PETYCJA W SPRAWIE PRZYŚPIESZENIA DZIAŁAŃ NA RZECZ CAŁKOWITEJ REFUNDACJI LEKU ZOLGENSMA W RZECZYPOSPOLITEJ POLSKIEJ
Wałdowo, 10 czerwca 2022 r.
Prezydent Rzeczypospolitej Polskiej
Andrzej Duda
ul. Wiejska 10
00-902 Warszawa
W oparciu o Ustawę z dnia 11 lipca 2014 r ( Dziennik Ustaw 2014 poz.1195) wnosimy o przyśpieszenie działań w sprawie całkowitej refundacji leku Zolgensma ( terapia genowa ), który ma udowodnione naukowo pozytywne działanie w kwestii leczenia SMA - rdzeniowego zaniku mieśni .
Jednocześnie wnosimy o objęcie refundacją wszystkich pacjentów spełniających kryteria Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji zgodnie z zaleceniami producenta.
Rdzeniowy zanik mięśni, to choroba, w której z powodu wady genetycznej obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni.
Aktualnie refundacją objęto lek Zolgensma w takich krajach jak: Niemcy, Czechy, Słowacja, Wielka Brytania, Szkocja, Portugalia, Włochy, Francja, Holandia, Austria.
Obecnie w Polsce ponad 20-cioro rodzin prowadzi wielomilionowe zbiórki na innowacyjne leczenie lekiem Zolgensma, które w przypadku najcięższej postaci SMA posiada udowodnione korzyści w poprawie ich życia.
Biorąc pod uwagę aktualną sytuację dzieci i ich rodzin postulujemy, aby Rzeczpospolita Polska umożliwiła im przyjęcia terapii genowej, zgodnie z zaleceniami producenta, a co za tym idzie dała chorym prawo do wyboru metody leczenia SMA.
Tomasz Szcześniewski Skontaktuj się z autorem petycji