Powołanie funduszu na rzecz leczenia chorób rzadkich u dzieci - w szczególności SMA
Komentarze
#6603
Uważam to za słuszne.Maciej Widelski (Ramsgate, 2020-10-03)
#6607
Mam syna z rzadką chorobą, zatem rozumiem potrzebę pomocyAlicja Delecka-Bury (Szczecin, 2020-10-03)
#6608
Musimy ratować dzieciWeronika Bukowska (Kłecko, 2020-10-03)
#6619
Uważam, że tak drogi a jednocześnie jedyny lek tego typu, o takim działaniu, ratujący życie dziecka powinien być refundowany całkowicie lub w znacznym procencie przez państwo jego obywatelom. Ważne jest, aby lek podany był jak najszybciej, w momencie, gdy dziecko jest w dobrej kondycji. Zbiórka tak ogromnej kwoty, nawet jeśli się udaje, odsuwa znacząco w czasie podanie dawki leku. Dziecko traci kolejne umiejętności, a często na podanie leku jest już za późno.Aleksandra Branicka-Zaręba (Warszawa, 2020-10-03)
#6624
To bardzo wazne zeby dzieci mialy taka mozliwosc leczenia na najwyzszym poziomieMałgorzata Jasica (Daventry, 2020-10-03)
#6625
Uważam, że każde dziecko z sma powinnk mieć prawo do tego lekuMaja Choja (Katowice, 2020-10-03)
#6629
Podpisuje ponieważ dla mnie jest to niewyobrażalne uchybienie ze strony naszego Państwa aby dzieci, młodzież nie miały szansy na normalne, zdrowe życie.Nie potrafię sobie wyobrazić co muszą czuć rodzice, rodzina kiedy spada na nich diagnoza "choroba rzadka... leczenie nierefundowane... musicie zebrać (wyżebrać) potrzebne 9,5 mln zł na terapię genową".
Nasz kraj pluje w twarz takim rodzinom,a czym oni zawinili, żeby teraz zostać przez państwo tak potraktowani. Już dawno leczenie powinno być refundowane !!!
Ale nie w naszym kraju najważniejsze jest aby siedzieć na stołku w spółce, mieć tekę ministra i pobierać kasę, a inni niech się martwią :-/
Aktualnie czynnie biorę udział w zbiórce właśnie 9,5mln zł na terapię genową dla chłopczyka z mojej gminy. Są organizowane różnego rodzaju zbiórki, licytacje, koncerty, biegi, maratony itp. zbiórka trwa już 100dni a na koncie zaledwie niecały 1mln 500tyś. Staramy się jak możemy, ale to zaledwie 14%kwoty potrzebnej, a czasu coraz mniej.
Skoro już terapia genowa podawana jest w Polsce, tzn ze nie trzeba wyjeżdżać na zagraniczne leczenie, to tym bardziej powinna być refundowana.
Monika Garbocz (Pszczyna, 2020-10-03)
#6630
Podpisuję ponieważ kwoty, które trzeba zapłacić za życie dziecka są kosmiczne.Daria Dziura (Brodnica, 2020-10-03)
#6631
Podpisuje, ponieważ każde dziecko powinno mieć szanse na życie.Magdalena Szewczulak (Pszczyna, 2020-10-03)
#6632
Chcę by dzieci które choruja na zanik mięśni rodzice nie musieli zbierać na kosztowne. LeczenieAneta Pająk (Łask, 2020-10-03)
#6645
Osoba, która udostępniła wpis na fb jest dla mnie wiarygodna i godna zaufania, jeśli zamieszcza jakiś post to jest to ważna sprawa 🙂Rafał Króliczak (Bełchatów, 2020-10-03)
#6647
Dzieci zasługują na leczenie. Po prostu.Dorota Goc (Pszczyna, 2020-10-03)
#6663
Tym dzieciom trzeba pomoc, zasługują na to.Marcjanna Szymczak (Świebodzice, 2020-10-03)
#6666
PopieramAnna Czerlikowska (Radziszewo, 2020-10-03)
#6670
Coraz wiecej dzieci ma ta chorobe. Kwota na leczenie jest nieosiagalna dla zwyklych ludziMagda Kosiak (Rokocin, 2020-10-03)
#6673
Chce pomócMarcin Bołdyzer (Żywiec, 2020-10-03)
#6676
Kwota finansowania leczenia przekracza możliwości rodziców tych dzieci. Uważam, ze inne rzadkie choroby również powinny mieć możliwość dofinansowania z państwa, ponieważ często jeden z rodziców musi zostać z dzieckiem wymagającym stałej opieki, a koszty leczenia i rehabilitacji do końca zycia są ogromne. Dajmy potrzebującym godne życie!Danuta Cop (Krakow, 2020-10-03)
#6683
KoniecznieKarol Romanowski (Wasilków, 2020-10-03)
#6697
Dziecko z moich rodzinnych stron, bratanek mojej koleżanki potrzebuje właśnie tego leku i cała okolica z wielką determinacją walczy o jego życie.Irena Kietlińska-Brewko (Warszawa, 2020-10-03)
#6699
Solidaryzuję się z rodzicami chorych dzieci.Zenona Kisiel (Łódź, 2020-10-03)
#6715
Uwazam ze dzieci s SMA powinny dostac szanse na normalne zycieAgata Jedrzejak (Bidford on Avon, Alcester, 2020-10-03)
#6716
... rodzice dzieci chorych na tak poważną chorobę jaka jest rdzeniowy zanik mięśni nie powinni zostać bez pomocy! I chore dzieci, i ich rodzice to obywatele Polski. Rodzice - ludzie uczciwie pracujący, opłacający składki zdrowotne z nadzieją, że w razie jakby ich dziecko zachorowało to polska opieka zdrowotna im pomoże. A tymczasem lek za ponad 9 mln nie jest dla ich osiągalny. Muszą liczyć na dobre serca innych ludzi, wręcz żebrac o pieniądze na leczenie swojego dziecka!!Karolina Wachowicz (Żebry-Kolonia, 2020-10-03)
#6722
Mój Mały Siostrzeniec walczy z SMA1. Każdego dnia rodzina, przyjaciele i obce nam osoby modlą się by walka była wygrana i zostały uzbierane pieniądze na jego terapię.Ciocia Maciusia Cieślika
Justyna Czernecka (Jankowice, 2020-10-03)
#6723
to żenujące,że osoby mające małe dzieci muszą szukać pieniędzy za pośrednictwem mediów,drżąc o to czy pomoc przyjdzie na czasMarlena Jachowicz (Zgierz, 2020-10-03)
#6736
Każde dziecko ma prawo do zdrowia i życiaSylwia Ciarkowska (Olsztyn, 2020-10-03)
#6739
Uważam że jest potrzebnaPaulina Kondracka (Plutycze, 2020-10-03)
#6755
Uważam, że każdy powinien to zrobić. Ponieważ los piszę nam różne scenariusze i nie wiadomo czy i w naszych rodzinach może wystąpić cięzka choroba, z którą sami sobie nie poradzimy. Podpisujmy ‼️Monika Pater (Paulina, 2020-10-03)
#6764
Bo nie obcy mi jest los dzieci. Uważam, że leczenie szczególnie dzieci zmagających sie z chorobą nowotwirową nie powinno być płatne. Nawet jeśli potrzebnaby była z innego kraju UE.Małgorzata Sikorska-Rybarczyk (Gniewkowo, 2020-10-03)
#6766
Podpisuję petycję ponieważ bardzo boli mnie cierpienie chorych i brak możliwości finansowych rodzin osób chorych aby dokonać leczenia.Ewa Trojanowska (Janów, 2020-10-03)
#6769
Znam dziecko chore na SMA i rodzice nie są w stanie zdobyć tak wielkich pieniądzy, żeby je uratowaćAgnieszka Siedlecka (Płock, 2020-10-03)
#6777
Iwona GoliewskiIwona Goliewski (Bielefeld-Senne, 2020-10-03)
#6781
Każde dziecko powinno być zdrowe.Magdalena Wójcińska (Różyca, 2020-10-03)
#6797
Ponieważ to chore by dzieci nie miały pomocy... CO ZA CZASY! CO ZA KRAJ...Joanna Osica (Warszawa, 2020-10-03)