Refundacja żywności niskobiałkowej

Komentarze

#2811

.

(Trzebnica, 2018-09-07)

#2812

bezwzglednie jest potzebna pomoc

(otwock, 2018-09-07)

#2813

Poniewaz MAM czlonka rodziny chorego fenyloketonurie i sadze ze koszta jedzeni dla chorego SA bardzo wysonie

(Chelmsko slaskie, 2018-09-07)

#2814

W moim otoczeniu znajduje się kilkoro dzieci z tą chorobą. Ich dieta jest mocno ograniczona więc ich posilki wygladają dość monotematycznie, oczywiście mogą się wspierać gotowymi produktami niskobiałkowymi, które są diabelsko drogie.
Oczywiście nie każdego stać na taki luksus. Do tego dochodzi kupno specjalnych mieszanek, ktore dzieciom zastepuja mleko. Dodatkowymi kosztami są wizyty i podroze do specjalisty, który jest jeden (i ponoć jedyny tak dobrze wykształcony) we Wrocławiu, do tego dochodzą co tygodniowe badania krwi. Niestety ta choroba to dość uciążliwy element ich życia i pomimo, że jest chorobą genetyczną i upośledza organizm chorego, nie zobaczymy jej gołym okiem. Dla nas taki człowiek wygląda normalnie, ponieważ nie jest on niepełnosprawny z zewnątrz, lecz w środku. A więc dlaczego nie mielibyśmy pomóc mu w 'normalniejszym' życiu jeżeli istnieje taka możliwość?

(Wrocław, 2018-09-07)

#2822

Bo żywność jest bardzo droga i w Olecku mało dostępna

(Olecko, 2018-09-07)

#2830

Przyjaciół synek potrzebuje tej zywnosci

(Warszawa, 2018-09-07)

#2837

Jestem za wprowadzeniem refundacji na produkty spożywcze z oznaczeniem PKU, przeznaczone dla chorych stosujących dietę niskobiałkową

(Szczepanów, 2018-09-07)

#2840

Koleżanki córka choruje i wiem ile to kosztuje.

(Koszalin, 2018-09-07)

#2848

podpisuje ponieważ wiem ile kosztują te produkty np chleb zwykly 2,5 zł a nasz najtańszy ok7 zł a uzupelniajacy nasze zapotrzebowania na wit dodatkowo 14 zł za 200 gr po zatym te nie ze znakiem pku czyli np w kauflandzie czy innych zwykly duzy jogurt 400 gr kosztuje 3,70 ,a moj jogurt ktory chorzy moga pozwalam sobie na 2 w tyg max( wiecej nie stac) ,kosztuje 4,80 za 160 gr

(Hrubieszów, 2018-09-07)

#2861

Jestem za refundacja

(Miszkowice, 2018-09-07)

#2865

Dzieci to nasze dobro narodowe i należa im się refundacja tego preparatu, po prostu zasługują na to.

(Przeclawice, 2018-09-07)

#2879

Każda choroba nieuleczalna to piekło na ziemi dla chorujących.

(NOWOGARD, 2018-09-07)

#2885

Podpisuję ponieważ mam w rodzinie chore dziecko na fenyloketonurię i wiem ile to kosztuje moją siostrę

(Narew, 2018-09-07)

#2889

Mój syn choruje na Fenyloketonurię

(Krzyworzeka, 2018-09-07)

#2892

Podpisuje ta petycje by pomuc osoba które maja skaże bialkowa

(West Molesey, 2018-09-07)

#2893

Jestem pediatrą i wiem, że odpowiednia dieta jest kluczowa dla zapobiegania upośledzeniu umysłowemu u dzieci z PKU, zaś specjalistyczna dieta generuje wysokie koszty dla rodziny.

(Warszawa, 2018-09-07)

#2894

Podpisuję, bo uważam, że to ważne.

(Sosnowiec, 2018-09-07)

#2899

Musioł Wioletta

(Biała Piska, 2018-09-07)

#2900

Podpisuję, ponieważ chcę pomóc tym, którzy tej pomocy potrzebują

(Wrocław, 2018-09-07)

#2902

Mój syn choruje na fenyloketonurie

(Zielona Góra, 2018-09-07)

#2909

Żądam refundacji...

(Zielona Góra, 2018-09-08)

#2915

Mam córke chora

(Garwolin, 2018-09-08)

#2923

Moja córka jest chora na fenyloketonurię. Ma już 12 lat. Produkty niskobialkowe są bardzo drogie, przykładem może być mleczko do płatków: 200 ml kosztuje 6 zł, a właśnie to, które wybieramy jest najtańsze... już nie wspomnę, że nie może jeździć na dłuższe wycieczki klasowe, albo korzystać z obiadów szkolnych. Preparaty lecznicze są refundowane, ale koszt żywności jest bardzo wysoki. My, rodzice dzieci chorych odczuwamy to jak kupno kolejnych lekarstw dla naszych dzieci. A dieta ta jest na całe życie...

(Parysów, 2018-09-08)

#2925

.

(Parysow, 2018-09-08)

#2943

Wiem, że jest to potrzebne.

(Borowie, 2018-09-08)

#2945

Popieram starania Rodzicòw pomocy dla swojego dziecka.

(Garwolin, 2018-09-08)

#2948

moja kuzynka musi kupować taka żywność

(Blackwood, 2018-09-08)

#2953

Popieram prawo chorych na fenyloketonurię do refundowania produktów niskobialkowych.

(Borowie, 2018-09-08)

#2966

Wiem jak kosztowne jest utrzymanie dziecka z tą choroba.

(Białystok, 2018-09-08)

#2967

Podpisuje, ponieważ wiem jak ciężko jest w życiu kiedy człowiek opiekuje się taka osoba, gdyż mam znajomą, która ma dziecko chore na ta bardzo rzadką chorobę.

(Okalew, 2018-09-08)

#2972

znam trudna sytuacje chorych na fenyloketonurie.

(Chorzyna, 2018-09-08)

#2976

Mój mąż ma fenyloketonurię

(Janowo, 2018-09-08)

#2977

Należy wspierać chorych, zwłaszcza, gdy taka dieta i leczenie są kosztowne.

(Olecko, 2018-09-08)

#2978

Moja córka ma fenyloketonurię i dieta faktycznie do tanich nie należy . Skoro preparaty sa refundowane żywność również mogła by byc bo jest ona częścią leczenia.

(Wrocłwa, 2018-09-08)

#2979

Podpisuję ponieważ znam dzieci chore na fenyloketonurię i z całego serca kibicuję im i ich rodzicom

(Stare Zakole, 2018-09-08)

#2982

osobiście zetknęłam się z ludźmi mającymi chore dzieci i wiem, że to ogromny wysiłek i czasowy i finansowy.

(Warszawa, 2018-09-08)

#2984

Popieram petycje

(Garwolin, 2018-09-08)

#2994

Również mam fenyloketonurię i bardzo potrzebuję tej refundacji bo nie stać mnie na dietę

(Biała Podlaska, 2018-09-08)