Walka Lekarzy i Rodziców dzieci z mutacjami genetycznymi SYNGAP1, STXBP1, SLC6A1, TBC1D24, GABA i DNM1 o zatwierdzenie badań klinicznych nad Lekiem Ravicti i późniejszą refundacją tego leku.

Komentarze

#4073

Podpisuje poniewaz, mam córkę chorująca na inną chorobę rzadka.

Katarzyna Wróbel (Tarnów, 2024-04-17)

#4103

Pragnę pomoc dzieciom z mutacjami, szczególnie Piotrusiowi .dać im szansę na normalne życie

Maria Jachymczak (Grobla, 2024-04-17)

#4117

Chcę

Marcin Twardysz (Nowa Cerkiew, 2024-04-17)

#4135

Chcę żeby dzieci otrzymały pomoc

Katarzyna Matyjaszek (kasiaczajka@onet.com.pl, 2024-04-17)

#4146

Finansowanie takich badań jest niezbędne dla pomocy w normalnym funkcjonowaniu dzieci z zaburzeniami tego typu. Leczenie, rehabilitacja jest bardzo kosztowna i nie każdą rodzinę stać aby dany lek kupić i dziecku pomóc. Dlatego uważam że badania kliniczne nad lekiem Ravicti powinno zostać zatwierdzone i leczenie powinno być refundowane przez NFZ.

Anna Szaluś (Narol, 2024-04-17)

#4154

To wstyd zeby rodzice musieli źebrać o pomoc, a państwo polskie umywa ręce

Karolina Zięba (Przyłęk, 2024-04-18)

#4165

Natalia Zapiór

Natalia Zapiór (Brzesko, 2024-04-18)

#4176

Wiem jak ciężko jest rodzicom dziecka z Syngap1 oraz całej naszej rodzinie, kiedy jesteśmy bezradni :(

Magdalena Czerwonka (Warszawa, 2024-04-18)

#4196

To ważne, by móc leczyć dzieci

Klaudia Chazan (Biała Podlaska, 2024-04-18)



Płatne ogłoszenie

petycja zostanie rozreklamowana wśród 3000 os.

Dowiedz się więcej...