Walka o jedyne leki stosowane w leczeniu włóknienia płuc
Skontaktuj się z autorem petycji
Temat pod dyskusję został automatycznie utworzony do petycji Walka o jedyne leki stosowane w leczeniu włóknienia płuc
Gość |
#1552016-11-03 04:47Zbyt dużo lez uronilam po smierci bliskich zeby nie wiedziec jak wazna jest pomoc panstwa w leczeniu, kiedy lekarz odmawia podania chemii a Ty ciagle masz nadzieje ze to Ci sie tylko sni... |
Gość |
#1572016-11-03 17:37Od ludzi chirych, bez szans i środków, NIE MOŻNA odwracać głowy!! |
Gość |
#1582016-11-07 08:34Moja siostra jest podejrzana o tę chorobę, czytałam informację o tej niej i znalazłam prośbę o podpisanie petycji. |
Jacek |
#1592016-11-11 17:43Niestety stan agonalny..saturacja 70. Średni okreś przeżycia to 50 lat. |
Jerzy RRRRRRRR |
#160 Mam 55 lat i postępujące zwłoknienie płuc.2016-11-14 12:41Ludzi chorych w Polsce na samoistne zwłóknienie jest około 3 miliony, to prawie 10% społeczeństwa, są leki spowalniające tę chorobę o 50% jak: PIRFENIDOMEM i NINTEDANID, których cena jest b. wysoka, dlatego też APELUJĘ do RZĄDU i MINISTRA o refundację tego leku, bo jest to jedyna nadzieja na spowolnienie tej okropnej choroby. |
edyta |
#161 Re: Mam 55 lat i postępujące zwłoknienie płuc.2016-11-29 09:37#160: Jerzy RRRRRRRR - Mam 55 lat i postępujące zwłoknienie płuc. Bardzo wysoka cena czyli ile te leki koszują , nigdzie nie moge znalesc tej informacji. u mojego taty zdiagnozowano ta chorobę. |
KK |
#1642016-12-22 18:52Witam, czy to potwierdzona informacja? dziekuje za szybka odpowiedz |
ano |
#1652017-01-01 08:24Pirfenidon refundowany a jaka nazwa leku nie wiadomo. Być moze esbriet. Dodatkowo leczenie odbywac sie bedzie w ramach programow lekowych czyli jednostki specjalistyczne zglaszaja chorego do programu na podstawie odpowiedniej kwalifikacji.
|
Gość |
#1662017-01-03 10:47Witam Jakis czas temu znalazlam informacje, ze istnieje grupa OXYGEN na FB dot.tematyki wloknienia pluc, niestety nie potrafie jej znalezc. Czy ktos ma moze namiary lub zna inne forum informacyjne o tej chorobie? z gory bardzo dziekuje za pomoc i kontakty. |
Gość |
#167 Re: Dla wszystkich chorych i ich rodzin2017-01-03 19:42#131: Barbara Cem. - Dla wszystkich chorych i ich rodzin Witam proszę o dokładniejsze inf jak znalezc tę grupe na FB? |
Gość |
#1682017-01-07 08:43Aby otrzymać refundację i kwalifikację do programu lekowego wymagane są do spełnienia kryteria. Zdiagnozowane ipf na podstawie tk lub jeśli tk nie wykazuje jednoznacznie to biopsja płuca i ocena histopat. Spirometria FVC powyżej 50 proc wartości należnej Dyfuzja DLco powyżej 30 proc. |
Piotrr |
#1702017-01-19 10:33Niestety lek Esbriet dostępny tylko dla chorych 100 procentowo zdiadnozowanych jako IPF. Inne cięzkie śródmiąższowe włóknienia płuc nie podlegają leczeniu tym lekiem. Co jest grandą!!!!!! |
|
Wniosek o postawienie Premiera Donalda Tuska przed Trybunałem Stanu
Ustanowienie dnia 22 września Dniem Pamięci o Zagładzie Osób z Zaburzeniami Psychicznymi na terenach okupowanej Polski podczas II wojny światowej
Petycja w sprawie uwolnienia księdza Michała Olszewskiego
Apel o kontynuację budowy CPK
Petycja w sprawie możliwości pracy stacji krótkofalarskiej spoza stałej lokalizacji
Komitet Obrony Gietrzwałdu
POMÓŻ NAM URATOWAĆ BIAŁY BUDYNEK !
DELEGALIZACJA PiS – podpisz obywatelski projekt ustawy! Powiedz NIE Kaczyńskiemu i partii Ziobry | checkPRESS.pl
Petycja dotycząca wyboru pełnomocnika ds.Osób z Niepełnosprawnościami w nowym rządzie
Czy jest jakaś rzecz, którą pragniesz zmienić?
Milczenie nie powoduje zmiany. Autor tej petycji zajął stanowisko i podjął działanie. Zrobisz to samo? Zapoczątkuj ruch społeczny, tworząc petycję.
Stwórz własną petycjęInne petycje, które mogą cię zainteresować
Wojewodo! NIE dla betonowania Zakrzówka!
1888 Utworzone: 2025-01-31
Murem za naturą: apel w obronie medycyny naturalnej
4168 Utworzone: 2025-01-30
ZBIGNIEW "SZUBA" SZUBERT - Petycja o Skargę Nadzwyczajną
3652 Utworzone: 2021-01-26
Petycja w sprawie nieobejmowania miejscowym planem zagospodarowania przestrzennego działki nr 302407_5.0816.640/6
2159 Utworzone: 2025-01-22
Petycja Fundacji Ordo Medicus w sprawie dobrowolności szczepień ochronnych dzieci. Rekomendacje w kwestii szczepień dzieci i projekt obywatelski.
13780 Utworzone: 2023-09-08
Park w Maciejowcu: rewitalizacja zamiast rezerwatu
197 Utworzone: 2025-02-04
APEL O WSPARCIE DLA MEDYCYNY NATURALNEJ I ZIELARSTWA
2481 Utworzone: 2025-01-31
Petycja o odwołanie Barbary Nowackiej z funkcji MEN w związku z wypowiedzią na konferencji My jesteśmy pamięcią. Nauczanie historii to nauka rozmowy”
2535 Utworzone: 2025-01-28
Zniesienie obowiązkowej matury z matematyki.
20515 Utworzone: 2025-01-05
Apel o upamiętnienie Ofiar Kortau
366 Utworzone: 2025-01-23
W sprawie modernizacji linii kolejowej Lwówek Śląski-Jerzmanice bądź utworzenie komunikacji zastępczej na tej trasie, aż do Legnicy
729 Utworzone: 2025-01-23
RATUJMY DRZEWA PRZY UL. KOPCIŃSKIEGO 89! - APEL DO MIESZKAŃCÓW ŁODZI.
45 Utworzone: 2025-02-05
PETYCJA Do Zarządu Stokrotka Sp. z o.o. ws. poprawy warunków pracy i płacy
2065 Utworzone: 2025-01-12
PETYCJA W SPRAWIE BUDOWY POŁĄCZENIA KOLEJOWEGO MIĘDZY PŁOŃSKIEM A WARSZAWĄ
491 Utworzone: 2024-09-13
Równy dostęp do leczenia niepłodności i zabezpieczania płodności dla wszystkich kobiet!
320 Utworzone: 2024-12-17
,,Suchą stopą wokół Stawu Płaszowskiego" - budowa bezpiecznej alejki wokół zbiornika
51 Utworzone: 2025-01-28
Petycja w sprawie remontu mostu kolejowego w Brzegu Dolnym w powiecie wołowskim
510 Utworzone: 2025-01-21
NIE dla końca vapowania w Polsce
6685 Utworzone: 2024-12-12
Zatrzymanie bezprawnej działalności Damiana Gabrysia w przestrzeni publicznej
105 Utworzone: 2025-01-21
Kontynuowanie modernizacji Odry jako szlaku żeglownego
754 Utworzone: 2025-01-30