Walka o jedyne leki stosowane w leczeniu włóknienia płuc

Jestem osobą chorą .Dla mnie to,iż   muszę prosić o refundację leku jest upokarzające.Jednak pragnę żyć i owo upokorzonie

chowam głęboko w niepamięć.

Jestem chora na wtórne włóknienie płuc i nadciśnienie płucne. Niestety jest bardzo ciężko. Walka o każdy oddech jest trudna. Popieram i dziękuję za tą wspólną walkę.

Podpis#80: R. -   podpisujcie petycję i piszcie gdzie się da nawet do WOŚP i SIĘ POMAGA może oni nagłośnią w mediach tę chorobę i wołanie ludzi o pomoc .! My nie prosimy o pieniądze tylko o prawo dostępu  do leku który ratuje ŻYCIE lub hamuje postęp choroby i  refundacje !!! 

#79: -  

 Tutaj nie oceniamy.Włóknienie płuc nie jest przez palenie tytoniu

ludzie w jakim kraju żyjemy,człowiek chory musi prosić o lek który ratuje życie....to nie mieści się w glowie....ludzie rządzący wstydźcie się bedziecie mieli tych ludzi na sumieniu...obudzcie sie!!!!!!

Tak walczę już 18 lat od 26 roku życia.  Ciągle na sterydach. Skutki takie, że zmuszam się do istnienia każdego dnia. Skutki uboczne są straszne, ale nie o tym. Wiedza lekarzy jest mała o tej chorobie, a co tu mówić i ludziach nie związanych z medycyną. Brak refundacji na pewno wiąże się z tym że duża zachorowalność na tą chorobę dotyczy osób po 50 roku życia, więc nieproduktywnych w zasadzie chociaż są wyjątki takie jak ja. No cóż nie wiem czy mam szanse doczekać tej refundacji, bo 100 tys. na rok leczenia to nijak nie wykombinuje. 

Choruje na ipf od dziecka. Jedyny lek jaki biore i toleruje to metypred. Niestety postep i zaostrzenia sa coraz czesciej. Spadek saturacji znaczny pobwejsciu na pare schodkow. Jestesmy daleko w tyle w kazdej dziedzinie. To co inni maja refundowane u nas nie ma na rynku. Sa tylko firmy woychajace gow..ne suplementy. Ja sie z tym nie zgadzam.