny Zdanowskiej w sprawie Centrum Dialogu im. Marka Edelmana
403 Utworzone: 2025-01-05
Petycja o wycofanie zakazu przesyłek ptactwa domowego
3141 Utworzone: 2025-01-03
Likwidacja plastikowych progów zwalniających i przywrócenie wyniesionych przejść dla pieszych w Smolcu
125 Utworzone: 2025-01-08
Petycja dotycząca wprowadzenia odbioru śmieci tekstylnych dwa razy w roku
97 Utworzone: 2025-01-07
Sprzeciw środowiska zawodowego wobec odwołania dr Izabeli Kaptacz ze stanowiska Konsultanta Krajowego w dziedzinie pielęgniarstwa opieki paliatywnej
64 Utworzone: 2025-01-07
Petycja w sprawie możliwości pracy stacji krótkofalarskiej spoza stałej lokalizacji
255 Utworzone: 2025-01-06
Petycja w sprawie obniżenia opłat za wywóz odpadów komunalnych dla mieszkańców oraz przeanalizowanie i rozważenie wystąpienia ze Związku Gmin Wierzyca
188 Utworzone: 2025-01-05
Chrońmy zielone płuca Zakopanego - petycja o ochronę Bachledzkiego Wierchu
703 Utworzone: 2024-12-29
Petycja o zakaz strzelania fajerwerkami
2156 Utworzone: 2024-12-28
Zmiana standardu zimowego utrzymania drogi 595 (Jeziorany-Barczewo)
930 Utworzone: 2025-01-04
Petycja w sprawie etycznego zarządzania nutriami i innymi gatunkami uznanymi za "inwazyjne gatunki obce" (IGO)
65 Utworzone: 2025-01-07
Zielona Góra - Winobranie bez Polskiego Związku Łowieckiego [petycja]
36 Utworzone: 2025-01-07
Nie chcemy zmieniać ul. Kościelnej w Kicinie!
203 Utworzone: 2024-12-02
UZNAĆ PRAWO DO TRANSPORTU PUBLICZNEGO W CAŁEJ UNII EUROPEJSKIEJ
23 Utworzone: 2025-01-08
Petycja w sprawie budowy nowego przystanku kolejowego między osiedlem Tadeusza Kotarbińskiego a centrum handlowym „M1” w Zabrzu.
37 Utworzone: 2025-01-07
Petycja w sprawie utworzenia Szkoły nr 4 w Kobyłce, zamiast organizowania filii dla Publicznej Szkoły Podstawowej nr 1 w nowopowstającym budynku przy ul. Ceramicznej/Dworkowej
451 Utworzone: 2025-01-04
Prośba o przywrócenie Zuzy Kowal do serialu "Policjantki i Policjanci"
37 Utworzone: 2025-01-07
Petycjeonline.com
Zapewniamy bezpłatną platformę do publikowania petycji online. Stwórz profesjonalną petycję on-line za pomocą naszego serwisu. Petycje są publikowane w mediach każdego dnia, więc stworzenie petycji jest świetnym sposobem, na zwrócenie uwagi opinii publicznej i organów decyzyjnych.