Powołanie funduszu na rzecz leczenia chorób rzadkich u dzieci - w szczególności SMA
Komentarze
#9002
Chodzi tu o ratowanie życia dzieci dotkniętych najgroźniejszą niemowlęcą postacią SMA1!Ogromne wysiłki finansowe Rządu w postaci refundacji drogiego leku nusinersen - zastrzyki ze spinrazy spowalniają proces zaniku mięśni - pozwalają podjąć walkę z chorobą, szansą na uratowanie życia jest w tym przypadku terapia genowa.
Anna Jędrzejkiewicz (Warszawa, 2020-10-05)
#9006
Każde dziecko powinno mieć szanse na leczenie!Dorota Gędas-Glegoła (Warszawa, 2020-10-05)
#9010
dla rodzica koszt koszmarem uzbieranie tak ogromnej kwoty a chodzi o życie dziecka, 9 mln w pare miesiecy to jest nie do pomyslenia, w takich momentach powinno pomóc Państwo, wolę żeby na to szły moje podatki a nie na wypłatę dla prezydentowejJustyna Pawluczuk (Czeremcha, 2020-10-05)
#9011
Uważam że powinno być wpisane w rejestr . Gdzie rodzice mają szukać pomocy gdy nie są zamożni w tym wypadku Państwo powinno pomagać!!Natalia Kania (Goczałkowice, 2020-10-05)
#9017
Jest to suma, ktorej nikt nie jest sam zebrać.Jolanta Antosiak-Strachota (Warszawa (Mokotów), 2020-10-05)
#9018
To jest absurdalne, aby płacić tak kolosalne pieniądze za życie dziecka..Aleksandra Hałabura (Kożuchów, 2020-10-05)
#9022
Boli mnie cierpienie tych dzieci i ich rodzin!Izabela Pokorska (Wałcz, 2020-10-05)
#9031
Podpisuję, ponieważ SMA jest coraz częstszą chorobą. W tej chwili pomagam kilku dzieciom z mojego województwa w uzbieraniu tej przerażającej kwoty. W skali całej Polski to jest niewyobrażalna suma! SMA nie powinien być problemem rodziny i osób prywatnych, ale leczenie tej ULECZALNEJ choroby powinno stać się standardem w polskim systemie zdrowia!Izabela Tałałaj (Białystok, 2020-10-05)
#9034
SMA to straszna choroba, leczenie dostępnymi w Polsce lekami jest skuteczne, jeśli lek podać dziecku choremu nie wykazujacemu jeszcze objawów. Badania przesiewowe są konieczne.Weronika Wolańska (Gdynia, 2020-10-05)
#9035
Mam dziecko z autyzmem i podejrzeniem innych chorób.Beata Stokłosa (Orzesze, 2020-10-05)
#9038
Znam dzieci które choruja na zanik mięśni a ich rodzice toczą całe życie walkę z ta choroba bo chcą lepszego życia dla swoich dzieci.Magdalena Szalińska (Bielsko-Biała, 2020-10-05)
#9041
Dajcie szansę na normalne życie tym dzieciom.Dla państwa to tak niewiele dla dzieci chorych wszystko.Wanda Nalewaj (Swidwin, 2020-10-05)
#9043
Dzieci chcą żyć, dajmy im szansę.Ewelina Sienkiewicz (Mannheim, 2020-10-05)
#9060
To paranoja żeby leczenie dzieci tyle kosztowało. Dzieci to przyszłość!Ewa Rusiniak (Siemiatycze, 2020-10-05)
#9062
Podpisuję, ponieważ chcę walczyć o dobre warunki dla dzieci z sma.Anna Szumna (Warszawa, 2020-10-05)
#9105
Nie mieści mi się w głowie, że chore dzieciaczki, mogłyby zwyczajnie być zdrowe gdyby odpiednio wcześnie podano ten okrutnie drogi cudowny lek. Nie rozumiem dlaczego dzieci i ich rodziny zostają na łasce zbiórek i dobrych serduszek😔 Każde chore dziecko powinno mieć prawo i możliwość leczenia najlepszego z możliwych❤ Nie rozumiem dlaczego nasi rządzący nie widzą tego ogromnego problemu😔Ewelina Szulczewska-Sobczyk (Lututów, 2020-10-05)
#9111
TRZEBA POMAGAĆ W KRAJU URODZENIA DZIECKAHALINA PUŻUK (KLEPACZE, 2020-10-05)
#9121
Chorym należy pomagać bo jak będziemy liczyli na NFZ to zostanie nas w tym kraju tylko garstka . Podejrzewam że w większości będą to ludzie z rządu.Danuta Marciniak (Bełchatów, 2020-10-05)
#9131
kazdy ma prawo do leczenia, male dzieci tym bardziej!!!!Massimiliano Ranieri (Riva, 2020-10-05)
#9140
Uważam że fundusz pomoże szybciej rozpocząć leczenie dzieci z rzadkimi chorobami.Marlena Bak (Lututów, 2020-10-05)
#9141
Małe dzieci muszą mieć lepsze i spokojne życie takie maleństwa i ich rodzice nie powinny się bać o każdy kolejny dzień.Daria Łozowska (Nowa sól, 2020-10-05)
#9143
Pomagajmy dobro wracaMarcin Filochowski (Białystok, 2020-10-05)
#9171
Pomagam .Michał Sroga (Miechów, 2020-10-05)
#9197
Te dzieci bardzo potrzebują pomocy.Monika Surawska (Grajewo, 2020-10-05)
#9200
Uwazam ze taka suma jaka jest potrzebna na leczenie dzieci z SMA jest nierealna. Szanse mają te dzieci ktorym uda się uzbierać dzieki pomocy dobrych ludzi. Ale są dzieci które nie mają tyle szczęścia lub nie uda im się osiągnąć wystarczającego zasięgu by uzbierać taką kwotę. Jest szansa a jedyna przeszkoda to ogromna kwotaMonika Mudrak (Konopki, 2020-10-05)