Walka Lekarzy i Rodziców dzieci z mutacjami genetycznymi SYNGAP1, STXBP1, SLC6A1, TBC1D24, GABA i DNM1 o zatwierdzenie badań klinicznych nad Lekiem Ravicti i późniejszą refundacją tego leku.

Komentarze

#5658

Mój syn jest dzieckiem z niepełnosprawnością sprzężoną.

Monika Łokietek (Wola Polska, 2024-04-20)

#5683

Malgorzata Michnicka

Malgorzata Michnicka (Warszawa, 2024-04-20)

#5707

Mogę tylko sobie wyobrazić jaka to jest walka o życie własnego dziecka i każdy rodzić nie odpuścił by jeżeli jest nadzieja. Wierzę w ludzi i wierzę że się uda. Pozdrawiam

Dominika Nawrat (Tarnowskie Góry, 2024-04-20)

#5729

Każdy powinien mieć szansę na lepsze jutro i lepsze życie.

Szymon Jędrzejewski (Wrocław, 2024-04-20)

#5757

Podpisuję ponieważ mam również dziecko z chorobą rzadką i dostęp do badań jest utrudniony, a trzeba podkreslić że tych badań jest mnóstwo, z różnych dziedzin i są bardzo drogie.

Marzena Merchel-Siekierzycka (Ustka, 2024-04-20)

#5764

Podpisuję, ponieważ wiem co to zmagania z niepełnosprawnością dziecka, mój syn ma inne mutacje genetyczne.

Katarzyna Puchalska-Gawron (Klepacze, 2024-04-20)



Płatne ogłoszenie

petycja zostanie rozreklamowana wśród 3000 os.

Dowiedz się więcej...